‘Als ze me ziet, straalt ze van blijdschap. Voor Pien is het leven eenvoudig: ze is blij, neutraal of niet blij. Als ze niet blij is, proberen we uit te vinden wat er aan de hand is. Dat kan ingewikkeld zijn, want ze heeft het niveau van een baby van tien maanden. Ze kan niet praten en vertellen wat er aan de hand is. Ze loopt ook zo de deur uit, klimt op tafel, valt van de trap, trekt een pan van het fornuis en stopt dingen in haar mond. Je kunt Pien geen moment alleen laten.
Sinds kort woont Pien niet meer thuis. Ze woont op een zorginstelling en wordt met een busje naar een andere locatie gebracht voor dagopvang. Twee keer in de week wordt ze na school – zoals ik het noem – door het busje thuis gebracht en draait ze mee in de avondspits met het gezin. We kunnen dan met haar kroelen en lekker gek doen. Om zeven uur breng ik haar met de auto naar ‘haar andere huis’, zoals onze jongste het noemt. Het is fijn om haar thuis te hebben maar ook heel intensief. Het leven met een zwaar gehandicapt kind is pittig.
Tot een paar jaar geleden draaide ons huishouden hoofdzakelijk om Pien. Ze heeft continue aandacht nodig en je kunt niet even met haar naar buiten of boodschappen doen, alles is een enorme onderneming. We aten nooit samen als gezin aan tafel, niet in de avond en niet in de ochtend. Jan en ik aten ’s avonds laat en de kinderen aten vroeg, met z’n allen tegelijk. Apart eten, bijvoorbeeld als eentje moest sporten, was heel lastig. Pien begrijpt niet dat ze van de borden van anderen af moet blijven. Ze klimt op tafel en graait naar alles wat ze ziet. Als de kinderen aten, was ik bezig met Pien.
Pien heeft het Phelan-McDermid syndroom, ook wel het 22Q13 syndroom genoemd. We kregen de diagnose toen ze zestien maanden was. Er waren toen 100 gevallen bekend, nu zijn dat er 600. Bij deze aandoening mist een stukje gen met neurotransmitters op het 22e chromosoom. Het is heel zeldzaam en komt in allerlei gradaties voor. Er zijn kinderen met deze aandoening die kunnen praten en lezen, maar Pien zit helemaal onderaan het spectrum. Ze heeft weinig spierkracht, ze praat niet en ze snapt ook niet wat je zegt. Ze loopt wel, maar haar bewegingen zijn minder gecontroleerd. Ze stopt alles in haar mond totdat ze stikt, ze slaat zichzelf als ze boos is en ze heeft een hele korte aandachtboog.
Toen Pien werd geboren zei mijn man meteen: er is iets niet goed met dit kindje. Ik wilde het niet horen en was zelfs een beetje beledigd. Ik ben ook gedeukt als ik net door een geboortekanaal ben gekomen, antwoordde ik en met die woorden kapte ik de discussie af. De weken erna dansten we een beetje om de issue heen. Pien was een hele rustige baby, dat merkte ik wel, en ze ging wat moeilijk aan de fles. Terwijl mijn man steeds meer overtuigd raakte dat er niks aan de hand was, begon ik me steeds meer zorgen te maken.
Ik had gewerkt op het consultatiebureau dus ik kende de mijlpaarden uit mijn hoofd. Toen ze met zeven maanden niet ging brabbelen en bij tien maanden nog geen enkele aanstalten maakte om te gaan zitten, begon ik het écht vreemd te vinden. Ik was ondertussen begonnen met de opleiding voor huisarts en besprak mijn zorgen met mijn opleider. Op zijn advies maakte ik een afspraak met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In eerste instantie dachten ze niks te gaan vinden. Ze liep inderdaad achter maar ze had geen uiterlijke afwijkingen. In die tijd duurde een onderzoek heel lang, wel drie tot vier maanden. Ik had goede hoop. Als ze geen diagnose konden vinden, zou het misschien wel bijtrekken. Zolang we er geen sticker op konden plakken, was het niet zo erg…
Na een aantal maanden belde ik of er al een uitslag was. Ik werd prompt teruggebeld of ik even langs kon komen. Ik stapte meteen met Pien in de auto en reed naar het ziekenhuis. Achteraf gezien had ik beter met Jan kunnen gaan, want het nieuws is mij nogal onhandig verteld. Waarschijnlijk omdat ik arts ben. Ik werd ontvangen door een arts-assistent die vertelde dat het een syndroom was, dat nog niet zo bekend was. Ze gaf me een wetenschappelijk artikel in handen en bovenaan in de eerste zin stond: ‘ernstig verstandelijk gehandicapt’…
Een klap in mijn gezicht! Dit was mijn worst nightmare. Ik had verwacht dat ze een beetje sloom zou zijn en misschien in een rolstoel terecht zou komen. Allemaal te overzien, als haar hersens maar zouden werken. Het leek me vreselijk om een verstandelijk gehandicapt kind te hebben, een kind dat niks snapt en niks kan en nooit een zelfstandig productief leven zal kunnen hebben. Ik had daar een angstbeeld bij, ook als dokter had ik daar nooit iets over geleerd. Het nieuws kwam hard aan. Ik ben dan wel dokter, maar ik ben toch vooral moeder.
