‘Naar het theater of de bioscoop durf ik niet. De kans is te groot dat ik plotseling naar de wc moet en het dan niet haal. Winkelen doe ik volgens een vaste route met voldoende toegankelijke toiletten. Pijn en gasvorming in mijn darmen heeft een aantal keer tot gênante situaties en beschuldigende blikken geleid, dus op feestjes kom ik zelden. Werken gaat gelukkig wel omdat ik vanuit huis werk; de wc heb ik altijd bij de hand.’
Tessa (52) lijdt al ruim 30 jaar aan het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) – vroeger Spastische Darm genoemd. Die diagnose werd niet zonder slag of stoot gesteld. ‘Na een darminfectie op mijn twintigste bleef ik chronisch buikklachten houden. Maar het was alsof artsen mij gewoon niet geloofden, terwijl mijn leven draaide om pijn en diarree. Behoorlijk frustrerend!’
Meer vrouwen dan mannen lijden aan PDS. Waarom is onduidelijk
Alarmknop blijft aan staan
Grote kans dat iedereen wel een PDS’er kent, want vijf tot tien procent van Nederland heeft zo’n prikkelbare darm. Het belangrijkste kenmerk: buikpijn die gepaard gaat met een verandering in het ontlastingspatroon: obstipatie of diarree of een combinatie ervan. Ook een opgeblazen gevoel is gangbaar. ‘Niets ernstigs hoor!’ hoort menig PDS-patiënt opgetogen uit de mond van de dokter. Nee, medisch gezien misschien niet, maar in het dagelijks leven is de impact groot. Wat is er nou precies aan de hand bij PDS? Professor Ad Masclee is Maagdarmleverarts in Maastricht UMC en legt het uit. ‘Naast hun belangrijke taak bij voedselvertering, functioneren onze darmen als natuurlijke barrière tegen bacteriële infecties en tegen gevaarlijke stoffen. Bij dergelijk gevaar slaat de darm “alarm”. Hij geeft dan signalen van pijn en ongemak af naar de hersenen. Normaal gesproken dooft dat alarmsignaal weer en verdwijnt de pijn. Maar blijft die alarmknop aan staan terwijl het gevaar al lang is geweken, dan is er sprake van een prikkelbare of overgevoelige darm. Omdat bij PDS de zenuwuiteinden in die prikkelbare darm continu in zo’n “staat van verhoogde paraatheid” zijn, reageren ze ook op normale, dagelijkse prikkels, zoals voeding. Onlogisch, maar het gevolg voor mensen met een Prikkelbaar Darm Syndroom is wel: pijn, diarree, obstipatie en winderigheid, of dit allemaal afgewisseld.’
PDS, de ‘restgroep’ onder de buikklachten
De diagnose PDS lijkt een soort ‘restgroep’ van buikklachten te zijn. Klinkt wat oneerbiedig voor zo’n vervelende ziekte. Hoe zit dat? Masclee: ‘PDS is strikt genomen geen ziekte. Bij een ziekte zijn er namelijk afwijkingen – meestal te zien op scans of bij (darm)onderzoek. Bij PDS zijn die er niet, daarom kan de diagnose wat lastig te stellen zijn. Omdat PDS-symptomen wel aan sommige darmziekten doen denken, is het belangrijk die ziekten uit te sluiten. De darmperikelen die overblijven krijgen als “restgroep” vaak het predicaat Prikkelbare Darm Syndroom.’ De maagdarmleverarts voegt toe: ‘Mits die symptomen voldoen aan een aantal vastgestelde criteria, waarvan de belangrijkste zijn: langer dan zes maanden darmklachten en minstens een dag per week buikpijn, drie maanden lang.’
Hoe iemand aan het Prikkelbare Darm Syndroom komt, is niet zo makkelijk te zeggen. De Maag Lever Darmstichting (MLDS) geeft een aantal mogelijke oorzaken. Bij een kwart van de patiënten ontstaat PDS na een (darm- of griep)infectie of voedselvergiftiging. Ook een beschadigde darmwand of verstoorde darmflora (goede en slechte darmbacteriën) kunnen onderliggende oorzaken zijn. Overigens is er een vaak wisselwerking. Een infectie kan de darm beschadigen en tegelijkertijd de bacteriesamenstelling beïnvloeden. Net als sommige antibiotica. Vaak wordt gedacht dat ook stress een oorzaak kan zijn van het syndroom, maar dat klopt niet. Wel beïnvloedt het de aandoening, merkt ook Tessa. ‘Spanning heeft wel degelijk effect op mijn klachten. Als ik een stressvol zakelijk telefoontje moet plegen, kun je er donder op zeggen dat ik eerst een half uur op het toilet zit. Daarom moet ik alles ruim plannen. Meestal zeg ik vooraf dat ik tussen “zo en zo laat bel”. Daarmee heb ik een half uur speling.’
