Heb ik nu nog maar kort te leven? Het is de eerste gedachte die Anne Hamers (30) heeft als ze op haar zestiende te horen krijgt dat haar hiv-test positief is teruggekomen.

STEUN RO

‘Samen met mijn eerste vriendje besloot ik me te laten testen. Gewoon, voor de zekerheid. We hadden het al zonder condoom gedaan, voor hem ging ik aan de pil. Hij was mijn eerste, hij was al eerder met een meisje naar bed geweest. Om alles uit te sluiten besloten we toch maar even een test te doen. Gewoon, als bevestiging dat alles goed zat. We voelden ons tenslotte kerngezond. Daarbij: ik kom uit een klein boerendorp. Natuurlijk wisten we wel van het bestaan van SOA’s, maar ik maakte me er meer druk over of ik niet zwanger zou worden.  HIV en Aids waren een beetje de ‘ver van mijn bed’ -show. Althans, dat dacht ik. Had ik het even mis.

Mijn vriend werd gebeld voor de uitslag. We dachten dat we die gewoon telefonisch zouden krijgen, maar hij moest terugkomen bij de GGD. Daar kregen we te horen dat hij positief had getest. We waren in shock. Waarschijnlijk heeft hij het opgelopen door een one night stand, maar wat maakte het uit? Onze toekomst was in een klap weggevaagd, dachten we. We werden direct naar het ziekenhuis doorverwezen. Daar werden afspraken voor allerlei onderzoeken ingepland en kregen we sociaal verpleegkundige toegewezen waar we met onze vragen naartoe konden.

Omdat mijn test in eerste instantie negatief was, hoopte ik de dans te zijn ontsprongen, maar er werd me ook direct uitgelegd dat HIV een incubatietijd heeft waarin je wel besmet kunt zijn terwijl het virus nog niet aantoonbaar is in je bloed. Daarom moest ik nog drie keer getest worden, met tussenpauzes van een aantal weken. De volgende test was ook negatief, dan begin je toch een beetje hoop te krijgen. Maar na de laatste werd ik gebeld. Of ik zo snel mogelijk langs wilde komen. Toen wist ik dat het mis was. 

Van het moment dat ik de uitslag kreeg, weet ik alleen nog dat de verpleegkundige met een paperclip zat te spelen. Achteraf hoorde ik dat ik de jongste persoon ooit was aan wie hij die uitslag heeft moeten geven. Logisch dat hij zenuwachtig was. Ik zat er ondertussen als een zombie bij. Mijn ouders zeggen dat ze er bij waren toen ik de uitslag kreeg, maar zelfs daar weet ik niets meer van. 

Geen doodvonnis

Toen ik hoorde dat ook ik HIV positief was ging er van alles door mijn hoofd. ‘Ga ik snel dood? Kan ik nog kinderen krijgen? Moet ik nu de rest van mijn leven elke dag medicijnen slikken? Ik was nog maar een meisje van zestien, helemaal niet opgewassen tegen dit soort zware levensvragen. 

Gelukkig kreeg ik al snel te horen dat HIV geen doodvonnis meer was. Dat er medicatie was die mijn levensduur zodanig zou kunnen verlengen dat ik een normale levensverwachting zou hebben. Maar dat wil niet zeggen dat je er zomaar overheen stapt. 

Mijn vriend wilde de diagnose zoveel mogelijk geheim houden. Uit respect voor hem deed ik dat ook, al vertelde ik het wel aan mijn destijds beste vriendin. Dat bleek helaas niet zo’n goed idee, zij heeft het namelijk wel aan heel veel mensen verteld. Daar kwam ik op een heel rottige manier achter: Een jongen die ik vaag kende vroeg ineens op MSN, dat destijds nog populair was – ‘Hee Anne! Wat heb ik nu gehoord: heb jij HIV?’ Ik had natuurlijk kunnen ontkennen, maar in plaats daarvan zei ik : Dat klopt. Van wie heb je dat? Toen vertelde hij me dat het mijn vriendin was geweest die het aan iedereen had rondgebazuind. De vriendschap was direct over, ik heb haar vanaf dat moment genegeerd, en zei heeft op haar beurt ook nooit een poging gedaan om haar excuus aan te bieden. 

