Mijn lief is anderhalf jaar geleden overleden. Hij was 52. Een jaar eerder werd duidelijk dat hij Fronto Temporale Dementie (FTD) had. Een vorm van dementie die zijn sociale gedrag en persoonlijkheid ruïneerde. Na de diagnose zei hij meteen dat hij dood wilde als hij de regie uit handen moest geven. Dus togen wij naar zijn huisarts met de vraag of hij mijn vriend wilde helpen te sterven als hij niet meer verder wilde. We waren heel direct en assertief: als hij ons niet wilde helpen zouden we op zoek gaan naar een arts die dat wel zou willen.
Wij hadden geluk. We troffen een arts die zijn verantwoordelijkheid nam. Hij vertelde dat er een uitgebreide wilsverklaring moest komen. En dat hij al in een vroeg stadium een SCEN-arts wilde inzetten om te zorgen dat het proces naar de dood van mijn vriend, zo zorgvuldig mogelijk zou zijn. De arts was overtuigd van de doodswens van mijn lief; hij kende zijn patiënt en respecteerde zijn keuze.
Tien voor 12
We zagen de huisarts na de diagnose met grote regelmaat. Hij stelde veel vragen over de uitgebreide en zeer specifieke wilsverklaring, en was eerlijk over euthanasie. De SCEN-arts waarschuwde ons, net zoals de huisarts ook regelmatig deed, dat mijn lief zou sterven als hij zich nog bewust was van wat er gebeurde. “We moeten er niet vijf voor 12 bij zijn, maar tien voor 12; anders is het bij dementie te laat”
Die zinnetjes bleven vaak in mijn hoofd rondspoken. Tegelijkertijd was er geen ontkomen aan dat mijn vriend snel achteruit ging. Als we nog geen jaar na de diagnose bij de huisarts komen, vraagt hij, -zoals iedere vijf á zes weken-, of mijn lief nog wil leven. Alex tikt -praten lukt dan al lang niet meer- op de iPad: ‘Nee. Ik wil liever dood zijn’.
Aangekondigde dood
En dan gaat het snel. De huisarts regelt een nieuwe afspraak met de SCEN-arts. Die vindt dat aan alle eisen van zorgvuldigheid is voldaan. En dan, -en dat is inderdaad net zo raar als de huisarts maanden eerder al schetste-, trekken we onze agenda’s om een datum voor de dood te prikken. We dralen. Willen het over de zomervakantie heen tillen. We zien dit al maanden aankomen, en toch worden we overvallen. Blijkbaar kun je je niet voorbereiden op de dood. Zelfs niet op een aangekondigde dood. Maar de huisarts is resoluut, en eerlijk. Hij is bang dat mijn vriend spoedig niet meer wilsbekwaam is.
Ik ben de huisarts van mijn vriend enorm dankbaar. Hij is eerlijk geweest, heeft zijn verantwoordelijkheid genomen, moed getoond en zijn belofte ingelost. Allemaal zaken die hebben voorkomen dat mijn vriend tot een weerloos mens reduceerde. En dat is precies wat ik mis in de krantenadvertenties van de bezwaarde artsen. Waarom laat een huisarts zijn of haar patiënt zo ziek worden dat euthanasie als moreel weerzinwekkend wordt ervaren? Waarom grijpt een arts niet veel eerder in? Of verwijst zijn of haar patiënt door als hij of zij sowieso liever geen euthanasie wil uitvoeren? Dan kan de patiënt en de familie tenminste tijdig op zoek naar een arts die wel wil helpen, zoals ook de artsenfederatie KNMG propageert.
Huisarts Jaap Schuurmans, een van de initiatiefnemers van de advertentie zegt dat mensen met dementie niet consistent zijn. ‘Ze zeggen de ene keer dit en de andere keer dat. Als er al enige onduidelijkheid is, dan kun je in onze ogen een leven niet beëindigen. Het schept maatschappelijke onduidelijkheid en onzekerheid bij artsen’.
Helder van geest
Die maatschappelijke onduidelijkheid en onzekerheid heeft minister Schippers eind vorig jaar proberen weg te nemen. In de vernieuwde ‘handreiking’ euthanasie van de ministeries van Volksgezondheid en van Veiligheid en Justitie staat dat mensen met ernstige dementie euthanasie moeten kunnen krijgen, ook als ze dat zelf niet meer kunnen uiten. Er moet dan wel een wilsverklaring liggen uit de tijd dat ze nog helder van geest waren.
Voor de artsen die achter de advertentie staan, is dat blijkbaar nog niet duidelijk genoeg. Gelukkig kunnen ze daar zelf iets aan doen. Niet door wetgeving aan te passen of moeizaam verworven rechten opnieuw ter discussie te stellen, maar door Schuurmans en zijn collega’s te vragen hun verantwoordelijkheid te nemen. Te vragen eerlijk te zijn. Naar zichzelf, hun patiënten en diens naasten. Wees eerlijk als je liever geen euthanasie verricht. Zorg voor een goede begeleiding als je een patiënt wel wilt helpen om te sterven. En grijp in voor het te laat is. Absoluut niet makkelijk, ik weet het. Maar het voorkomt veel onduidelijkheid en onzekerheid bij patiënten met dementie en hun naasten.
