Van de volwassen Nederlandse bevolking heeft 43,5 procent ooit in het leven een psychische stoornis gehad. Eén op de vijf mensen krijgt ooit in zijn leven een stemmingsstoornis, een angststoornis, of een verslaving. Statistisch gezien valt het dus te verwachten dat ook psychiaters en psychologen weleens manisch depressief zijn, pleinvrees ontwikkelen of aan de drank raken. De ggz werkt vooral de laatste jaren samen met de overheid aan het terugdringen van vooroordelen en stigma over psychische stoornissen. Er kwam een SIRE-campagne. Daarna volgde een nationaal congres ‘Anders denken over psychische aandoeningen’. En steeds meer ggz-instellingen nemen ervaringsdeskundigen in dienst.
‘De patiënt is ziek, de behandelaar gezond. Ouderwetse toestanden!’
‘We denken in Nederland dat we goed bezig zijn door die speciale ervaringswerkers in dienst te nemen. Maar ondertussen houden psychiaters en psychologen over hun eigen ervaringsdeskundigheid hun mond. In de spreekkamer blijven de rollen duidelijk en overzichtelijk: de patiënt is ziek, de behandelaar gezond. Ouderwetse toestanden!’
Aan het woord is hoogleraar psychiatrie Jim van Os, verbonden aan de Universiteit van Maastricht. Hij vindt het onbegrijpelijk dat de ggz vasthoudt aan strak ingekaderde psychiatrische diagnoses, terwijl, zo zegt hij, er eerder sprake is van een glijdende schaal. ‘De dominante Noord-Amerikaanse psychiatrie houdt nog steeds vast aan het idee dat er aan de ene kant mensen zijn met een psychiatrische diagnose en aan de andere kant mensen die gezond zijn. Dat is een volledig achterhaald idee. Alle psychiatrische stoornissen zijn in feite onderdeel van een spectrum van normale, menselijke variaties. Bij een psychose bijvoorbeeld bekijk je de wereld door de bril van je emoties. Vergelijk het met bloeddruk: iederéén heeft bloeddruk, alleen is die bij de een wat hoger dan bij de ander. Daarom zouden ook psychiaters en psychologen met patiënten over hun eigen ggz-ervaringen kunnen praten.’
‘Een goede relatie wordt gekenmerkt door maximale toenadering met behoud van distantie’
Behoud van distantie
Freud zou zich in zijn graf omdraaien, als hij het hoorde. Niet vanwege die glijdende schaal: de Weense grondlegger van de psychoanalyse stelde dat iederéén variaties van psychopathologie heeft en dat er geen scheiding bestaat tussen gek en normaal. Maar zijn middel was afstand. Freud benadrukte altijd dat de arts zich ‘ondoordringbaar’ moest opstellen, als een spiegel die niets anders mocht reflecteren dan de onbewuste conflicten van de patiënt.
Dat is – grotendeels – verleden tijd. Studies laten zien dat 90 procent van de moderne behandelaren wel iets persoonlijks vertelt, al is het maar dat ze kinderen hebben of op vakantie gaan. De meeste psychologen en psychiaters houden daarbij vast aan een veel geciteerde uitspraak van de in 1967 overleden Nederlandse psychiater Rümke: ‘Een goede relatie wordt gekenmerkt door maximale toenadering met behoud van distantie.’
‘Als een behandelaar aanvoelt dat de onthulling goed zal zijn voor de patiënt, dan is dat waarschijnlijk ook zo’
Maar is ‘behoud van distantie’ wel de juiste weg? In internationale vaktijdschriften verschijnen de laatste jaren regelmatig artikelen over dat onderwerp. Self disclosure, zoals de Amerikanen ‘persoonlijke dingen over jezelf vertellen’ in vakjargon noemen, heeft volgens wetenschappers voor- en nadelen. Het kan de patiënt hoop geven en gevoelens van schaamte en ‘raar zijn’ wegnemen. Er zijn ook risico’s: de patiënt kan gaan denken dat de therapeut te intiem wordt en professionele grenzen overschrijdt. Het is een kwestie van fingerspitzengefühl, concluderen de wetenschappers: ‘Als een behandelaar aanvoelt dat de onthulling goed zal zijn voor de patiënt, dan is dat waarschijnlijk ook zo.’
Tegen je patiënt zeggen: ‘ik heb het zelf ook’, is dat een goed idee?
