‘Ik doe het graag, het is goed te doen en ik doe het niet alleen. Mijn vriend helpt en ook zijn dochter van 18 kan goed overweg met Nina, mijn ex-man (de vader van Nina) is er, de opa’s en oma’s en we hebben een goede oppas. Ik heb veel geduld en ben positief ingesteld, dat helpt ook. Daarbij is Nina een heerlijk, bijzonder en vrolijk kind. Ze is puur en onbevangen en snel tevreden. Mooie eigenschappen die mij als mens inspireren. Ik leer van Nina dat je maar weinig nodig hebt om gelukkig te zijn.
Nina is zwakbegaafd en qua ontwikkelingsniveau een kind van een jaar of drie. Die ontwikkelingsachterstand is niet het gevolg van een aangeboren afwijking maar komt omdat het rond de geboorte is misgegaan. De zwangerschap verliep goed maar de bevalling liet op zich wachten. Ik ben met 42 weken in het ziekenhuis ingeleid en Nina is uiteindelijk met een spoedkeizersnede geboren.
Na de geboorte is ze meteen naar de kinderafdeling gebracht en daar kreeg ze in haar eerste nacht convulsies, een soort epileptische trekjes. De volgende ochtend is ze overgeplaatst naar de neonatologie afdeling van een gespecialiseerd medisch centrum waar ze een tijdje op de intensive care heeft gelegen. Mijn grootste zorg was toen: gaat ze het wel halen? De epilepsie bleek het gevolg van zuurstofgebrek bij de geboorte en de toekomst moest uitwijzen hoe ze zich verder zou ontwikkelen…
In het begin heb ik verwijt gevoeld naar het ziekenhuis. Ik had zo’n goede zwangerschap gehad en zelfs bij 42 weken voelde ik me nog goed en fit. Toen de baby geen aanstalten maakte om te komen, heb ik aangegeven dat ik voelde dat zij niet natuurlijk zou komen en expliciet gevraagd om een keizersnede. Dat wilden ze niet. Mijn gevoel werd opzij gezet; het was mijn eerste bevalling en ik moet het maar gewoon proberen… Ik was jong en onervaren dus ik ging erin mee. Maar ik voelde aan mijn lijf dat het niet ging.
In het ziekenhuis hebben ze met een ballonnetje geprobeerd om de weeën op te wekken. Dag één lukte dat niet. Dag twee lukte het wel, ik kreeg hele heftige weeën en een ruggenprik tegen de pijn. Ik bleef steken op 9,5 cm en toen de hartslag van de baby terugliep en ze ook in het vruchtwater get had, is er een spoedkeizersnede gedaan. Achteraf denk ik: dit alles was niet nodig geweest als jullie naar mij geluisterd hadden…
De eerste jaren hebben we het laten rusten. We waren druk met de baby en alles was nieuw. Als je pasgeboren kind op een neonatale intensive care terecht komt, sta je doodsangsten uit. We waren dolgelukkig toen ze mee naar huis mocht en zich ogenschijnlijk goed ontwikkelde. De artsen hadden gewaarschuwd dat ze waarschijnlijk niet goed aan de borst zou drinken en dat het flesje lastig zou gaan. Maar ze deed het allemaal, dus ik was positief. Misschien wilde ik het toen ook nog niet zien…
Artsen zeggen sowieso weinig positiefs of zijn in ieder geval heel voorzichtig. Ze willen geen verwachtingen wekken of teleurstelling veroorzaken. We kregen steeds te horen: we kunnen er weinig over zeggen, het is afwachten hoe ze zich ontwikkelt. Ondertussen dronk ze aan de borst, aan de fles, ze zat met acht maanden, ze kroop met een jaar… Het ging wat langzamer dan normaal, maar ze deed het allemaal wel. Ze ontwikkelde zich als een normale baby en dat gaf hoop.
Rond haar eerste verjaardag raakten we voor het eerst echt gealarmeerd. Mijn ex-man en ik zijn getrouwd op Nina’s eerste verjaardag. Ze had net waterpokken en een paar dagen na de bruiloft kreeg ze een enorme koortsstuip, zó erg dat we naar het ziekenhuis moesten. De koortsstuip duurde een uur en dat is lang voor een baby. Het kan best zijn dat die stuip heeft bijgedragen aan de ontwikkelingsachterstand. Aan de andere kant zeggen de artsen ook dat haar hersenen extra gevoelig zijn door het zuurstoftekort bij de bevalling. Hoe het precies zit, zullen we nooit weten.
