De lockdown voor een kind met FASD

Weken voor de lockdown hoopte ik net zoals vele andere dat er geen lockdown zou komen, maar ja zo’n lockdown moet nou eenmaal, dus moeten we roeien met de riemen die we hebben.

Ik schrijf dit stuk omdat ik niet begrijp (net zoals vele) waarom jongeren maar ook ouderen rond de 25 jaar andermans spullen slopen en stenen gooien naar mensen die ons juist tegen alles proberen te beschermen.

Ze hebben het over frustraties, zijn boos over dat er een avondklok is. Een avondklok die maar tijdelijk is, in tegenstelling op de ziekte die onze zoon heeft die helaas niet tijdelijk is, maar voor zijn hele leven. Ik kan me daar echt kwaad om maken, onbegrijpelijk dat er mensen zijn die dit soort dingen doen. Ondernemers die het al zwaar hebben, nog even verder de grond in te duwen en er achteraf spijt van hebben dat ze dit hebben gedaan. Dit soort mensen zouden ze een maand of zo mee moeten laten lopen met gezinnen die een ziek kind hebben. Of een paar maanden naar een land sturen waar ze hard moeten werken voor een beetje eten. Of beter, helpen in het ziekenhuis om corona patiënten te wassen. Ze weten niet wat echte frustratie is. Wij en onze zoon wel en ons zie je ook niet de boel kort en klein slaan. Ik zal je in het kort meenemen hoe onze lockdown eruit ziet.

Voor onze zoon met FASD die nu in de pubertijd zit is deze periode erg verwarrend, laat staan nu hij weer thuis moet blijven. Gelukkig kon ik snel met school en de opvang regelen dat hij 2x per week naar de noodopvang mocht. We hebben geleerd bij de eerste lockdown dat volle dagen thuis niet werkt. En ik ben blij toe, want na een paar dagen begon de ellende. Hadden we eindelijk het eten een klein beetje onder controle, is alles sinds die dag in een klap weg en niet alleen het eten maar ook zijn sociale hygiëne. Eten was altijd een enorme drama, uit eten was nog erger.

Doordat mijn zoon door FASD geen enzymen aanmaakt, kent hij het hongergevoel niet, voelt eten soms raar aan in zijn mond, wil hij absoluut geen sauzen over zijn eten en hij is bang om nieuwe producten te eten. Dus na een lange periode waarin hij niet wilde, vaak ook niet durfde te eten, daardoor afviel en dus in een eetkliniek belandde, kan hij nu zonder veel gedoe na al een maand thuis rustig met ons mee eten. Maar helaas begon het een paar dagen na de lockdown weer. Huilend, schreeuwend en zichzelf slaand weigerde hij om ook meer 1 hap te nemen. Hij was bang dat wat er op zijn bord lag, dat hij dit niet zou lusten.

Ik vroeg hem; “wat is het ergste wat er kan gebeuren als je het niet zou lusten”, maar daar wist hij geen antwoord op te geven. Hij had al besloten om het niet op te eten. In de middag at hij zijn bord ook al niet leeg, want ineens was zijn beleg niet lekker en toen ik iets anders gaf wilde hij dat ook niet. Zo frustrerend om te zien als je kind niet wil eten, of als hij bang is om te eten. Ook de huil-/driftbuien zijn lastig om te zien. Intens verdrietig is hij dan en je kan hem dan met geen mogelijkheid kalmeren. Hyperventilerend zit hij dan onder de tafel, hoofdpijn van het huilen en boos op zichzelf. Er onder vandaan halen heeft geen zin, want dan moet je oppassen dat je geen harde schop of knal krijgt. Praten heeft ook geen zin, want zijn hoofd zit op dat moment zo vol, dat geen woord hem meer bereikt.

Het enige wat helpt is negeren, hoe hard dat ook is. Uiteraard letten we er wel op dat hij zichzelf niet slaat of dat hij blijft hangen in het hyperventileren. Na meer dan een uur komt hij half snottert onder de tafel vandaan…mamma het spijt me… zegt hij dan en het enige wat ik kan doen is hem een knuffel geven en hem naar bed brengen. Op is hij van het gevecht en wij ook. Na zo’n intense dag ploffen we dan heel laat op de bank neer en zijn we gesloopt. Vol goede moed beginnen we de volgende ochtend…alleen meneer denkt daar anders over. Het begint al met tandenpoetsen, hij had daar geen zin in, maar als hij de vorige avond zo overstuur is dat ik hem zonder tandenpoetsen naar bed heb gebracht dan moet hij wel de volgende ochtend zijn tandenpoetsen. En aangezien hij tegenwoordig slotjes heeft, moet er extra aandacht aan worden gegeven.