De onthulling van Marsha Linehan, de bedenker van de dialectische gedragstherapie voor mensen met een ernstige borderline persoonlijkheidsstoornis, schudde de psychiatrische beroepsgroep in Amerika wakker. Linehan vertelde dat ze zelf opgenomen was geweest en in een isoleercel urenlang met haar hoofd tegen de muren bonste. Ze had regelmatig sigaretten op haar polsen uitgedrukt. Ze bewerkte haar armen, benen en buik met ‘elk scherp voorwerp dat ze te pakken kreeg’. Ze móest het vertellen, vond ze. ‘Zoveel mensen hebben me gesmeekt om ervoor uit te komen. Ik ben het hen verschuldigd. Ik kan niet als lafaard sterven.’
Daarna kwamen andere behandelaars ‘uit de kast’, zoals psychiater Suzanne Vogel-Scibilia. Zij onthulde haar eigen bipolaire stoornis nadat een andere psychiater met een psychiatrische ziekte zelfmoord had gepleegd. ‘De psychiatrie is zélf een bolwerk van stigma en stilte. Het is niet de ziekte, maar het stigma dat ons ziek houdt. En discriminatie zorgt dat we het stigma in stand houden.’
Tegen je patiënt zeggen: ‘ik heb het zelf ook’, is dat een goed idee? De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie reageert positief: ‘We vinden het moedig van deze collega’s dat zij open durven te zijn over hun persoonlijke ervaringen. Het is vooral belangrijk dat zij de boodschap uitdragen dat je goed kunt leven met een psychische stoornis, en soms ook niet. Behandelaars die open zijn over eigen problemen of ervaringen kunnen een toegevoegde waarde hebben in de behandelrelatie. Dat geldt uiteraard niet alleen voor behandelaars die een psychische stoornis hebben of hebben gehad, maar eigenlijk voor alle ziekten. Of deze openheid in het belang is van de patiënt, is een afweging die de professional steeds opnieuw moet maken.’
Het Nederlands Instituut van Psychologen is minder enthousiast. Kees Jan van der Boom, lid van de bestuurscommissie ethische zaken: ‘Wij juichen het toe dat psychologen zich maatschappelijk inzetten tegen stigma’s. Over je eigen stoornis in de behandelrelatie vertellen, dat is een ander verhaal. Onze beroepscode verbiedt het niet, maar de kernvraag blijft: is dit in het belang van de patiënt? Als de therapeut ervoor kiest, is het belangrijk dat hij voldoende professionele afstand kan bewaren. Anders kan de patiënt uit zijn therapieproces raken. Zonder nabijheid bereik je niets, maar zonder afstand bereik je ook niets – en kun je zelfs schade aanrichten.’
‘Alles moet compleet zijn’
Psychiater Menno Oosterhoff (60) is teamleider van de polikliniek Dwangstoornis bij Lentis en heeft zelf ook een dwangstoornis.
‘Ja, ik heb een dwangstoornis. Al ruim veertig jaar. Het is ontstaan toen mijn vader ongeneeslijk ziek werd. Ik was toen 17. Ik schreef op wat ik voelde, maar al snel was het nooit volledig genoeg. Je zou me een compleetheidsfreak kunnen noemen: ik kan slecht omgaan met onvolkomenheden. Alles moet perfect. Alles moet compleet zijn. ‘In mijn werk heeft dat, geloof ik, voordelen. Ik ben uitermate zorgvuldig en precies. Het is vooral voor mezelf lastig. Ik maak heel veel lijstjes. Ik probeer steeds de boel op orde te houden. Als ik met iemand praat, denk ik voortdurend: wat wilde ik nou net zeggen? Dat heeft iedereen weleens, maar bij mij is het een obsessie. Ik kan dat beslist niet loslaten. Ik ga weleens naar het toilet om na te denken wat ik wilde zeggen. Daarvan heb ik gelukkig in patiëntengesprekken geen last.
‘Dat ik al 60 ben, vind ik soms ook moeilijk. Ik moet nog zóveel doen. Daarom werk ik veel en lees ik veel. Televisie kijken doe ik niet. Ik ben altijd bezig. In een één-op-ééncontact met een patiënt vind ik het vrijwel nooit nodig te vertellen dat ik een dwangstoornis heb. Waarom zou ik die patiënt daarmee lastigvallen?’Maar nu ik een website heb opgezet over dwang, dwang.eu, wilde ik in het publieke domein niet zwijgen. Psychische stoornissen worden vaak gezien als een veredelde vorm van aanstellerij. Mensen denken dat je je belevingswereld met wilskracht naar je hand kunt zetten. Maar kennis en wilskracht kunnen je emoties niet uitschakelen. Sommige mensen, zoals ik, zijn te angstig afgesteld. Dat is niet iets waar je om hebt gevraagd en niet iets om je voor te schamen. Dat wil ik uitdragen door open te zijn over mijn eigen aandoening.’