Hard huilend ben ik van Utrecht naar huis gereden. Ik lag er helemaal vanaf, ik was radeloos. Hoe moest het nu verder? Jan schrok ook, maar hij bleef rustig en kon het snel accepteren. De volgende dag zei hij al: ‘Schat, bekijk het zo, over dertig jaar hebben wij een kind dat nog steeds met ons wil knuffelen’. Hij is nooit op die uitspraak teruggekomen. Zo staat hij erin, het is zoals het is. Ik heb me daar enorm aan kunnen optrekken.
Toch duurde het voor mij wat langer om het nieuws te verwerken. Na de diagnose kwam een periode van rouw. Ik moest afscheid nemen van de verwachting dat mijn dochter een vol en normaal leven zou kunnen leiden. Bijna alles wat ik voor me had gezien tijdens de zwangerschap en na geboorte, ging ineens niet meer door. Mijn lieve schatje was er natuurlijk nog, maar alle dromen die ik voor haar had, moest ik loslaten. Inmiddels ben ik zestien jaar verder. En inderdaad, Pien kan vrij weinig en zeker niet op eigen benen staan. Maar ik ben eraan gewend en we doen het prima. Ik weet nog dat ik dacht: hoe moet dat later als ze ongesteld wordt, een tiener met een luier, dat kan toch niet? Maar op een gegeven moment diende dat moment zich aan en dan doe je het gewoon. Je hebt geen keus. Je groeit erin mee.
In de eerste jaren na de diagnose, was mijn opleiding mijn redding. Ik was eraan begonnen voordat we wisten dat Pien gehandicapt was. Achteraf gezien een geluk, want anders had ik waarschijnlijk niet de ballen gehad om eraan te beginnen. Maar omdat ik al begonnen was, wilde ik het ook afmaken. Een life saver voor mij, want de opleiding gaf me de mogelijkheid om elke week een aantal keer te ontsnappen aan mijn taak als moeder, en vooral aan mijn taak als moeder van een gehandicapt kind. Dat heeft mij heel goed gedaan. Bijkomend voordeel is dat ik nu een super leuke baan als huisarts heb waar ik nog elke dag blij mee ben.
Ongeveer een jaar nadat we de uitslag kregen, werd ik door mijn opleider naar huis gestuurd omdat ze vonden dat ik wat hyper was en ze dachten dat het aan mijn thuissituatie lag. Ik ben naar een psycholoog gegaan en die zei na één sessie: je hebt mij niet nodig jij hebt een goede oppas nodig! Ik heb een oppas geregeld en vanaf toen ging het draaien. Jarenlang is er dagelijks een oppas in huis geweest, speciaal voor Pien. Een studente die de hele dag op haar lette en achter haar aan liep, terwijl ze onafgebroken door het huis liep te klossen, met dingen gooide en noem maar op. De oppas is er nog steeds op de dagen dat Pien thuiskomt.
Toen Pien twee was, ging ze naar een therapeutische peutergroep. Dat was confronterend want iedere keer als ik haar ophaalde, vertelden ze dat Pien dingen niet kon die ze minimaal wel moest kunnen om daar te blijven. Het was een klap toen ze daar weg moest. Ik had al geaccepteerd dat ze de normale mijlpalen in het leven niet zou halen en nu moest ze ook nog weg uit de laagste groep… Ik vond het moeilijk maar ook dat was een proces van geleidelijke acceptatie. Ze kon terecht in een dagopvang voor geestelijk gehandicapten en vanaf een jaar of vier ging ze ook af en toe een weekend logeren in een instelling. Wij hadden dat als gezin ook nodig. Want het was zwaar.
In de loop der jaren is ze steeds vaker gaan logeren en op haar dertiende is ze naar de instelling verhuisd, eerst deeltijd, inmiddels fulltime. Sindsdien is het leven normaler geworden. We eten met elkaar aan tafel en gaan op vakantie naar het buitenland. Ik mis haar maar tegelijkertijd is het ook heerlijk als ze er niet is. Het is dan zo rustig en ontspannen in huis, daar geniet ik enorm van. Het is namelijk zo níet-ontspannen als ze er is. Tijdens corona ging de instelling op slot en heb ik haar 13 weken niet gezien. Dat was heel zwaar! Maar anders is het goed zo. Als moeder van een normaal kind kun je je niet voorstellen dat je je kind niet echt mist. Maar ik ben inmiddels gewend aan het idee dat ze daar goed verzorgd en gelukkig is. Ik ben niet meer zenuwachtig dat ik elk moment een telefoontje kan krijgen dat ze verhoging heeft of dat er iets anders aan de hand is. Alles is geregeld.
