Toch is het merkwaardig dat juist steeds meer mensen met hun medisch aandoening op social media gaan. Mensen die terminaal zijn door slokkanker, zoals de oud-wethouder van de Utrechtse Heuvelrug, Hans Nijhof of in het geval van Nadï, die een stoma heeft en hier over Twittert.
“Ik zit elke dag alleen. Ik heb hooguit 30min fysio. Zover mijn sociale leven. Werken, studeren, uitgaan, sporten gaat niet. Maar na 9jr elke dag in mijn eentje.. Ik wil n netwerk in #Nijmegen! Maatjes zijn er niet via @HumanitasNL @swonnijmegen waar vind ik ’n sociaal leven?”
Ze heeft op het VWO gezeten maar niet kunnen afmaken door de vele ziekenhuisoperaties en opnames die ze achter de rug heeft. Ze woont sinds haar 17de op zichzelf, maar ervaart het leven als erg eenzaam. “Niet alleen ouderen mensen zijn eenzaam, ook jongeren zoals ik,” legt ze uit. “Zelf kan ik fysiek moeilijk de deur uit, maar ik heb zo’n behoefte dat er iemand langs komt om gezellig te kletsen of om een spelletje te spelen. Ik heb een vriendin buiten Nijmegen, maar wil ook zo graag sociale contacten hier. Ik hoef geen grootste activiteiten te ondernemen, een kopje thee drinken is al voldoende. Even een beetje afleiding als ik bijvoorbeeld uit het ziekenhuis kom. Ik ben zoveel meer dan alleen maar een patiënt.”
Stoma en eenzaamheid
Nadï is sinds haar zesde levensjaar ziek en dat is met de jaren alleen maar erger geworden. Uiteindelijk heeft haar aangeboren dikkedarmafwijking geleid tot darmperforaties, darmafsluiting (Ileus), reumatische aandoeningen en uiteindelijk een stoma waardoor ze uren per dag in de badkamer staat om haar stoma te spoelen.
Overal buiten de boot vallen
Maatschappelijke instanties, zoals het Sociale Wijkteam, STIP, Sociaal Sterker of Humanitas kunnen niets voor Nadï betekenen omdat ze met haar specifieke medisch aandoening en jonge leeftijd niet in een te definiëren hokje valt en dus net overal buiten de boot valt. Het maatjesproject sloot niet echt aan bij de wensen die Nadï had doordat ze niet echt naar buiten kan. Ze kan maar een paar uurtjes van de dag iets actiefs doen, zoals wandelen door het Goffertpark, want ze houdt enorm van de natuur en van muziek. Na een wandeling moet ze de prijs betalen met pijn in haar gewrichten. Ze slikt zes tot acht maal daags morfine tegen de pijn.
Medische en financiële beperking
Eigen initiatieven zoals contacten leggen via een datingsite lopen meestal op niets uit omdat haar medische aandoening afschrikt. Ook jeugdigen van haar leeftijd laten het al snel afweten omdat Nadï er niet altijd kan zijn of mee naar buiten kan. “Even lekker de stad in om te chillen, is er niet bij,” vertelt Nadï . “Enerzijds door mijn medische situatie maar ook door mijn financiële situatie. Ik kan niet studeren, ik kan niet werken en leef van een Wajong. Doordat ik voor een groot deel zelf mijn medicijnen moet aanschaffen, zoals melatonine en magnesium, blijft er niets over om wat leuks te doen. Ik heb nu bijvoorbeeld geen koffie meer, dan moet ik door middel van ruilhandel op social media groepen, zoals minima Nijmegen of geen cent te makken aan een pak koffie komen. Verkoop ik gewoon wat servies. Ik eet niet, dus gebruik het toch niet.”
Nadï is veelal op zichzelf aangewezen. Ze heeft goede, maar ook slechte dagen. Doordat ze niet kan eten zoals anderen dat doen, is haar gewicht aan de lage kant. Ze heeft vaak het stempel anorexiapatiënt gekregen terwijl ze dat niet is. Daardoor wordt ze vanuit de medische wereld vaak doorverwezen naar eetklinieken als ze vraagt om geestelijke hulp.
Sociaal isolement
Social Media is van levensbelang voor Nadï omdat dat haar enige link is met de buitenwereld. Voornamelijk was ze actief op Instagram maar daar kwam sinds kort Twitter bij. En met succes, want haar noodkreet werd ook door diverse media opgepikt. Nadï wil graag een zo goed als mogelijk sociaal leven opbouwen. Daarnaast zou het fijn zijn als er iets van maatschappelijke of psychologische ondersteuning is voor haar, omdat ze veel tegenslagen in haar jonge leven moet verwerken. Maar tot op heden wordt ze van het kastje naar de muur gestuurd en loopt ze tegen bureaucratische regeltjes op.
Een busabonnement met korting is er niet voor jonge mensen zoals Nadï, wel voor 65-plussers die vaak mobieler zijn dan Nadï. Het sociale isolement waarin ze nu verkeerd wordt alleen een beetje doorbroken door de bezoeken aan de fysio en de huishoudelijke hulp die twee uur per week langs komt. Door het warme weer is ze nog meer aan huis gebonden omdat haar stomaproductie dan hoger is en ze moet oppassen dat ze niet uitdroogt.
Nadï hoopt dat de gemeente Nijmegen en de lokale politiek haar verhaal lezen en wellicht kunnen zorgen voor een oplossing.
Dit artikel verscheen eerder in 2019 in Nieuws uit Nijmegen
