Het is juli 2018 als Chris na een avondje barbecueën opeens een benauwende ervaring krijgt: jeuk over zijn hele lichaam die in hoog tempo erger wordt en zelfs uitbreidt naar zijn keel en oren wijzen duidelijk op een allergische reactie. Op zoek naar een verklaring stuit hij op een onvermoede oorzaak: de schapenteek (Ixodes Ricinus), die op veel plekken in Nederland rondwaart. In de Week van de Teek vertelt Chris zijn verhaal.
Onverklaarbare netelroos
„Al jarenlang had ik last van een onverklaarbare netelroos”, vertelt Chris. „Dan was ik net goed en wel in slaap en kreeg ik opeens jeuk over mijn hele lichaam, met overal grillige rode plekken. Dat was soms best beangstigend, want ik wist nooit waar en wanneer de netelroosaanval zou eindigen. Ondertussen zocht ik hard naar een verklaring: reageerde ik op iets wat ik had gegeten of lag het toch aan de warme dekens? Ik was nooit allergisch geweest, dus daar zocht ik de oorzaak in elk geval niet. De aanvallen waren bovendien niet heel regelmatig. Daardoor kon ik er niet echt een vinger achter krijgen. Wel ontstonden ze opvallend vaak ’s nachts. Op een gegeven moment deed ik het maar af als stress: druk bestaan, jong gezinnetje, tot ’s avonds laat aan het werk. Als ik weer zo’n nachtelijke netelroosaanval had gehad, nam ik me stellig voor om het wat rustiger aan te doen.”
Ondertussen zoekt de Veluwenaar wel naar een oplossing voor het geval de galbulten weer om de hoek komen kijken: „Ik ging met het verhaal naar mijn huisarts, maar urticaria –de officiële naam– is een veelvoorkomend probleem. Er gaan jaarlijks tig mensen naar de huisarts met netelroos, maar bij maar zo’n 20% wordt een oorzaak gevonden.” De huisarts onderneemt dan ook geen verdere actie. Wel schrijft hij een antihistaminicum voor –in te nemen als de netelroos weer de kop opsteekt. Dat werkt, vertelt Chris: „Ik kreeg Fexofenadine, een bekend medicijn bij allergische reacties. Het blokkeert de histamine, die de galbulten en jeuk veroorzaakt. Als ik last kreeg van netelroos, zorgde de Fexofenadine dat de aanval redelijk snel weer onder controle was. Al zat ik soms wel een uur op het toilet met diarree omdat mijn hele lichaam op zijn kop stond tijdens zo’n aanval.”
Klachtenvrij wordt Chris niet: „De pilletjes deden hun werk, maar ze konden de netelroos niet voorkomen.” Dus zit hij soms nog steeds middernacht op de rand van zijn bed, peilend of de klachten erger worden of dat hij weer rustig kan gaan slapen.
Het idee dat er weleens iets anders aan de hand kan zijn dan stress ontstaat in de zomer van 2018. Chris: „We waren op vakantie en aten daar gewoon een gezonde maaltijd. Een paar uur later begon mijn lichaam weer te gloeien. Ook brak mijn eten op: ik had continu last van de rundervink die we hadden gegeten.” Lachend: „Die was van Albert Heijn, dat zal ik nooit vergeten. We halen daar nooit ons vlees, dus ik dacht dat het aan het vlees of aan de kruiden zou liggen.” De Fexofenadine –„Die heb ik voor de zekerheid altijd bij me”– biedt ook nu weer verlichting. De netelroos gaat over en de volgende dag zijn –zoals altijd na een aanval– alleen nog rode vlekken zichtbaar op de plaats waar de galbulten hebben gezeten.
Dat het vlees van de supermarkt niet de boosdoener is, blijkt een paar dagen later. Op het vakantiepark wordt een barbecue georganiseerd, waar hamburgers en satéspiesen gretig aftrek vinden. Chris laat zich niet onbetuigd.
Hij is echter nog maar net thuis als de netelroos weer in volle hevigheid terugkeert. „Zo heftig had ik het nog niet eerder meegemaakt: de bulten verspreidden zich heel snel, mijn hartslag ging omhoog en in mijn keel en oren begon het flink te jeuken. Dat was echt schrikken!” Een dubbele dosis Fexofenadine voorkomt dat de klachten nog heftiger worden, maar de schrik zit er goed in.
