‘Leven met een ziek kind betekent vooral vindingrijk zijn en continue zoeken naar oplossingen. Je loopt tegen allerlei problemen aan. Ga maar eens met een rolstoel naar het Kruidvat, in de Waterbus of in een pashokje… Zelfs in restaurants doen ze vaak moeilijk en Marie Claire is op verschillende scholen geweigerd omdat een rolstoel te ingewikkeld is.
Toch kijken we vooral naar wat wél kan. Marie Claire is slim, kan goed praten en doet alles met haar armen. In huis beweegt ze op haar billen en buiten in een elektrische rolstoel. Ze zit in twee VWO en heeft vriendinnen op school. Ken je dat gezegde: je moet in het leven zelf de slingers ophangen? Zo staan we erin. We bekijken steeds: waar lopen we vandaag tegenaan en hoe lossen we dat op?
Marie Claire heeft een langzame progressieve spierziekte die steeds erger wordt maar het gaat heel langzaam. Ze heeft weinig spierspanning en moeite met slikken, waardoor ze nu sinds kort een sonde heeft. Ze was bijna zeven toen we de diagnose kregen maar al meteen na de geboorte, wist ik: er klopt iets niet. Ze huilde aan één stuk, was heel slap en dronk moeizaam.
In het begin wuifden de artsen mijn zorgen weg. Ik moest als kersverse moeder vooral niet stressen want dat voelde de baby… Pas toen de consultatiearts zich ook zorgen maakte, werd ze onderzocht. Ze vonden het KISS- syndroom – een foute stand van de nek door de bevalling – en een klein gaatje in haar hart. Beide zouden goedkomen met de tijd. Ze had vooral rust en regelmaat nodig. Er kwam iemand bij ons thuis observeren of we dat wel goed deden.
Na vier maanden huilde ze nog steeds dag en nacht. We drongen aan op een foto en toen bleek dat ze geen heupkom had. Ze werd geopereerd en moest vier maanden in het gips. Het ging iets beter maar ze bleef veel huilen. Pas toen ze met tweeëneenhalf jaar nóg niet kon lopen, volgde verder onderzoek.
Uiteindelijk bleek uit een MRI scan die we in Duitsland lieten maken dat haar hersenen niet voldoende witte stof afscheiden wat de spierproblemen zou kunnen verklaren. We kregen een rollator en een rolstoel en een plekje in een revalidatiecentrum. Maar wat er precies aan de hand was, wisten we nog steeds niet. Een jaar later verwees een neuroloog van een epilepsiekliniek ons door naar het Sylvia Tóth Centrum voor kinderen met onverklaarbare klachten.
Toen er eindelijk een diagnose kwam, gaf dat rust. Het ‘fijne’ van een diagnose is namelijk dat er deuren opengaan bij instanties en dat je serieus wordt genomen door artsen. Ook was duidelijk: het ligt niet aan mij, ik doe niks fout. Het nadeel van een diagnose is het harde oordeel. Artsen die zeggen dat je kind waarschijnlijk niks zal kunnen, en dat ze niet ouder zal worden dan tien jaar…
Gelukkig konden we dat soort uitspraken goed naast ons neerleggen. En terecht, want Marie Claire is inmiddels dertien en ze doet het super! Door alles wat we meegemaakt hebben met de medische wereld, staan we sterker in onszelf. We doen het zoals wij denken dat het goed is. Als we alles zouden doen wat de artsen zeggen, dan zitten we elke week bij een andere specialist in de wachtkamer.
Zorgen voor een ziek kind is een dagtaak. Ik help Marie Claire met alles: met aan- en uitkleden, met wassen, met eten, met halen en brengen. Ik ben haar schaduw. Veel tijd voor mezelf blijft er niet over. Maar we maken er het beste van. Als het even tegenzit, zet ik snel de knop om en gaan we iets leuks doen. Een film kijken of lekker naar buiten met de hond. Ik heb geen angst voor de toekomst. We leven nú en maken er het beste van. Elk moment dat we hebben, is mooi meegenomen.’
