Anne-Marie (60): “Vanwege borstkanker was ik in 2009 behandeld met chemo en andere medicatie. Daarvan is bekend dat je geheugenproblemen kunt krijgen. Dus die vergeten boodschappenbriefjes of het verwarren van namen weet ik aan die behandeling. En behandelaars die ik erover sprak, dachten dat het kwam door de stress en spanning die het hele traject met zich meebrachten.”
Hersenscan
Normaal gesproken herstelt het geheugen na chemobehandeling. Dat duurde bij Anne-Marie wel erg lang, vond haar omgeving. Haar zoon Ewoud vertelt: “Ook als kinderen kregen we door dat er iets niet klopte. Zo kon ze naar de winkel gaan voor brood, maar terugkomen met taart of cola. Of ze was pasta bolognese aan het maken, maar ging dan ineens aardappelen schillen. Dan leidde iemand haar af, haalden we de aardappelen weg en legden we de spaghetti klaar. We hielpen haar volop, maar ze ging zelf ook merken dat er dingen niet klopten, dus wilde ze naar de huisarts.” De dokter deed een paar testjes en stuurde Anne-Marie meteen door naar het ziekenhuis voor een hersenscan. Die wees op de mogelijkheid van ziekte van Alzheimer. Anne-Marie: “Ik moest door naar het Alzheimercentrum in Amsterdam. Na allerlei testen werd het bevestigd: ik had de ziekte van Alzheimer.”
Nog maar 59 jaar
In de volksmond worden de termen Alzheimer en dementie door elkaar gebruikt. Maar dementie is de verzamelnaam voor een combinatie van symptomen (een syndroom) waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Alzheimer is de vorm van dementie die het meeste voorkomt: circa 70 procent. Andere veelvoorkomende vormen zijn vasculaire dementie (16 procent), frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie [zie ook kader]. Anne-Marie was nog maar 59 toen ze de diagnose kreeg. Het is begrijpelijk dat haar behandelaars niet direct aan dementie dachten. Onder de 60 jaar is het namelijk zeldzaam. “En bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar komt het in Nederland bij ongeveer 15.000 voor,” vertelt neuroloog Evelien Lemstra. Zij is werkzaam bij het Alzheimercentrum Amsterdam. “Vanaf 80 jaar krijgt één op de vier mensen het.”
Aandacht en concentratie
Vergeetachtigheid op jonge of middelbare leeftijd hangt vooral samen met omstandigheden. “Denk aan slaapgebrek, drukte of te veel afleiding en stress. Ook depressie of lichamelijke issues zoals een schildklierafwijking of de overgang kunnen het veroorzaken. Belangrijke factoren voor een goed geheugen zijn: aandacht en concentratie. Als die twee negatief worden beïnvloed, onthoud je vaak minder,” legt Evelien Lemstra uit. Want ga maar na: je baas geeft je een spoedklus, jij ervaart stress en je vergeet daardoor een belangrijk document te versturen. Of je hebt slaapgebrek vanwege een ziek kind, en weet daardoor niet meer dat je echtgenoot vertelde dat hij een week naar het buitenland moest. Beide gevallen zijn dus geen reden om te vrezen voor een serieus geheugenprobleem, omdat er waarschijnlijk beperkte aandacht en concentratie was. Dan is de boel minder goed opgeslagen en is informatie lastiger terug te halen. Ziedaar het verschil met dementie.
Dagelijks functioneren verstoord
Want dementie is een hersenaandoening die wel wat verder gaat dan verslapte aandacht en verminderde concentratie. Evelien Lemstra: “Dit syndroom veroorzaakt stoornissen in meerdere cognitieve functies.” Oftewel: functies die belangrijk zijn voor het dagelijks functioneren. Het geheugen valt daaronder, maar ook: taal, dingen plannen en organiseren, ruimtelijk inzicht en het aanpassen van gedrag (en naar de sociale situatie). Daarnaast kan het bedienen van apparaten – zoals koffiemachine of autoradio – een probleem worden.
