‘De wandelingen met lotgenoten zijn magisch. Binnen tien minuten gaan we als een duikboot de diepte in. Als je wandelt, kijk je elkaar niet aan en dat geeft mooie, intieme gesprekken. Als je elkaar aankijkt, is het soms lastig om dingen te zeggen waar je je voor schaamt. Wat ook helpt, is dat ik hetzelfde meemaak dus er is meteen een soort verbroedering. Ik luister en spiegel. Ik vertel mensen niet wat ze moeten doen maar geef terug wat ik zie en hoor. De rest laten we achter in de duinen. Het is heel kneuterig en laagdrempelig maar de formule werkt fantastisch.
Het wandelen met lotgenoten is ook heilzaam voor mij. Ik vind het geweldig om te doen en nog leuker als iemand een beetje opgewekter weggaat. Maar ik moet wel oppassen dat ik niet te veel mee ga in andermans ellende. Ik voel natuurlijk heel erg mee, op een dieper niveau. Als het te intens word, verander ik van onderwerp. Het gaat bijvoorbeeld vaak over zelfmoordgedachten. Het is belangrijk om die bespreekbaar te maken, want als je erover praat, haal je de spanning er vanaf. Alsof het ballonnetje een beetje leegloopt…
Je hoeft je donkere gedachten niet langer weg te stoppen, ze mogen er zijn. Ik vraag heel concreet hoe ze het zouden willen doen en of ze al afscheidsbrieven hebben geschreven. Waar het om gaat is dat mensen de ruimte krijgen om te vertellen wat er in ze omgaat. Ze kunnen alles aan mij vertellen, ik luister zonder oordeel. Dat werkt helend. Ik heb dat niet zelf verzonnen, dat is ook het idee achter de suïcide bellijn. Ik denk mee maar ik zoek ook de balans. We gaan niet anderhalf uur over suïcide praten, we bespreken ook: wie kan je bellen?
Het gevoel niet te willen leven, ken ik zelf maar al te goed. Als ik wegzak, om wat voor reden dan ook, krijg ik al snel het gevoel: wat doe ik hier nog? Tot vorig jaar was ik ongeveer vier keer per jaar zes weken lang suïcidaal. Ik heb toen een second opinion gekregen om te kijken hoe we mij – met aanpassingen in de medicatie – beter in balans konden houden. Sindsdien gaat het een stuk beter. Ik heb het afgelopen jaar één suïcidale periode gehad van twee weken. Als ik me zo voel, wandel ik niet met lotgenoten.
Suïcidale gevoelens zijn het gevolg van mijn ziekte. Het is een reactie die ik krijg als het in mijn hoofd chemisch niet okay is. Normaal gesproken wil je als mens graag leven. Als je in het water valt, ga je watertrappelen want je wil niet verdrinken. Als je suïcidaal bent, valt die levenslust volledig weg. Het is moeilijk voor te stellen als je veel levenssappen in je hebt, maar je denkt dat iedereen, ook je kinderen, beter af zijn zonder jou. Zó slecht voel je je over jezelf. Mensen zeggen dan: je moet meer van jezelf houden. Maar dat is precies het probleem. Ik weet niet waar die knop zit?
Ik heb heel veel afscheidsbrieven geschreven in mijn leven. Voornamelijk aan mijn kinderen, om tegen ze te zeggen dat ik heel veel van ze hou maar dat het een ziekte is die mij zo naar beneden haalt. Ik heb ze allemaal bewaard en als ik eraan denk, raakt het me weer. Dat soort gevoelens en gedachten hebben, terwijl ik drie prachtige kinderen heb en een hele lieve man, maakt het extra eenzaam en verdrietig. Een suïcidale periode is heel zwaar.