70% van de PDS-patiënten heeft baat bij het FODMaP-beperkte dieet
Smeken om een verwijzing
Als we horen wat de impact van PDS is, valt het moeilijk te begrijpen dat artsen de klachten soms niet serieus lijken te nemen, zoals Tessa aan het begin al suggereerde. ‘Jarenlang had ik pijn. De huisarts kon voor mijn gevoel weinig doen. Ik heb hem moeten smeken om me te verwijzen naar de maagdarmleverarts. En die wilde aanvankelijk ook niet eens een darmonderzoek doen. Daar snapte ik helemaal niets van.’ Ad Masclee erkent volmondig dit probleem. ‘Erkenning van de klachten en zorgvuldige, begripvolle uitleg is essentieel voor PDS-patiënten. Ook voor een goede behandeling trouwens. Dat de huisarts of specialist geen afwijkingen constateert en er dus geen sprake van zíekte is, wil niet zeggen dat de klachten niet ernstig kunnen zijn. Integendeel.’ Hij bevestigt dat specialisten inderdaad niet zomaar aanvullend onderzoek doen, zoals een endoscopie. Daarbij wordt met een slang in de darmen gekeken of er afwijkingen zijn. ‘Zeker bij jonge mensen zijn we terughoudend met dit soort belastende onderzoeken. In Maastricht doen we nu wetenschappelijk onderzoek om in de toekomst op een patiëntvriendelijker manier de diagnose PDS te kunnen stellen.’ Inmiddels wordt PDS steeds serieuzer genomen, merkt professor Masclee. ‘Er komt gelukkig meer erkenning en aandacht voor de aandoening. Dat bijvoorbeeld de Maag Lever Darm Stichting het regelmatig centraal stelt, vind ik een erg goed teken. Net als het feit dat er veel onderzoek naar wordt gedaan.’
Bewezen effectief: de psychologische aanpak
Wie dagelijks buikpijn en andere darm-ellende heeft, zal ongetwijfeld staan te juichen: meer erkenning en nieuwe studies. Uit eerder onderzoek is wel duidelijk geworden dat genezing helaas (nog) niet mogelijk is, maar klachtenverlichting wel. Daar zijn verschillende behandelmogelijkheden voor. In de spreekkamer luidt meestal het eerste advies: zorg voor een regelmatig en evenwichtig eet- en beweegpatroon. Natuurlijk schrijven artsen ook medicijnen voor tegen diarree, obstipatie en buikpijn, maar die werken bij de een prima, terwijl ze bij de ander weinig uithalen. Professor Masclee weet dat ook probiotica – die de darmflora kunnen herstellen – regelmatig worden gebruikt, maar de effectiviteit ervan bij PDS is volgens hem maar beperkt wetenschappelijk onderbouwd. Voor PDS’ers bij wie pijn op de voorgrond staat, is er hulp uit onverwachte hoek. ‘Een lage dosering van het antidepressivum amitriptyline vermindert de gevoeligheid van de darmzenuwen voor pijnprikkels. Dat is te danken aan het stofje serotonine, dat zowel in de hersenen als in de darmzenuwen een rol speelt.’ Deze behandeling zegt dus absoluut niet dat het ‘tussen de oren’ zou zitten, en dat moet de dokter natuurlijk wel goed uitleggen als hij dit middel voorschrijft. Ad Masclee: ‘Bewezen effectief is ook de psychologische aanpak, waaronder hypnotherapie en zelfs relaxatieoefeningen, ontspanning dus. Daarnaast merk ik dat patiënten het vaak prettig vinden om zelf iets te kunnen doen, vandaar dat alles rondom voeding en diëten in trek is.’
Omdat de werking of functie van het maag-darmkanaal bij PDS is verstoord, spreekt men van ‘functionele darmklachten’
FODMaP en pepermuntolie
Zo is het low FODMaP-dieet (zie onder) de laatste jaren erg populair. Daarbij wordt voeding met bepaalde koolhydraten tijdelijk van het menu geschrapt. ‘Het werkt op zich goed, maar zo’n intensief dieet is niet altijd nodig,’ vindt Masclee. Zijn advies: ‘Zorg bij het low FODMAP-dieet sowieso voor begeleiding van een arts of diëtist, maar kijk eerst eens hoever je komt met het minderen van alleen lactose (melksuiker) en fructose (fruitsuiker). Dat kan soms al voldoende zijn. Bovendien loop je als patiënt minder risico op tekorten in de voeding.’ Erg enthousiast is Ad Masclee over pepermuntoliecapsules. ‘Mits ze een maagsapresistent laagje hebben, zodat ze pas in de darm uiteenvallen. De menthol uit de capsules dempt de pijnprikkels in de darmen en dat werkt prima. In ons ziekenhuis loopt een onderzoek met pepermuntolie bij PDS en ik verwacht nog meer positieve resultaten.’ Ook Tessa heeft er baat bij. ‘Ik vond pepermuntolie zo simpel klinken, maar drie keer daags twee capsules werkt bij mij fantastisch. Met name tegen de pijn. Ik ben daardoor beduidend mobieler geworden. Af en toe kom ik zelfs weer op verjaardagen!’
