Lis Hortensius (40) is getrouwd met Edwin en moeder van vier kinderen. Amy (15), Tim (12), Luc (6) en Cas (3). Amy en Cas hebben taaislijmziekte.
Lis: ‘Taaislijmziekte is een zeldzame, aangeboren en erfelijke ziekte. Er zijn in Nederland 1500 mensen die het hebben. Bij taaislijmziekte is het slijm in het lichaam taaier dan bij gezonde mensen. Slijm zit in alle organen maar het grootste probleem zit bij de longen. Doordat het slijm daar taaier is, blijven bacteriën makkelijk zitten krijg je sneller longontstekingen waardoor je longschade oploopt. Mensen met taaislijmziekte worden gemiddeld veertig jaar oud.
Onze kinderen hebben gelukkig een milde variant. Hun alvleesklier werkt bijvoorbeeld voldoende om goed te groeien. Daardoor werd de ziekte bij Amy pas op haar achtste gediagnostiseerd. Ze was als klein meisje wel heel vaak ziek. De ene na de andere longontsteking. Na vele huisartsbezoeken en meerder kuren zei ik tegen de arts: dit klopt niet, ik wil naar het ziekenhuis. Daar werd de diagnose gesteld.
Voor Amy was het lastig omdat ze ineens iets had, een ziekte. Ze moest medicijnen nemen en ineens veel voorzichtiger zijn. Een verkoudheidje geeft al longschade dus ze moet zorgen dat ze niet ziek wordt. Het is daarom belangrijk dat ze goed op gewicht blijft. Wat meer vet erin dus en dat is best een uitdaging met een meisje van vijftien die graag slank wil zijn…
Toen Amy de diagnose kreeg, was ik ruim 20 weken zwanger van Luc. Hij is meteen na de geboorte getest en was negatief. Net als Tim. Eén op de dertig mensen is drager van taaislijmziekte. Als beide ouders drager zijn, heb je 25 procent kans op een ziek kind. Toch hebben we ervoor gekozen om nog een vierde kind te krijgen. Onze omgeving vond daar van alles van. Maar de wens voor een vierde was zó groot dat we besloten het risico te nemen. Ondanks dat ik er een ziek kind bij heb gekregen, voelt het goed zo. Ons gezin is in balans.
Cas is zieker dan Amy. Hij kwam vijf weken te vroeg en had een beroerde start. Hij had een vernauwing in zijn luchtpijp en heeft als baby een tijdje in het ziekenhuis gelegen. Het was een moeilijke tijd waarin ik mezelf soms afvroeg: ‘Wat hebben we gedaan?’ Maar ik realiseerde me ook dat het vooral dikke pech was. Dit had elk kind kunnen overkomen. Het stond los van de taaislijmziekte.
Mijn motto: het kan altijd erger. Als ik kinderen in rolstoelen zie die niet kunnen praten, ben ik blij met de situatie van mijn kinderen. Ook in vergelijking met andere CF-kinderen (de medische term voor taaislijmziekte is Cystic Fibrosis) hebben we mazzel. Amy en Cas zijn alleen wat sneller ziek en moe. Ze kunnen verder alles.
Er wordt hard gewerkt aan een geneesmiddel en ik heb een rotsvast vertrouwen dat het er komt. Ondertussen is er alleen symptoom bestrijdende medicatie. ‘s Ochtends en ’s avonds vernevelen: zoutoplossing inademen om het slijm wat losser te maken. Meerdere keren per dag een neusdouche tegen verstoppingen, extra vitamines ter ondersteuning en laxeermiddelen om de darmen te ontzien. Cas neemt daarbij ook onderhoudsantibiotica om niet ziek te worden.
Als Amy en Cas hoesten, gaan bij mij de alarmbellen aan. Hoesten ze slijm op en hoe ziet dat eruit? Maar in grote lijn sta ik er relaxed in. We weten niet wat de toekomst gaat brengen, maar wie weet dat wel? De kinderen worden elke drie maanden gecontroleerd op gewicht, lengte en longfunctie en vooralsnog gaat het goed met ze. Ze zijn stabiel. Verder leven we met de dag. We kijken niet te ver vooruit en benaderen het zo positief mogelijk. We hebben geen zieke kinderen maar kinderen met een ziekte. Dat klinkt toch net even anders…’
Meer info over taaislijmziekte vind je op: ncfs.nl/over-taaislijmziekte
Foto privébezit