Ik heb nog wel moeite met de volgende fase. Als ze helemaal niet meer thuis komt. Als ze dagbesteding gaat krijgen op het terrein waar ze woont, is er geen busje meer dat haar heen en weer rijdt en ze kan ook niet meer bij ons thuis worden afgeleverd. We zullen haar dan gaan halen en brengen. Want bij haar op bezoek gaan… dat zie ik niet zitten. In ieder geval nóg niet. Hoe goed en liefdevol ze daar ook verzorgd wordt – alle respect voor de verzorgenden! – het is net alsof je bij je demente oma op bezoek gaat. Ik wil graag dat ze een beetje mee blijft draaien met ons. Ze woont dan wel dáár, maar ze hoort bij ons.
Het leven met een gehandicapt kind heeft mij veel goede dingen gebracht. Ik ben erachter gekomen dat ik goed kan organiseren en veel ballen in de lucht kan houden. Het lukt allemaal en dat geeft een goed gevoel. Een gehandicapt kind helpt ook om andere dingen te relativeren. Ik denk al snel: zo erg is het niet. Ik ben ook ontzettend dankbaar voor mijn leven. Dat ik het aan kan, dat mijn huwelijk sterk genoeg is en dat het met mijn andere kinderen zo goed gaat. Ik ben ook blij dat Pien niet beseft wat er met haar aan de hand is. Het is veel heftiger als een kind weet dat het anders is en steeds met de neus op de feiten wordt gedrukt dat het niet mee kan komen. Pien heeft geen idee.
Pien heeft de andere kinderen in het gezin ook positief beïnvloed. Ik heb nog drie hele lieve, aangepaste kinderen. Ze zijn gewend dat er iemand in huis is die anders is dan de rest van de wereld. En ze zijn vanaf dag één gewend dat ze op bepaalde momenten niet op de eerste plaats komen. Ze zijn daardoor heel sociaal geworden, hoewel het heus niet altijd makkelijk voor ze was. We konden veel dingen niet doen als gezin. Met zijn allen naar een pretpark bijvoorbeeld, of samen ontbijten of op vakantie naar het buitenland. Als er iets was met Pien op de opvang, ook al was het maar 1 graad verhoging, dan moesten we terug naar huis om haar op te halen. Dus bleven we meestal thuis. Ondanks dat de kinderen daar heus wel eens last van hebben gehad, houden ze in de eerste plaats heel veel van haar.
Toen we een derde kind wilden, reageerden sommige mensen huiverig. Zouden we dat wel doen? Onze zoon verloor nu al veel aandacht door Pien, met een derde erbij zou hij nóg minder krijgen… Wij zagen dat heel anders. Wij wilden juist een derde kind zodat ons gezin ‘normaler’ zou worden, meer in balans. We wisten ondertussen dat de aandoening niet erfelijk was, maar dat er iets was mis gegaan bij de versmelting, een foutje van de natuur. Daarom durfden we een derde aan. We hebben wel laten screenen want twee gehandicapte broertjes of zusjes wilden we onze zoon niet aan doen. Toen Pien vier jaar was, kwam Carlijn. Het was precies zoals wij hadden verwacht: er kwam meer balans in ons gezin.
Vier jaar geleden kwam ook Guusje erbij. Niet gepland en door de anticonceptie heen. Ik noem haar mijn ‘had to be-tje’, het moest zo zijn! We zijn nu best een groot gezin. Met twee werkende ouders, draaien we full monty. Daar fietst Pien twee keer per week een paar uur tussendoor en dat werkt goed. We zijn in een nieuwe fase beland. Het leven is normaal geworden. We eten nu met elkaar aan tafel en we gaan op vakantie naar het buitenland. Guusje is de enige in het gezin die niet in huis heeft gewoond met Pien. Maar ook voor haar hoort Pien er helemaal bij. Ze snapt dat ze veel niet kan omdat ze ‘eigenlijk een baby’tje is’.
Al met al is het best heftig om een gehandicapt kind te hebben. Vooral de eerste tien jaar waren zwaar. Maar aan de andere kant: mijn andere kinderen moeten nog heel veel mijlpalen halen om een gelukkig leven te leiden. Pien heeft maar één mijlpaal: ze moet gezond en gelukkig blijven. Daar hoeft ze niet veel voor te doen. Ze is heel simpel geschakeld. Mijn rouwproces is ook allang afgesloten. Ik heb Pien helemaal geaccepteerd, ze hoort bij ons. Héél soms bekruipt mij de gedachte: what if? Maar zo denken doet pijn en heeft geen enkele zin. Ik focus liever op het leven zoals het nu is, een leven vol met mooie momenten. Na die eerste acceptatieperiode, ben ik verder gegaan met een nieuwe werkelijkheid, samen met mijn bijzondere dochter Pien, die simpelweg gelukkig is.’