Steeds het hele recept opnieuw lezen
Ewoud: “Taal en organiseren werden bij mijn moeder inderdaad ook complex. Zo zei ze steeds de naam van haar broer als ze mij bedoelde. Dat had ze echt niet door. En ze was een fervent lezer, maar boeken lezen lukt helaas niet meer. Ook kan ze nu uren doen over een maaltijd koken.”
“Ik heb wel een manier gevonden om recepten te lezen,” zegt Anne-Marie. “Ik gebruik meteen het genoemde ingrediënt. En dan lees ik het hele recept opnieuw tot de daaropvolgende stap.” Niet alleen thuis, maar ook op haar werk was de impact van de ziekte groot. “Ik ben helaas arbeidsongeschikt geworden. Ik was vaak moe en werd overgevoelig voor prikkels. Als adviserend verpleegkundige op de geriatrie – ouderengeneeskunde – was de medicijnenverdeling onder patiënten een van mijn taken. Dat komt uiteraard heel precies, dus met mijn vergeetachtigheid was niet meer verantwoord dat ik dat bleef doen.”
Waar ben ik eigenlijk?
Om te checken of vergeetachtigheid reden tot zorg is, zijn er tegenwoordig online geheugentestjes. Maar de uitkomst zegt niet alles, vindt neuroloog Evelien Lemstra. “Als je je zorgen maakt, is het beter om naar de dokter te gaan. Die kijkt daarbij niet alleen naar het geheugen, maar test ook taal, inzicht en andere cognitieve functies En bij twijfel verwijst hij door.” Lisanne (50) besloot dat te doen. Zij was altijd al wat warrig, en deed weleens zo’n online geheugentest waar dan ‘niets’ uitkwam. Tot ze zich zo’n vijf jaar geleden echt zorgen begon te maken. “Op een dag sprak ik een goede vriendin wiens echtgenoot ik ook al jaren ken. Ik vroeg: ‘Hoe gaat het met de nieuwe baan van, eh, van… van je man?’ Ik schaamde me dood dat ik zijn naam compleet vergeten was. Maar vooral eng waren de ‘black-outs’ onderweg. Zo zat ik een keer in de auto, en plotseling wist ik een paar seconden lang niet meer waar ik naar toe ging. Of ik liep in een winkelstraat en dacht een milliseconde: waar ben ik eigenlijk? Toen wilde ik het laten onderzoeken, ook omdat Alzheimer in mijn familie voorkomt.”
In de overgang
De dokter deed een paar testjes, maar vermoedde iets anders dan dementie.“Hij dacht aan de overgang, mede vanwege mijn onregelmatige menstruatie. Omdat het hormoon oestrogeen afneemt, krijg je hormoonschommelingen waardoor er ‘brainfog’ kan optreden. Dat voelt als een soort mist in je hoofd, waardoor je af en toe iets niet meer weet.” Lisannes huisarts legde bovendien uit dat dementie alleen erfelijk is als het familielid erg jong is bij diagnose, bijvoorbeeld 40 of 50. “En mijn ouders waren 79 en 84 toen zij Alzheimer kregen. Al met al was ik enorm opgelucht, en inmiddels gaat het beter.”
Restaurant Misverstand
Wat de impact van dementie op relatief jonge mensen is, werd duidelijk in het televisieprogramma Restaurant Misverstand van SBS6, in samenwerking met Alzheimer Nederland. De elf deelnemers waren tussen de 50 en 70 jaar, met verschillende vormen van dementie. In het programma runnen ze een restaurant onder leiding van chef-kok Ron Blaauw. Anne-Marie was een van die deelnemers van afgelopen seizoen. “Wat hebben we gelachen samen. Dan liep een van ons naar een tafel met een gerecht dat niemand had besteld. En zei die deelnemer gewoon: ‘Ah joh, dit is toch ook lekker!’ En Ron gaf mij bijvoorbeeld de opdracht: ‘Snijd jij alvast de boontjes voor het hoofdgerecht. Onderweg naar de snijplank was ik alweer vergeten dat ik überhaupt iets moest snijden. Als Ron dan herhaalde: ‘Anne-Marie, die boontjes!’, dan wist ik het nog steeds niet, want wij hebben geen oja-gevoel. Dat was soms grappig, terwijl we allemaal snapten dat het eigenlijk heel naar was.”