Op de peuterspeelzaal werd steeds duidelijker dat Nina cognitief achterbleef in haar ontwikkeling. Opvallend was bijvoorbeeld dat ze fladderde met haar handjes en dat de blik in haar ogen niet helder was. Toen ze een jaar of vier was, hebben we met een advocaat gekeken of het ziekenhuis toch fouten had gemaakt. Er is een onderzoek geweest maar het ziekenhuis houdt vol dat de artsen alles gedaan hebben volgens de richtlijnen en daarmee was het klaar. Toch is het voor mijn gevoel niet zo…
Hoe laat je zoiets los? Ik ben positief ingesteld. Het brengt je niks als je in het negatieve blijft hangen. Ik geloof ook in het lot. Het moest zo zijn. Natuurlijk heb ik op het begin ook gedacht: waarom overkomt mij dit? Waarom ik? Aan de andere kant realiseer ik me ook dat ik veel geduld heb en een positieve instelling. Ik kan het goed aan. Nina is bij ons op haar plek. Ondanks haar achterstand gaat het goed met haar. Ze staat middenin het leven, doet in alles met ons mee en is blij en gelukkig.
Nina is anders, zeg ik altijd als mensen staren of kijken als ze uitbundig staat te dansen met kleuters of in de supermarkt een chocoladereep weggraait bij de kassa. Ze is dertien, maar functioneert op het niveau van een peuter. Waarschijnlijk blijft dit zo. Ze is moeilijk lerend en heeft een laag IQ. In sommige dingen is ze zwak, andere dingen kan ze goed. Kleuren is bijvoorbeeld lastig, ze komt niet verder dan krassen. Ze zal nooit leren lezen, maar verbaal is ze sterk. Ze kent alle liedjes uit haar hoofd en praat goed, al is het wel aangeleerd. Als ze moet plassen zegt ze bijvoorbeeld: je moet plassen. Omdat wij altijd vragen: moet je plassen?
Nina kan veel, maar ze heeft ook veel hulp nodig. Ze kan lopen en fietsen, maar het verkeer kan ze niet overzien. Ze kan mee-eten aan tafel, maar ze eet met haar handen. Ze kan zelf naar de wc, maar ze kan niet afvegen. Ze heeft 24-uurs zorg nodig en daarom WLZ (Wet Langdurige Zorg) dat wordt gefinancierd vanuit het persoonsgebonden budget. Wij geven die zorg zelf, als mantelzorger, en zoals het nu gaat, is het goed te doen. Hoe het in de toekomst zal gaan, dat weten we nog niet. We lopen niet te ver op de zaken vooruit.
Naast het werk als mantelzorger, werk ik drie dagen als logopedist, verspreid over de week. Ik had graag meer gewerkt maar dat is niet te combineren met de zorg voor Nina. Dat is jammer maar het is niet anders. Wij halen Nina zelf uit school en ze kan niet alleen thuis zijn. We hebben een tijdje een BSO geprobeerd en speciaal taxivervoer maar dat werkte niet. Nina kan heftig reageren op haar omgeving en je weet nooit met wie ze in de bus zit en hoe de wisselwerking zal zijn met de andere kinderen. Ze heeft de juiste begeleiding nodig en die kunnen wij haar het beste geven.
Nina gaat naar een speciale school voor kinderen met epilepsie en daar is ze goed op haar plek. Toch is ze thuis het meest in haar element. Tachtig procent van de tijd is ze rustig en blij. Ze kan zichzelf dan goed vermaken. Ze speelt graag bingo of zingt liedjes en we hebben een schommel in de tuin waar ze lekker haar gang kan gaan. Als we bezoek hebben, komt ze er meestal gezellig bij zitten. Dan zit ze rustig te luisteren en geniet van de gezelligheid.
De andere twintig procent van de tijd heeft Nina gedragsproblemen. Op die momenten kan het heel heftig zijn. Nina kent geen grenzen en kan hard schreeuwen, slaan en schoppen. Ze doet dat vooral naar mij toe want ik ben het meest vertrouwd. Die momenten zijn lastig. Stel je een peuter voor in de ‘nee’ fase, maar dan in het lijf van een dertienjarige met de fysieke kracht van een puber. Ik wil niet naar de wc, ik wil geen tanden poetsen, nee, nee nee…
Gelukkig kan ik het allemaal goed aan. Mijn vriend is een enorme steun. Hij is acht jaar geleden op mijn pad gekomen en we wonen inmiddels samen. Roland heeft een achtergrond als bewegingsagoog voor kinderen met een beperking. Alsof het zo moest zijn! Hij heeft ontzettend veel geduld met Nina en brengt haar elke ochtend naar school. Ook de vader van Nina helpt mee. Ik heb een goede band met hem en de meisjes gaan om het weekend naar hem toe.