Onderuit geslagen

Vanaf dat moment kon ik niet meer terug. Er waren ineens een hoop mensen die het wisten. Aan de ene kant was dat een opluchting, maar aan de andere kant vroeg ik me wel continue af ‘Wie weet het?’ en ‘Hoe denken ze over me?’ 

Op school, als ik de aula binnenliep, had ik het gevoel dat iedereen me aankeek. Vroeger, voordat ik besmet raakte, ben ik een tijd flink gepest. Daardoor had ik al een schild om me heen, waar ik achteraf gezien dankbaar voor ben. Als ik niet al eerder door een dal was gegaan, had de HIV diagnose me waarschijnlijk helemaal onderuit geslagen. Maar ik wist hoe erg het is als je rock bottom raakt. Dat wilde ik niet meer. Dus dat heeft me net dat steuntje in de rug gegeven dat ik nodig had.. 

Na de diagnose zijn mijn vriend en ik nog tweeënhalf jaar samen geweest. Ik twijfelde al een tijdje over de relatie, maar ik durfde de stap niet te zetten om bij hem weg te gaan.  In mijn hoofd was er geen andere optie voor mij dan een partner met HIV. Als dit zou aflopen, dan zou ik voor mijn gevoel nooit meer iemand vinden. 

Achteraf denk ik dat ik daardoor langer in die relatie ben blijven hangen dan voor ons beiden goed was. Toch hebben we wel veel steun aan elkaar gehad. We zijn ook nog steeds bevriend. Met hem gaat het gelukkig ook gewoon goed, maar verder wil ik liever niets over hem en onze relatie kwijt. Ik wil zijn behoefte aan privacy respecteren. Het enige dat ik er nog over wil zeggen is dat ik nooit kwaad ben geweest omdat hij me heeft besmet. Voor hem is de klap misschien nog wel groter geweest. Hij heeft moeten leren leven met het feit dat hij iemand anders heeft besmet.

Toen het uitging was ik achttien. Ik ging stappen met vriendinnen, en ja, dan wordt er met je geflirt. Heel confronterend vond ik dat. Ik vroeg me voortdurend af:  wat nu als op mijn voorhoofd stond ‘Ik ben HIV positief’. Zouden ze dan nog steeds met me flirten? Daarom hield ik elke versierpoging af. Ik voelde me niet volwaardig en dacht: Ze flirten met het omhulsel, zonder de inhoud te kennen. 

Toch kwam ik uiteindelijk een jongen tegen waarbij ik het gevoel had dat er wat meer in zou kunnen zitten. Ik ontmoette hem in de kroeg waar we gegevens uitwisselden, waarna we via MSN verder praatten. Ik probeerde hem een beetje voor te bereiden door dingen te zeggen als:  ‘Als je wist hoe het echt zit, zou je me niet meer leuk vinden.’ Natuurlijk vroeg hij wat er aan de hand was, maar ik durfde niet direct te zeggen wat er speelde. Alleen dat het heel erg was. 

Geen recht op leven?

Uiteindelijk drong hij zo aan dat ik het heb verteld. Tot mijn blijdschap en verbazing haakte hij niet af. Hij is zelfs met me mee naar het ziekenhuis gegaan om te vragen wat er allemaal wel en niet kon, als we samen verder zouden gaan. Hij durfde het wel met me aan, maar hij wilde wel eerlijk zijn tegen zijn ouders. Die werden heel erg boos. Ze wilden absoluut niet dat hij ‘zo’n enorm risico’ zou lopen door met mij een relatie aan te gaan. Zijn broer was er ook bij, en die schijnt zelfs gezegd te hebben dat ik niet het recht had om te leven. Uiteindelijk besloot hij daarom niet met mij verder te gaan. 