‘Er was altijd die leegte’
Psycholoog Tom van Wel (53) werkt bij Altrecht vroege psychose ABC en heeft een verstoorde rouw.
‘Ik ging lange tijd door het leven met een gat naast me. Dat komt doordat mijn tweelingzusje Trees is overleden toen we 3 waren. Ik kan me niets van haar herinneren en toch mis ik haar. Waar ik ook ging, ik voelde die leegte. Ook bij mijn ouders. Als ik huppelend thuis kwam van school met een rapport, was er ook altijd iemand die níét met een rapport thuis kwam. Als ik jarig was en mijn stoel versierd, was er ook iemand voor wie géén stoel werd versierd.
‘Ik ben de levende herinnering aan de pijn. Toen ik psychologie ging studeren, heb ik lange tijd keihard gewerkt. Naast mijn twee studies had ik nog twee banen. Ik ging wel liefdesrelaties aan, maar die beschouwde ik onbewust altijd als tijdelijk. Ik wilde me niet hechten. Bang om iemand te verliezen. Ik was erg afgeweerd. Kil. Gevoelsarm. Het gevoel van leegte ging niet weg. Daarom ben ik in psycho-analyse gegaan, vijf dagen per week, negen jaar lang.
‘De therapie betekende een breekpunt. Ik trouwde zelfs en ik kreeg twee zoons. Ik ben dankbaar voor de behandeling, ook al zit er nog een restje oude pijn. Nu ben ik psycholoog bij Altrecht vroege psychose ABC. Ik vertel elke nieuwe cliënt bij de eerste intake over mijn ggz-ervaringen. Ik verwacht als psycholoog dat cliënten open zijn over dingen die moeilijk zijn. En dat moeten zij dan doen bij iemand die niks van zichzelf laat zien? Dat is een beetje gek. ‘Door te delen kun je het contact gelijkwaardiger maken. Ook merk ik dat cliënten me eerder vertrouwen. Het zou goed zijn als beroepsorganisaties van psychologen hier ook mee aan de slag zouden gaan. We hebben nieuwe kaders nodig: wat deel je wel en wat niet?’
‘Ik was de baas van de snackbar’
Psycholoog Clara Koek (53) werkt in een FACT-team van GGZ NHN en was twee jaar psychotisch.
‘Op mijn 23ste heb ik een psychose gehad. Die duurde twee jaar. Een tijdje dacht ik dat ik Maria was en tegen de duivel moest vechten. Ook zag ik grote zwarte haren uit mijn armen groeien. Toen was ik zelf de duivel geworden. Ook was ik, dat dacht ik tenminste, de eigenaar van een snackbar. Dan liep ik daar binnen en zei dat ik niet hoefde te betalen, omdat ik de baas was.
‘Ik werd opgenomen en heb twee maanden in een separeercel gezeten. Eenmaal daaruit, ben ik het ziekenhuis uitgelopen en abrupt met de medicijnen gestopt. Ik ben nog een jaar erna behoorlijk van ’t padje af geweest. Daarna is de psychose langzaam uitgedoofd. ‘Na mijn studie begon ik als psycholoog te werken in verschillende instellingen. Ik had vaak arbeidsconflicten: ik kon me niet vinden in de manier waarop de ggz zich nog vaak opstelt tegenover cliënten. Als je een psychose had gehad, was je ernstig ziek. ‘Dat ik over mijn verleden zweeg, voelde niet goed. Ik droeg constant een geheim met me mee. Maar ik dacht ook: ik moet mijn kop houden, want anders sta ik morgen buiten.
Binnen de ggz is een psychische aandoening nog altijd taboe. Mijn huidige werkgever is vooruitstrevender. Eindelijk durfde ik het aan om te vertellen over mijn psychose. De directie en mijn collega’s hebben er fantastisch op gereageerd. ‘Tegen cliënten vertel ik niet standaard dat ik een psychose heb gehad. Alleen als ik denk dat het een meerwaarde kan hebben voor de therapie. Cliënten reageren verbaasd, maar ze waarderen de gelijkwaardigheid die het schept. De ggz roept de overheid, werkgevers en woningbouwverenigingen op om niet te stigmatiseren, maar onder elkaar doen we het wel. Dat is toch krom?’
Een eerdere versie van dit artikel is gepubliceerd in de wetenschapsbijlage Sir Edmund van de Volkskrant (©).