Toen Nina klein was, ben ik heel bewust vanuit mijn achtergrond als logopedist vaak met haar gaan zitten: voorlezen, praten, oefenen, benoemen, herhalen… Ik heb er veel tijd in gestoken. Inmiddels heb ik dat therapeutische wat losgelaten. Ik ben haar moeder, niet haar therapeut. Toch heeft het goed geholpen denk ik. Het stukje taal is qua ontwikkeling Nina’s sterkste punt.
Toen Nina 2,5 was, werd Olivia geboren. Ik had weer een kinderwens en ook behoefte om te ervaren hoe het is om een kindje te hebben dat zich normaal ontwikkelt. De zwangerschap verliep heel soepel. Vanuit de verloskundige praktijk kreeg ik begeleiding aangeboden, traumabehandeling. Dat hadden ze ook aangeboden na de geboorte van Nina. Ik had het toen niet nodig en nu ook niet. Ik maakte me geen zorgen en voelde me goed. Ik had een heel sterk oer-gevoel: dit gaat niet nog een keer gebeuren.
Het enige waar ik wel bezorgd over was, was de bevalling. Ik wilde geen enkel risico nemen en heb weer gevraagd om een geplande keizersnede. Deze keer mocht het wel. Zelfs toen ik voor de geplande datum weeën kreeg, heb ik toch vastgehouden aan een keizersnede. Het was een emotionele gebeurtenis. Toen Nina werd geboren, werd ze meteen weggepakt, ik heb haar de eerste dagen amper gezien of vastgehouden. Olivia kreeg ik meteen in mijn armen. Zo anders kon het dus zijn! Dat enorme verschil maakte veel in mij los.
Nina en Olivia zijn dol op elkaar, maar maken ook ruzie zoals zusjes dat doen. Vroeger vond Olivia het moeilijk als vriendinnetjes bang waren van Nina. Ze komt bijvoorbeeld heel dichtbij en is aanrakerig, daar moet je even aan wennen. Als we in een restaurant eten, kijken mensen naar Nina want ze eet met haar handen. Maar dat speelt nu niet meer. Ze is eraan gewend. Olivia heeft laatst een spreekbeurt gehouden over Nina: de voor- en nadelen van een zwakbegaafd zusje. Dat je bijvoorbeeld met een gehandicapte-pas niet in de rij hoeft te staan bij de Efteling! Maar dat Nina ook zonder pardon over haar mooie tekening heen krast en in een boze bui kan slaan…
Ik heb niet het gevoel dat Olivia in aandacht te kort komt. Ons leven draait ook niet alleen om Nina. Het is eerder omgekeerd: wij nemen haar mee in alles. Als Olivia hockeytraining heeft of bij een vriendinnetje speelt, gaat Nina mee met halen en brengen. En als ik een middag samen met Olivia ga winkelen, brengen we Nina naar opa en oma. We kunnen alles doen wat willen en gaan er vaak met zijn allen op uit, naar het zwembad of een attractiepark. We gaan ook gewoon op vakantie met het hele gezin.
Ik vind het jammer dat in de media vaak vooral de negatieve kant belicht wordt als het gaat over zwakbegaafde kinderen. Hoe zwaar en moeilijk het allemaal is. Natuurlijk is het soms zwaar en moeilijk, maar ik wil laten zien dat kinderen als Nina ook veel mooie dingen brengen! Heel bijzonder aan deze kinderen is bijvoorbeeld dat ze nooit oordelen over anderen, ze pesten ook niet. Het maakt ze niet uit wie of wat je bent en ze hebben geen idee van rijk of arm: ze nemen je zoals je bent. Hoe mooi is dat?
Al met al ben ik enorm gegroeid door moeder te zijn van Nina. Ik sta veel bewuster in het leven. Als ik zie hoe snel Nina tevreden is, realiseer ik me dat wij leven in een wereld vol luxe en overdaad, terwijl we eigenlijk maar weinig nodig hebben om gelukkig te zijn. Door Nina ben ik de kleine dingen in het leven meer gaan waarderen. Waar het écht om gaat: blij en gelukkig zijn. Voor een moeder is elk kind een verrijking, maar ik durf wel te zeggen dat een kind als Nina je nóg meer verandert, ik ben er een bewuster en beter mens door geworden.’
Foto uit privébezit.