Ik weet niet wat ik op dat moment erger vond: de kortzichtigheid van zijn ouders, of het feit dat hij zijn oor ernaar liet hangen. Toch zat er ook nog een positieve kant aan: ik had nu wel de bevestiging dat er mannen waren die het met mij aandurfden. Er was iemand geweest die mij leuk vond. Dan zouden er ook meer zijn. 

En dat klopte: inmiddels ben ik sinds mijn negentiende gelukkig met mijn man. Het grappige is: Ik kende hem al heel lang. Hij was een goede vriend, maar er was nooit sprake van romantische gevoelens. Tot we op een dag aan het wandelen waren. Het was zomer, ik liep op blote voeten en ik rende regelrecht in een veld met brandnetels. Hij tilde me daaruit, en op dat moment sloeg de vonk over. Uiteindelijk heb ik hem, heel officieel, verkering gevraagd. Het fijne is dat ik met hem nooit een moeilijk gesprek heb moeten aangaan om te vertellen dat ik HIV positief ben. Omdat we zo goed bevriend waren, wist hij het al. Wel is hij vanaf dat moment elke drie maanden naar mijn controle meegegaan. Ik kon hem natuurlijk wel vertellen hoe het zat, maar het is fijn om ook van een ander te horen. De kans dat er iets misgaat wanneer we een condoom gebruiken is nihil. We hebben het er wel eens over gehad, of hij niet bang was, maar hij staat er heel nuchter in. 

Zwanger worden met een spuitje

Al vrij snel nadat we een relatie kregen had ik het gevoel dat de tijd enorm aan het dringen was. Ik had een kinderwens, maar ik was bang dat HIV mijn lichaam zodanig zou verzwakken dat ik een zwangerschap niet meer zou aankunnen. Mijn man is wat ouder dan ik en was gelukkig ook toe aan een gezinnetje.  Ik hoefde alleen maar op te letten dat ik hem niet zou besmetten. 

Normaal gesproken verwek je een kindje spontaan op een romantisch moment, maar bij ons was het een stuk plastischer: via zelfinseminatie met een spuitje. Gelukkig konden we er samen wel om lachen. Bij allebei mijn zwangerschappen moest ik vanaf de vierde maand medicatie slikken om het virus te onderdrukken. Ik mocht geen borstvoeding geven, en na de geboorte moesten mijn kinderen zes weken medicatie slikken. Het laatste wat ik zou willen is mijn eigen kinderen besmetten, maar kans dat dat zou gebeuren was lager dan twee procent, dus dat gaf me genoeg vertrouwen om het aan te durven. 

Inmiddels is mijn zoon tien, en mijn dochter acht jaar oud. Ze weten beiden wat ik heb, al vanaf dat ze een jaar of drie zijn. Ik had me al snel voorgenomen dat ik het taboe op HIV wilde doorbreken, en dat begint in je naaste kring. Daarbij: kinderen doen graag hun ouders na, zoals een kusje ergens op geven als je gevallen bent. Ik moest dus al snel uitleggen dat dat niet kon, omdat mama’s bloed ziek is en dat dat niet in hun mond mag komen omdat ze dan ook ziek kunnen worden. Dit is extra belangrijk omdat ik nog geen medicijnen slik, in tegenstelling tot de meeste mensen met HIV. Vandaar dat er bij mij nog een risico is op overdracht. Bij mensen die medicijnen slikken is dat absoluut niet het geval. 