Varkensgehakt
Het moment is voor Chris een eyeopener: „Het was voor het eerst dat ik dacht aan een allergische reactie op vlees. Maar wie heeft er ooit gehoord van een vleesallergie? Het leek me heel onwaarschijnlijk.”
Toch leert een rondje googlen dat die gedachte nog helemaal niet zo gek is. Chris: „Nog maar kort geleden was vanuit Amerika het idee komen overwaaien dat tekenbeten een allergische reactie kunnen veroorzaken. Zelf woon ik op de Veluwe en loop ik jaarlijks wel een stuk of 10 tekenbeten op. Opvallend genoeg begon de netelroos altijd op een plek op mijn bovenbeen waar ik een paar jaar eerder door een teek was gebeten. Die plek was ook nooit helemaal hersteld. Het verbaasde me dan ook niet dat de klachten door zo’n minuscuul beestje zouden kunnen komen.” Wat hem wel verbaasde, was dat hij niemand in zijn omgeving kende met dezelfde klachten: „Er wonen duizenden mensen op de Veluwe, die allemaal weleens door een teek zullen worden gebeten. Ik kon me echt niet voorstellen dat ik de enige zou zijn met deze klachten.”
Met zijn recente ervaringen en de nieuwverworven kennis in de hand bezoekt Chris opnieuw de huisarts. Die schrijft een algemene bloedtest voor, maar de uitslag daarvan is negatief. Het verbaast Chris niet: „Dit is een heel specifiek en ‘vaag’ ziektebeeld, dat je niet direct terugziet in het bloed.”
Gedreven om nu toch de oorzaak van de netelroos te achterhalen, gooit Chris het over een andere boeg: „Ik besloot me verder in de allergische reactie te verdiepen. Uit het onderzoek leerde ik dat áls ik inderdaad allergisch was geworden door een tekenbeet, ik alleen reageerde op rood vlees –van koeien, varkens en schapen dus. Wit vlees, zoals van kippen en kalkoenen, bleek namelijk geen problemen op te leveren.” Om zijn hypothese te testen neemt Chris de proef op de som. Rund- en varkensvlees laat hij staan, kippenvlees eet hij met mate. Het lijkt te helpen: een allergische reactie blijft uit, tót op een woensdag. Een Indonesische maaltijd met kipgehakt leidt halverwege de middag tot een lichte vorm van netelroos. Zou hij de oorzaak dan toch op de verkeerde plaats zoeken? Niet, zo blijkt: „Mijn vrouw mengde een restje varkensgehakt dat ze in de vriezer vond met het kipgehakt. Ze vertelde bewust niets om te voorkomen dat het tussen mijn oren zou gaan zitten.” Lachend: „We waren er allebei direct van overtuigd dat we op het goede spoor zaten.”
Vol in de aanval
Met die ervaring in het achterhoofd zoekt Chris contact met Hanneke Oude Elberink, internist-allergoloog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij zette in Nederland de alfagal-allergie, zoals de allergische reactie officieel heet, op de kaart. De aandoening is desondanks nog heel onbekend, laat Oude Elberink in een reactie weten. Dat heeft vooral te maken met de lange tijd tussen het moment van eten en het moment waarop de allergische reactie zich voordoet: een allergische reactie op vlees kan –anders dan bij bijvoorbeeld een notenallergie– wel tot 6 uur op zich laten wachten. Geen wonder dus dat mensen niet direct een verband leggen tussen hun maaltijd en netelroos of ernstiger reacties.
Eigenlijk is het werkingsmechanisme van de alfagal-allergie heel simpel, legt Oude Elberink vanuit Groningen uit. „Teken hebben bloed van mensen en dieren nodig om zich voort te kunnen planten. Alle zoogdieren –op apen na– dragen het koolhydraat ‘alfagal’ bij zich en ook bij mensen is de suikerstructuur niet te vinden. Op het moment dat teken bloed van zoogdieren opzuigen, krijgen ze het koolhydraat binnen. Bijten ze vervolgens een mens of ander dier, dan dragen ze de alfagal over. Het menselijk lichaam ziet echter dat die suikerstructuur niet in ons lichaam hoort en gaat direct in de verdediging door antistoffen tegen de indringer aan te maken en immunoglobuline te produceren.” Zo ontstaat dus een antistof op een koolhydraat dat verder onschuldig is –en erger: dat in heel veel producten zit die we nodig hebben om in leven te blijven.