Maar ja, als je kind stijf zijn mond dichthoudt en wild om zich heen begint te slaan dan houdt tandenpoetsen gewoon op. Ook wilde hij niet zichzelf wassen en ook niet gewassen worden. Zijn ontbijt wilde hij niet, omdat hij vond dat daar geen tijd voor was (hij had nog ruim een uur). Om niet in hetzelfde patroon te keren als de vorige avond, besluit ik hem dan maar zonder te wassen en te eten naar school te sturen. Vaak lukt het ze bij de opvang wel om hem aan het eten te krijgen, omdat anderen ook eten en hij zich groots voor wil doen. Vaak twijfelde we aan onszelf of we het wel goed deden, maar inmiddels weten we beter. Hij eet bij anderen beter omdat hij wil laten zien dat hij het kan en thuis kan hij zichzelf zijn.

Als de dag erop zit en we ’s avonds aan tafel zitten, eet hij gewoon en is het net alsof alles van de dag ervoor of de ochtend niet gebeurd is. En na een paar dagen begint alles weer van voor af aan. Afgelopen week was het echt een drama en dat komt ook mede doordat hij dingen hoort over alle rellen in het land. We proberen het zo genuanceerd over te brengen, maar ja hij ziet ook dingen op tv en op het internet. Niet alleen was het deze week een drama qua huiswerk, maar dus ook de angst van de rellen. De hele week was meneer opstandig. Hij wilde zijn huiswerk niet maken, wilde niet eten en noem maar op. De hele dag door was het niets anders dan schreeuwen, huilen, liegen en boos zijn. Kregen we lelijke woorden naar ons hoofd geslingerd en werd er met alles gegooid.

Donderdag was echt de druppel. Na een vreselijke dag met veel tegenslagen qua hulpverlening en een bericht van zijn biologische moeder die na jaren niets van zich liet horen, die hem ineens wel weer wilde zien. Kwam meneer thuis van de opvang en had hij wederom zijn huiswerk niet gemaakt. Wij waren het zat en gaven nog een poging om te achterhalen wat er nou was. Uiteindelijk vertelde hij dat hij bang was dat de mensen die in de stad aan het rellen waren ook hierheen zouden komen en alles uit zijn kamer zouden stelen en vernielen. Na een geruststellende gesprek is meneer weer een paar dagen rustig. Hopelijk blijft dit zo een tijdje.

Gisteravond dacht ik nog terug aan dit gesprek, hoe angstig hij was dat deze “gefrustreerde” mensen misschien wel ineens hierheen zouden kunnen komen. Ik dacht aan de kinderen in de wijken waar dit gebeurd is, het is al angstig geweest voor een aantal mensen die daar wonen laat staan de kinderen die misschien door de herrie wakker werden en de dingen live gezien hebben. Misschien dat door mijn verhaal deze mensen in gaan zien wat ze naast de vernielingen nog meer hebben aangericht. Helaas ben ik bang dat deze mensen alleen leren door dingen te zien vanuit een ander perspectief.

Ik vraag me af, wat als de verplichting van militaire dienst er nog zou zijn of dit ook had gebeurd…ik denk het niet.

Laten we hopen dat deze lockdown niet al te lang duurt en we weer in een gewone ritme komen, zodat er meer structuur is voor onze kleine man en de drift-/huilbuien minder worden. Maar dat kan alleen als anderen ook mee werken. En helaas zijn er altijd mensen die het “beter” weten, zijn er altijd mensen die graag herrie schoppen uit verveling.

Het klinkt misschien als een cliché, maar ik denk echt dat de mensheid de aarde zelf verwoest. De natuur helpt zichzelf. Is er geen natuurramp of oorlog, dan zorgt de natuur wel voor een virus en als dit virus verholpen is komt er wel weer en andere ziekte of oorlog. Ik ben geen milieufreak en ik geloof ook niet in God of wat dan ook, maar ik ben ervan overtuigt dat wanneer er teveel mensen op aarde leven de aarde zichzelf beschermt en er wel voor zorgt dat hetgeen wat op aarde leeft in toom te houden. Je ziet het ook in de dierenwereld, als er teveel dieren bij elkaar leven dan maken ze elkaar ook af. De mensen maakt de aarde en elkaar kapot en de aarde zorgt er gewoon voor dat de mensen dan ook maar kapot moeten. Ik vind het bizar om te lezen hoe iedereen met elkaar omgaat en elkaar de schuld geeft. Dit virus valt misschien tzt te stoppen, maar helaas niet alle idioten op de wereld die denken dat ze alles beter weten en dus elkaar en de aarde vernietigen.

Mijn gekozen waardering € -