De eerste keer dat ik depressief werd, was op mijn 23e nadat mijn vader vrij plotseling overleed aan leukemie. Binnen drie weken was het gedaan. Voor mijn vader was het een opluchting. Hij was blij dat hij kanker kreeg zodat wij, mijn moeder en de kinderen, op een waardige manier afscheid van hem konden nemen. Mijn vader leed namelijk al jaren aan zware depressies. De laatste duurde ruim acht jaar, tot aan zijn dood…
Als kind heb ik nooit goed begrepen wat er met mijn vader aan de hand was. Ik zag dat hij veel op bed lag en somber was en dacht vaak: ‘Kom op Pa, schouders eronder en maak er wat van.’ Inmiddels weet ik dat het een afschuwelijke ziekte is waar je niet zo gemakkelijk tegenop kunt boksen… Het zit in mijn familie. Mijn vaders vader heeft zelfmoord gepleegd en aan mijn moeders kant komen ook psychische problemen voor. Ik ben van alle kanten erfelijk belast en maak me soms zorgen of mijn kinderen er later last van zullen krijgen…
Een depressie voelt alsof je levend dood bent. Je loopt door de stad en de hele wereld gaat aan je voorbij. Ik woonde met 29 dames, maar trok me terug op mijn studentenkamer en kon nergens meer van genieten. Ik was intens verdrietig en totaal overvallen door deze melancholische stemming. Ik was zwaarmoedig en angstig. Het maakte me wanhopig want ik was altijd outgoing geweest en enthousiast. Ik had veel vriendinnen, ik hockeyde en ik had een leuke jaarclub. Van de ene op de andere dag was ik in een cocon terecht gekomen die niet meer open ging. De eenzaamheid was overweldigend. Die eerste depressie duurde tweeëneenhalf jaar.
Ik deed van alles om mijn verdriet te ontvluchten. Ik wist door mijn vader dat in bed liggen niet helpt. Dus ging ik naar buiten, bleef hockeyen en fietste elke dag van Leiden naar Katwijk heen en terug. Ik gaf er niet aan toe. Ook dook ik het alternatieve circuit in. Ik heb van alles gedaan: rebalancing massage, reiki, rebirthing, familieopstellingen… Niets hielp en niemand zei tegen me: jij bent zo teruggetrokken en verdrietig, volgens mij is er meer aan de hand. Ook de huisartsen die mij later behandelden voor mijn psychoses en depressies, herkenden mijn ziekte niet.
Dat is de reden waarom ik al een tijd op de barricade sta en voorlichting geef over psychische aandoeningen. Ik wil dat iedereen weet wat de symptomen van een depressie zijn. De omgeving kan een signalerende functie hebben. Het lastige van een depressie is namelijk dat het gepaard gaat met schaamte. Je durft er niet over te praten. Schaamte, schuldgevoel en nadenken over de dood… Het zijn allemaal symptomen van depressie net zoals koorts een symptoom kan zijn van het coronavirus. Er zijn nog steeds mensen die depressie en bipolariteit afdoen als aanstellerij. Dat raakt mij want als je nierkanker hebt, noem je dat ook geen aanstellerij, dan krijg je chemo en een behandeling.
Ik sta overigens niet afwijzend tegenover het alternatieve circuit. Ik zou graag willen dat de GGZ en de alternatieve therapeut de handen inéén slaan. Ze kunnen elkaar goed aanvullen. Tegelijk zal ik nooit tegen iemand zeggen dat je pillen moet slikken. Als je een unipolaire depressie hebt, bijvoorbeeld een seizoensgebonden depressie of een depressie door een burn-out, dan kunnen lichaamsbeweging in de buitenlucht, vitamine D en gezond eten heel goed helpen. Maar als je bipolair bent zoals ik, dan is dat niet weg te eten of rennen. Bij dit soort psychiatrische ziektes is het belangrijk dat je zo snel mogelijk de juiste pillen krijgt.
Ik heb eerst jarenlang een antidepressivum geslikt. Dat hielp redelijk, maar duwde mij ook richting de manische kant. Zeven jaar geleden kreeg ik eindelijk de diagnose bipolair. Sindsdien slik ik een cocktail van lithium, antipsychoticum en antidepressivum. In grote lijn doe ik het er goed op. Ik heb geen last van bijwerkingen zoals trillen of hoofdpijn en dat zie ik als een goed teken. Ik heb me laten vertellen dat als je geen bijwerkingen hebt, de medicatie geschikt is voor jou.