************
Heb ik PDS? Patiënten krijgen alleen de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom als er geen verklaring voor de symptomen te vinden is. Ook moeten de klachten langer dan zes maanden bestaan. Daarnaast: minstens 1 dag per week in de afgelopen 3 maanden buikpijn en tenminste 2 van de volgende 3 symptomen: De buikpijn is gerelateerd aan de ontlasting, een verandering van de frequentie van de stoelgang: diarree of obstipatie of de vorm van de stoelgang is veranderd: te hard of te waterig.
Alarm. Belangrijk bij het stellen van de diagnose is de vraag of er ‘alarmsymptomen’ zijn. Die kunnen duiden op iets anders dan PDS. Alarmsymptomen zijn bijvoorbeeld: darmkanker in de familie, bloed in de ontlasting of veel gewichtsverlies zonder reden en ineens hoge koorts naast aanhoudende diarree.
FODMaPdieet. Het is gelukkig mogelijk om zelf spastische darmklachten te verminderen. Ons onderbuikgevoel zegt het meestal al: gezonde voeding en leefstijl is altijd stap 1. Maar ook belangrijk is: gevarieerd eten, voldoende drinken, genoeg bewegen, stress vermijden, stoppen met roken, eventueel: het FODMaPdieet volgen. FODwat? FODMaP is geen map maar een dieet, en geen woord maar een acroniem: Fermenteerbare Oligosachariden, Disachariden, Monosachariden and Polyolen – een hele mond vol dus. FODMaPs zijn bepaalde koolhydraten die bij PDS-patiënten moeilijk of niet worden opgenomen in de dunne darm en in de dikke darm belanden. Daar ‘eten’ de dikke darmbacteriën ze supersnel op waarbij prikkelende gassen vrijkomen. Mogelijke gevolgen: opgeblazen gevoel, winderigheid, diarree en verstoorde stoelgang. In een FODMaP-beperkend dieet worden deze koolhydraten uit het menu geschrapt en later een voor een weer toegevoegd zodat duidelijk wordt welke de klachten veroorzaakt.
***************************
Dyana (47) deed het FODMaP-dieet
‘EINDELIJK MINDER BUIKPIJN!’
‘Al 29 jaar heb ik PDS. Als kind had ik al gevoelige darmen, maar tijdens mijn studietijd werd mijn leven wat onregelmatiger en toen namen de pijn- en ontlastingsklachten toe. Artsen dachten aan de Ziekte van Crohn of glutenintolerantie, maar na allerlei onderzoeken konden ze dat uitsluiten en kreeg ik de diagnose PDS. Natuurlijk probeerde ik allerlei medicijnen, supplementen en therapieën. Niets hielp echt. Bij de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) waar ik actief ben, hoorde ik over het FODMaP-beperkende dieet. Ondanks veelbelovende verhalen zag ik er tegenop, want het is een zwaar dieet en uit eten is een aantal maanden vrijwel onmogelijk.
Zes weken lang moest ik de FODMaPs zoveel mogelijk vermijden. Uiteraard in samenspraak met een diëtist, want zij adviseert en stelt een gezond voorbeeldmenu met voldoende voedingsstoffen samen. Vervolgens voegde ik de FODMaPs stuk voor stuk weer toe, tot ik erachter kwam waar ik gevoelig voor was. Dat bleken vooral lactose, mannitol en fructose te zijn. Omdat er geen sprake is van allergie, hoef je die stoffen niet eeuwig te mijden. Het gaat namelijk om hoeveelheden. Mannitol zit bijvoorbeeld in bloemkool. Je moet mij dus geen vol bord bloemkool voorschotelen, maar een groentemengsel waar het in zit, is geen probleem. En ondanks mijn fructose-gevoeligheid, kan ik best wat fruit eten, waaronder banaan, kiwi en sinaasappel. Het resultaat van het dieet: minder gasvorming en pijn. Ik kan ook weer gewoon uit eten, mits ik vooraf contact opneem met de kok. En dan gaat het niet alleen om FODMaPs. (Teveel) olie over de salade bijvoorbeeld kan bij mij ook leiden tot misselijkheid, diarree of zelfs overgeven. En, welk voedingsmiddel wel of niet kan, verschilt nou eenmaal per PDS-patiënt.’
Bronnen en meer informatie: www.pdsb.nl (belangenorganisatie PDS) www.mlds.nl (Maag Lever Darm Stichting) ZELFTEST: Zelf checken op PDS? www.pdsb.nl/test-heb-ik-pds
Met dank aan: Prof. Dr. Ad Masclee, Maastricht UMC+ en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB)