Schrijnende ervaringen
Naast die humor, waren veel ervaringen schrijnend, volgens Anne-Marie. “Een van mijn maatjes daar heeft frontotemporale dementie, waardoor zijn remmingen wegvallen. Dat was soms pijnlijk.” Zo was in een uitzending te zien dat deze deelnemer een paar pikante grapjes maakte tegen twee meisjes op het restaurantterras. En dat hij tegen voorbijgangers eruit flapte: “Ik heb een diagnose waardoor ik nog maar twee jaar leef!” Maar vervolgens was hij in tranen. Omdat hij zelf ook door had dat het allemaal niet gepast was. Anne-Marie: “Zoiets is heftig voor alle betrokkenen. Daarom was het waardevol dat ze de partners ook met elkaar lieten praten. Die herkenden onderling het verdriet en de enorme zwaarte van het ziekteproces. Samen met onze partners zijn we een hechte vriendengroep rijker. Maar verdrietig genoeg is er inmiddels iemand overleden.”
Logopedie, fysiotherapie, ergotherapie. Het kan allemaal helpen
Dat vroegtijdig overlijden gaat verdrietig genoeg samen met dementie. Volgens Alzheimer Nederland leven mensen met dementie gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. Zowel het aantal klachten als de ernst daarvan neemt toe, en genezing is niet mogelijk. “De medicijnen die er zijn, verminderen soms de symptomen of verbeteren de aandacht en concentratie. En bij Lewy body-dementie kan medicatie de hallucinaties verminderen,” zegt neuroloog Evelien Lemstra. “Bij taalproblemen kan een logopedist ondersteunen. En als iemand moeite krijgt met bewegen en handelen, kan fysiotherapie, ergotherapie of de combinatie ervan helpen.”
Gouden tip
De arts benadrukt dat het belangrijk is om de diagnose tijdig te stellen. “Het zorgt voor begrip in de omgeving en maakt het mogelijk om de zorg thuis te regelen en wensen rondom het levenseinde te bespreken. In het beginstadium van de ziekte kunnen patiënten nog mee bepalen. Daardoor houden ze zelf de regie.” Anne-Marie bevestigt dit. “Maak een plan; regel wie er komt helpen en hoe alles wordt geregeld. Ik heb geluk met mijn behulpzame man en onze hechte familie die continu bijspringt. We groeien door mijn ziekte enorm naar elkaar toe.” Haar gouden tip: doe meteen wat je allemaal nog wilt doen. Ze glimlacht: “Mijn man en ik hebben ondanks alles de tijd van ons leven. Want we gaan weekendjes weg, we bezoeken wie we willen en brengen vooral veel tijd samen door. Op dit moment geef ik mijn leven nog een dikke 9!”
De vier meest voorkomende vormen van dementie Voor onderstaande vormen lopen er diverse onderzoeken naar oorzaak, prognose, behandeling en preventie.
De ziekte van Alzheimer (70%); de bekendste vorm van dementie. Daarbij is er sprake van eiwitafzetting in de hersenen. De eiwitten gaan klonteren en maken hersencellen kapot. Dit proces strekt zich uit over jaren en is pas merkbaar als er veel schade is, waardoor de typerende dementieklachten optreden zoals geheugen- en taalstoornissen.