Daar gaat het volgens Oude Elberink mis: „De alfagal in het vlees van zoogdieren komt binnen met ons eten. Op het moment dat het eten in onze darmen komt en daar verteert –zo’n 3 uur nadat we het hebben gegeten– herkennen de antistoffen het koolhydraat en gaan ze vol in de aanval tegen de ‘binnendringer’. De gladde spieren worden samengeknepen, waardoor een patiënt last krijgt van braken, diarree en benauwdheid. En doordat de huid jeukreceptoren aan zet, ontstaat een behoefte om te krabben. De reactie is soms zo gewelddadig dat deze niet met het leven verenigbaar is.” Met andere woorden: een allergische reactie op vlees kan dodelijk zijn. Dat is echter wel afhankelijk van de hoeveelheid vlees die je eet en de hoeveelheid antistoffen in je lichaam, nuanceert Oude Elberink direct. „En we zien bij mensen die minder worden gebeten dat hun antistoffen afnemen. Het is dus mogelijk dat de allergie ‘verdwijnt’.”
De andere kant is er ook: een nieuwe beet door een teek die eerder bloed bij een zoogdier opzoog, kan de allergie verergeren.
Varkenshartklep
Ondanks dat de antistoffen op termijn helemaal uit het lichaam kunnen verdwijnen, veranderde er bij Chris tot op heden weinig. „Ik ben met mijn eigen onderzoek naar de huisarts gegaan. Die gaf uiteindelijk toch toestemming voor een specialistisch bloedonderzoek. Dat bevestigde mijn vermoeden: ik bleek een enorme hoeveelheid antistoffen te hebben. Ik hoopte dat die in de maanden erna zouden afnemen, maar af en toe reageer ik toch nog op iets dat ik heb gegeten.” Varkens- of rundvlees kan dat niet meer zijn, want dat eet hij niet meer. De disclaimer bij de bloeduitslag leerde echter dat vlees niet de enige trigger is voor de allergie: „In veel producten zit gelatine. Dat wordt geproduceerd door slachtafval van onder meer koeien en varkens in water te laten trekken. De ‘gel’ die daardoor ontstaat, wordt gebruikt in bijvoorbeeld pudding, ijs en gebak. Eind vorig jaar werd ik nog een keer wakker met een allergische reactie. Bleek dat het gebakje dat ik ’s avonds op had boordevol rundergelatine zat …”
Het blijft dus uitkijken geblazen met voedsel, net als met bepaalde medicijnen. „In sommige narcosemedicijnen zitten bestanddelen die afkomstig zijn van runderen. Daar kun je dus ook op reageren.” Mocht hij bovendien onverhoopt een nieuwe hartklep nodig hebben, dan mag die niet afkomstig zijn van een varken, vanwege de overgevoeligheid voor alles wat van het dier afkomstig is.
Alle beperkingen ten spijt blijft Chris er redelijk nuchter onder: „Ik lees nu goed de ingrediënten voordat ik wat koop en laat veel producten staan. Het geeft ook weleens stress, dat wel. Dan zit ik op de klok uit te rekenen hoe laat ik een mogelijke allergische reactie kan verwachten. Maar voor veel levensmiddelen zijn gewoon goede alternatieven te vinden, en iets laten staan is ook niet zo erg. Ik ben nu flexitariër tegen wil en dank, maar ik ben allang blij dat er nog genoeg te vinden is dat ik wél mag.”
Hoe een schapenteek een (rund)vleesallergie veroorzaakt
Het alfa-galsyndroom is een allergische reactie op rood vlees, afkomstig van zoogdieren, die wordt veroorzaakt door een tekenbeet. De aandoening werd in 2009 voor het eerst beschreven na meldingen van ernstige reacties op zoogdierenvlees in de Verenigde Staten. Niet alle tekensoorten lokken een alfa-galsyndroom uit: in Nederland kan alleen de Ixodes ricinus (‘schapenteek’) de allergie overdragen.
Doordat klachten meestal zo’n 2 tot 6 uur na het eten van rood vlees ontstaan, wordt de aandoening niet snel in verband gebracht met een allergische reactie. Toch kan snel ingrijpen nodig zijn: in Nederland zijn gevallen bekend van patiënten die een ernstige shock kregen na het eten van (grote hoeveelheden) vlees.
Omdat de klachten laat optreden en soms ‘vaag’ zijn en artsen de aandoening nauwelijks kennen, lopen er in Nederland vermoedelijk veel mensen rond die de allergie wel hebben maar niet onderkennen. Niet alleen volwassenen, ook kinderen kunnen de klachten ontwikkelen na een tekenbeet.
