Gerco Slijkhuis (37, teamleider bij een carrosseriebedrijf) woont samen met Belinda Buitenhuis (37) en vader van (Naomi) (6), en Tim (2). Tim heeft het syndroom van Down.
“We hadden geen testen gedaan en ons ook geen zorgen gemaakt. Het kwam als donderslag bij heldere hemel. Belinda is thuis bevallen, en vanaf het eerste moment zagen we dat er iets mis was met onze zoon. Zijn ogen stonden raar en zijn tong stak naar buiten. We dachten meteen aan Downsyndroom. Hoe het precies ging, weet ik niet meer. Het was een shock. We twijfelden zelfs over de geboorteslingers. Was het wel feest? We hebben uiteindelijk toch opgehangen. We hadden een zoon gekregen. Natuurlijk was het feest!
De omgeving reageerde heel standaard. Ik heb wel duizend keer gehoord hoe lief kinderen met Down zijn. Ik wilde er niets van weten. Het duurde een week of drie, voor ik Tim helemaal kon accepteren. Toen ik eenmaal zover was, was het goed. Op Internet vonden we zóveel informatie. Dat hebben we maar gelaten. Het voelde beter om de dingen op ons af te laten komen. We zijn lid geworden van Stichting Downsyndroom, en hij gaat naar een medisch kinderdagverblijf waar ze hem goed in de gaten houden.
Tim had een moeilijke start. Hij heeft een openhart operatie ondergaan, en is aan staar geopereerd. Maar nu gaat het goed. Ik behandel mijn kinderen allebei hetzelfde. Tim is anders, maar tegelijkertijd ook gewoon een vrolijk kind. Mijn vrouw en ik denken wel eens terug aan de zwangerschap, en of we achteraf gezien een test hadden moeten doen. Gelukkig liggen we helemaal op één lijn. Als we ooit weer zwanger worden, doen we het precies hetzelfde.”
Fred van Luijk (40, zelfstandig financieel consultant) is getrouwd met Susan (38) en vader van Anouk (8) en Julia (5).
“Susan beviel met een keizersnee in het ziekenhuis. Pas de volgende ochtend sprak de arts zijn vermoeden uit. Ik kwam aan in het ziekenhuis en de deur was dicht. De arts stond bij het bed. Susan was in tranen. Tactisch gezien, liet de medische aanpak te wensen over. Het nieuws kwam hard aan. Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. Dit had ik nooit verwacht. De eerste periode zag ik vooral allerlei rampscenario’s voor de toekomst. Ik focuste meer op de mogelijke problemen, dan op Julia. Pas na een paar weken realiseerde ik me dat het heel goed met haar ging. Ze was gezond en tevreden. Ik moest juist genieten van deze tijd en het leven nemen zoals het komt.
In die zin heb ik van Julia een belangrijke, positieve levensles geleerd. Het leven ging bij mij altijd keurig volgens plan. Ik vond het moeilijk toen het anders liep dan gepland. Maar het mooie van deze verandering in het plan, is dat ik een geheel nieuwe, onverwachte en prachtige wereld leer ontdekken. Ik put er kracht uit. Julia leeft meer in haar eigen wereld dan andere kinderen. Ze is minder beïnvloedbaar, en daardoor puur en onschuldig. Ze is al blij om simpelweg bij me te zijn. Ze is een zonnetje! Ik heb ook geleerd om niet meer te vergelijken. Ik houd Julia’s ontwikkeling bij haarzelf. Als zij Als zij gelukkig is, ben ik dat ook. En de toekomst? Ik maak me er geen zorgen meer om. Komt tijd, komt raad.”
Eva Snoijink (1974, single moeder van twee zoons van 10 en 6) fotografeerde 101 kinderen met het syndroom van down voor haar fotoboek de Upside van Down. Hoe kwam zij op het idee?
“Twee jaar geleden belde een moeder voor een afspraak. Aan het eind van het gesprek meldde ze tussen neus en lippen door dat haar dochter Downsyndroom had. Ik wist niet goed wat ik ermee aan moest en vond het spannend. Eerlijk gezegd liep ik tegen mijn eigen vooroordeel aan. Ik dacht dat kinderen met Downsyndroom zwaar verstandelijk beperkt waren, en ging ervan uit dat ik geen contact met haar zou kunnen maken.
Maar toen was daar Pien: zo prachtige en puur! Het duurde iets langer om haar te bereiken, maar toen ze eenmaal lachte, spatte ze zogezegd van het papier af. Ik was razend enthousiast.
Twee weken later had ik bij toeval weer een kindje met Down in de studio. Weer had ik dezelfde, mooie ervaring. Ik raakte in gesprek met de ouders, en hoorde van de nieuwe combinatietest. Een kansberekeningtest die iedere zwangere vrouw aangeboden krijgt om te zien of haar ongeboren kind het syndroom van Down kán hebben. Ik vond het ongelooflijk. De test impliceert dat Downsyndroom zo erg is, dat het tijdens de zwangerschap opgespoord moet worden. Maar zijn er niet veel ergere aandoeningen? Ik moest tegenwicht bieden. We vergeten anders hoe mooi en bijzonder deze kinderen zijn! En dat ze net zoveel liefde en geluk met zich meebrengen als gewone kinderen. Het afbreken van een zwangerschap is een persoonlijke keus. Ik ben er niet voor of tegen. Ik hoop met mijn boek een genuanceerder beeld te geven van kinderen met Down, zodat jonge ouders een weloverwogen en bewuste keuze kunnen maken.”
Meer info over het boek en Eva op www.fluitekruidje.nl