Het protocol is tegenwoordig dat iedereen die positief test direct aan de medicatie gaat, maar dat wilde ik niet. Mijn lichaam heeft op eerder medicijngebruik niet goed gereageerd en omdat ik nog zo jong was, had dat ingehouden dat ik dan nog heel lang medicijnen zou moeten slikken, waarvan de lange termijn-bijwerkingen nog niet bekend zijn. Zolang het te vermijden is, slik ik dus nog niets. Wel word ik elke drie maanden gecontroleerd. Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed, er is op dit moment geen dringende reden voor medicatie. Mochten mijn bloedwaardes verslechteren, dan wordt het een ander verhaal. Ik heb twee kinderen voor wie ik er wil zijn, dus ik ga geen risico’s nemen met mijn gezondheid. 

‘Mama’s bloed is ziek.’

Mijn kinderen weten inmiddels niet beter. Laatst was ik met mijn zoon en wat vriendjes aan het wandelen en lag er een glasscherf op straat. Mijn zoon raapte die op, en ik zei: ‘Laat maar liggen, daar kun je ziek van worden.’ Ik dacht eigenlijk aan Tetanus, maar hij zei ‘Oh ja, net als jij he mama: HIV’. Op dat moment schrok ik, maar niemand keek ervan op. 

Achteraf dacht ik: wat fijn dat ze er zo vrij over kunnen zijn. Toch weet ik zeker dat er ooit een moment gaat komen dat iemand niet mag komen spelen, of dat mijn kinderen ermee gepest gaan worden. Ik hoop dat ze tegen die tijd weerbaar genoeg zijn. Het is in ieder geval een groot voordeel is dat zij het iets heel normaals vinden en er niet moeilijk over doen. 

Wat mezelf betreft: Ik kan alles doen wat een ander ook doet. Ik heb wat last van vermoeidheid, maar dat vind ik niet echt een beperking. Het is ook logisch: mijn lichaam vecht toch continu tegen een virus en die energie kan ik niet ergens anders aan besteden. 

Op medisch gebied is er veel veranderd sinds mijn eerste ziekenhuisbezoek, maar op  sociaal gebied valt er nog een wereld te winnen. Persoonlijk heb ik enorme moeite met de laconieke houding die veel mensen tegenwoordig ten aanzien van HIV lijken te hebben. Natuurlijk kun je er inmiddels heel goed en lang mee leven, maar het blijft nog steeds heel zwaar om het virus te hebben, en dat heb ik het vooral ook over het sociaal emotionele aspect. Het is bijvoorbeeld heel normaal om over kanker of hartproblemen te praten op een familiefeestje, maar als je daar het woord hiv laat vallen, is het gesprek meteen afgelopen, gewoon omdat mensen niet weten hoe ze ermee moeten omgaan. 

Vooroordelen

Kijk bijvoorbeeld naar de reacties van de media toen Charlie Sheen HIV bleek te hebben. Er werd direct gezegd dat dat logisch was omdat hij een verleden had met veel sex, drugs and rock ’n roll. Dit soort vooroordelen zijn er helaas nog heel veel, en dat maakt het voor veel mensen met hiv  emotioneel gezien behoorlijk zwaar. Dat aspect wordt helaas maar al te makkelijk vergeten als er gesproken wordt over hoe goed je kunt leven met HIV.

Om dat te veranderen geef ik seksuele voorlichting op scholen en ben ik één van de gezichten van de campagne HIV uit de kast van Stichting Hello Gorgeous en de HIV Vereniging Nederland. Alleen mensen die er zelf middenin staan, kunnen het taboe dat nog steeds op deze ziekte rust doorbreken door te laten zien: ‘Ik heb HIV en ik leidt een normaal leven.’ 

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -
Freelance Journalist. Ik schreef voor o.a. LINDA., Viva, Grazia, Flair, Veronica Magazine, Margriet, VROUW, Oh! Magazine, Nieuwe Revu, Story, de Telegraaf, Psychologie Magazine, Marie Claire, Cosmopolitan en als (web)content creator voor o.a. VODAFONE en Sanoma Marketing Partnerships. Voor mijn volledige profiel: zie LinkedIn. $twitter.xrptipbot.com/Vivscontent