Wel blijf ik altijd op en neer gaan. Door de medicatie kom ik in het midden uit, maar om daar te blijven zou ik me moeten afzonderen van het leven en het gezin. Het gezin geeft nu eenmaal doorlopend prikkels. Nu met corona zijn er geen hockeywedstrijden en geen borrels en partijen. Dat is prettig maar tegelijkertijd moet ik opletten dat ik niet te weinig prikkels krijg, want dan zak ik weg. Het is continue zoeken naar de balans.
Ik ken mezelf onderhand goed en ik merk het snel als er iets aan de hand is. Mijn man en kinderen zijn ook goede graadmeters. Zij wijzen me erop als mijn gedrag té wordt. Als ik te veel knuffel bijvoorbeeld of als ik te hard en te veel praat. Vroeger zei mijn man dan botweg: ‘Heb je je pillen al ingenomen?’ Tegenwoordig zegt hij: ‘Ik merk dat je wat harder praat, kan het zijn dat je wat hoog zit?’ Onze communicatie is beter geworden. C’est le ton qui fait la musique…
Ik heb gelukkig ook fijne en leuke periodes. Maar ik moet altijd alert zijn. Dingen komen heftig bij mij binnen en ik ben snel overprikkeld. Als ik hieperdepiep word – hypomaan zoals dat heet – dan moet ik snel de balans herpakken. Ik doe dat door te wandelen, rustige muziek te luisteren en mijn medicatie aan te passen. Als ik hoog zit, moet ik iets meer van het antipsychoticum slikken zodat ik wat lager kom. Als ik wegzak, neem ik iets meer antidepressivum. Ik stel mijn medicatie zelf bij zolang ik binnen een bepaalde bandbreedte blijf. Schiet ik erbuiten, dan bel ik mijn behandelaar. Ik ben continue in nauw contact met mijn psychiater.
Voor ik de diagnose kreeg, heb ik jarenlang aangemodderd. Ik heb drie psychoses gehad en vele depressies. Vaak fluctueerde het heel snel op een dag: rapid cycling. Dan was ik in de ochtend heel somber en in de avond juist hypomaan. Dood vermoeiend. Voordat ik moeder werd, probeerde ik mijn problemen te ontvluchten door naar het buitenland te gaan. Ik heb gekookt in London, zeilles gegeven in Turkije en reizen begeleid in Indonesië. Maar op reis raakte ik alleen maar nóg verder in de war. Twee keer liep het uit op een psychose waarbij ik dingen zag die er niet waren en ontzettend angstig was. Ik weet nu: ik kan op een berg in Tibet gaan zitten, de ziekte neem ik mee.
Ik trouwde en kreeg vrij snel op elkaar twee kinderen. In die periode waren de depressies hanteerbaar. Mijn moeder paste veel op zodat ik overdag kon slapen en de regelmaat van het moederschap deed mij goed. Vroeg opstaan, hapje, sapje, dutjes en speelgroepjes. Een ‘saai’ leven vergeleken met mijn reisavonturen, maar ik deed het er prima op. Pas na de geboorte van mijn derde ging het weer helemaal mis. Ik had de medicatie afgebouwd en dat had ik nooit moeten doen. Na de bevalling kreeg ik een postnatale psychose. Het duurde een half jaar en was extra heftig omdat ik een kleintje had. Ik was somber en angstig en hoorde stemmen die zeiden dat ik mezelf moest doodprikken…
Achteraf snap ik niet dat de artsen niet eerder zagen dat ik wisselde tussen psychose en melancholie. Als ik eerder had geweten dat ik bipolair was, had ik wellicht geen drie kinderen gekregen. Ten eerste omdat ik het niet wil doorgeven en ten tweede omdat het heel moeilijk is om als bipolair persoon een goede ouder te zijn. Als ik suïcidaal ben, loop ik alleen maar te huilen. Ik zeg dan tegen mijn kinderen dat ik het vreselijk vind dat ik zoveel huil en dat het niet aan hen ligt. Voor mijn man is het ook niet makkelijk. Ik ben iemand die volledig gaat voor herstel en balans. En dan nog blijft het moeilijk.