Vasculaire dementie (16%); hierbij gaat hersenweefsel verloren door vaatschade in de hersenen. De opvallendste symptomen zijn: langzamer denken, spreken en traag handelen en vaak loopstoornissen. Daarnaast ontstaan er ook problemen met bijvoorbeeld concentratie of met meerdere dingen tegelijk doen.
Frontotemporale dementie (FTD); hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied en planning/organisatie) en de temporaalkwab (taalgebied) sterven af. Heftige veranderingen in gedrag, taalvaardigheid en verlies van overzicht kunnen dan ook signalen zijn. In tegenstelling tot andere vormen, komt FTD al op jonge leeftijd voor; meestal tussen de 40 en 60 jaar.
Lewy body dementie; er zitten speciale eiwitafzettingen – zogenaamde Lewy bodies– in de zenuwcellen van de hersenen. Deze dementievorm is herkenbaar vanwege schommelingen in de het cognitief functioneren en verschijnselen van de ziekte van Parkinson; stijfheid, traagheid en voorovergebogen lopen. Patiënten hebben regelmatig hallucinaties.
Bron: www.alzheimer-nederland.nl en Dr. Evelien Lemstra
Wat doet de overheid?
Het kabinet zet zich in voor mentale gezondheid. Vorig jaar ontving de Tweede Kamer de nationale aanpak ‘Mentale gezondheid van ons allemaal’. Daarin blijkt de nadruk vooral op jongeren te liggen. Maar om de geestelijke gezondheid te bevorderen is het belangrijk om alle leeftijden en levensfases erbij te betrekken. 20 procent van de Nederlanders is ouder dan 65 jaar. Een substantieel deel van de bevolking dus.
Oorzaken
Ouder worden
Genen (de een is gevoeliger om dementie te ontwikkelen dan de ander)
Omgevingsfactoren zoals leefstijl (eet-, rook-, en drinkgedrag bijvoorbeeld)
Depressie
Beïnvloedbare oorzaken
Lage mentale activiteit (zoals: weinig uitdaging in werk of beperkte sociale activiteiten)
Roken
Weinig bewegen
Hoge bloeddruk
Diabetes
Sterk overgewicht
Voorkomen?
Helaas is dementie niet te voorkomen. Op www.trimbos.nl wordt Sebastian Köhler (universitair hoofddocent Neuro-epidemiologie aan de Universiteit van Maastricht) geciteerd. “Het is de vraag of we dementie echt kunnen voorkomen, maar we kunnen wel wat doen om het risico te verlagen. (…) Blijf nieuwsgierig en je hersenen trainen, eet gezond en beweeg regelmatig. Dan kom je al een heel eind.” Tips voor een gezonde leefstijl die gunstig zijn voor het ziekteproces:
Gezond, gevarieerd en regelmatig eten
Voldoende bewegen – ook huishoudelijke klusjes (bed opmaken, boodschappen doen) vallen hieronder
Zo lang mogelijk zelfstandig dingen doen, maar aangeven als iets niet meer gaat
Geen of weinig alcohol
Niet, of stoppen met roken
Cijfers en feiten
Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte tot overlijden.
70 procent van de mensen met dementie heeft de vorm Alzheimer.
290.000 Nederlanders hebben dementie.
Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak.
In 1950 waren er 50.000 mensen met dementie. Door vergrijzing zijn dat er nu 290.000 en naar verwachting in 2050 maar liefst 620.000.
1 op de 3 vrouwen krijgt dementie, en 1 op de 7 mannen.
Belangrijk voor mentale gezondheid zijn sociale contacten en ondersteuning.
Brochures over dementie, via https://www.alzheimer-nederland.nl/informatie-brochure
Bronnen/Meer lezen: www.alzheimer-nederland.nl www.samendementievriendelijk.nl www.dementie.nl
Met dank aan: Dr. Evelien Lemstra, neuroloog Alzheimercentrum Amsterdam www.alzheimercentrum.nl Alzheimer Nederland, Nederlandse Vereniging voor Neurologie NVN