Mijn dochter heeft een periode erg gepuberd. Ze schopte tegen mij aan en ik nam het persoonlijk. Als je suïcidaal bent en je kind zegt: koop een touw en hang je op… Dan komt dat heel hard aan! Mijn moeder zei steeds: laat het gaan, trek het je niet aan, neem het niet persoonlijk. Daarin had ze helemaal gelijk. Kinderen moeten kunnen boksen en sparren, afzetten tegen je ouders hoort erbij. Ze moeten de ruimte krijgen om zich te ontwikkelen. Dan ben ik maar even de rotte peer, hoe pijnlijk ook. Het is leuk dat mama op de barricade gaat voor meer begrip, maar de downside is dat je het af en toe hard voor je kiezen krijgt.
Die fase van mijn dochter is nu gelukkig voorbij. Ze is een ontzettend leuk mens. Ik ben blij dat ik haar de ruimte heb gegeven. Ik doe mijn best om verbinding te maken met mijn kinderen. Ik wil graag alles open en eerlijk met ze bespreken. Het liefst zou ik met ze wandelen, maar dat willen ze niet. Samen koken lukt wel en dat werkt ongeveer hetzelfde. Als we in de keuken groenten staan te choppen, kijken we elkaar niet aan en praten we over van alles en nog wat. Vaak is het gewoon chitchat en dat is ook prima. Het gaat mij erom dat we met elkaar praten.
Je hoort bij psychische aandoeningen vaak dat de scherpe kantjes er vanaf gaan met de jaren. Ik kan bij mezelf niet zeggen dat dat zo is. Ik kan wel zeggen dat nu ik de juiste medicatie heb, ik er enigszins mee kan spelen zodat het hanteerbaar blijft. Ik eet gezond, sport veel en rook en drink niet. In de natuur zijn helpt mij ook, een combinatie van beter ademhalen, meer zuurstof, bewegen, rust en genieten van de natuur. Ik ga elke dag wandelen in de natuur, met of zonder klant. Mijn motto is: leef met de dag. Er zijn altijd mooie momenten op een dag. Ik schrijf ze op in mijn dankbarheidsboekje zodat ik elke dag zie: okay, dat ging wél goed.
Ondertussen voelt het als een missie om depressie en bipolariteit bespreekbaar te maken. Het is belangrijk dat mensen weten wat het is en hoe je het herkent. Maar ook in die missie zoek ik de balans. Het moet niet ten koste gaan van mijn persoonlijke gezondheid. Ik wil er zijn voor mijn gezin, dat is het allerbelangrijkst. Maar zolang het gaat, ga ik rustig door. Ik vind dat iedereen die met deze ziekte te maken krijgt, moet weten wat het is en hoe je ermee om moet gaan, ook de mensen eromheen. Als ik zie hoeveel lotgenoten zich schamen voor hun geestesziekte en daarom met mij willen wandelen om hun hart te luchten, weet ik dat mijn werk nog niet af is.’
Kader
Cornelie Egelie schreef het boek ‘Pillendoos’ over de ups en downs van haar leven. Daarbij gaat ze geen onderwerp uit de weg; haar zelfbeeld, de reacties van anderen op haar gedrag, soms het verlangen naar de dood, haar medicijnen, haar behoefte aan ‘rust, ruimte en regelmaat’, haar preventieplan en ook en vooral haar credo dat ‘openheid tot begrip leidt’.
Foto: Pascale van Reijn
Denk je aan zelfmoord of heb je nav dit verhaal hulp nodig?
Chat of bel via 113.nl of gratis 0800-0113
