Precies een week eerder 3 februari 2020 was er in Nieuwegein een drukbezocht symposium over nachtzorg. Daarbij hoort ook epilepsie te worden genoemd. Nachtzorg, een onderwerp dat enorm leeft. Een bewijs daarvoor? Het grote aantal aanwezigen dat daadwerkelijk werkzaam is in de nachtzorg is. Titel:
Held in de nacht
Een TNO rapport uit mei 2018 met de titel ‘Goede, veilige nachtrust’ vormt een belangrijk ijkpunt. Subtitel ‘Kwaliteit van Nachtzorg en toepassingen van domotica bij mensen met beperkingen’. Uit dit rapport deze alinea: De overgrote meerderheid van de instellingen staat positief tegenover ondersteunende technologie in de (nacht)zorg en gebruikt domotica van standaard uitluister- en alarmeringssystemen tot geavanceerde sensoren en cameratoezicht. Met de komst van de steeds slimmere systemen en sensoren kan beter tegemoet gekomen worden aan dilemma’s op het gebied van zelfstandigheid versus toezicht en privacy versus veiligheid. Een belangrijke factor hierin is de houding van verwanten.
Epilepsie
Een van de workshops handelde over de inzet van techniek bij het bewaken van met epilepsie. In het bewuste rapport komt het woord epilepsie 4x voor. Wat magertjes misschien als gesteld wordt (pagina 8) ‘met name monitoring van epilepsie is een veelvoorkomend nachtzorg doel’ en (pagina 13) ‘een doelgroep als epilepsie’. Op pagina 17: ‘Camera geen oplossing voor de “stille epilepsieaanval” die door een epimatje wordt gemist’ en tenslotte (pagina 29) ‘Een voorbeeld hiervan zijn de sterk verbeterde mogelijkheden om epilepsie te monitoren’.
Veelvormig
Epilepsie kent diverse verschijningsvormen. De ziekte is ook vaak gecombineerd met andere aandoeningen, veelal met gedragsmatige kanten. Zowel op instellingsniveau als in een thuissituatie worden patiënten bewaakt. Tot mijn verrassing hoorde ik al in de wandelgangen dat de saturatiemeter nog steeds hier en daar wordt toegepast bij nachtelijke monitoring in de thuissituatie. Zeker, zuurstofverzadiging in het bloed gaat dalen bij een stevige epilepsieaanval. Maar dan ben je al even onderweg. Dat was precies de aanleiding voor mij en anderen om destijds op zoek te gaan naar een oplossing waarbij andere signalen een vroeg signaal kunnen afgeven. Met als eindresultaat de Nightwatch.
Nightwatch
Dat leidde inmiddels tot de ontwikkeling van de Nightwatch, die inmiddels flink doorontwikkeld is en ruim verkrijgbaar. Maar deze toepassingen kennen ook beperkingen. Verschijnselen moeten enige tijd aanwezig zijn alvorens een waarschuwing wordt afgegeven. Deze workshop en een eerder inleiding werden verzorgd door medewerkers van Epilepsiecentrum Kempenhaeghe uit Zuid-Nederland (Peeters, Lazeron en Tan).
Reflectie
Ik blijf zitten met het gevoel dat er heel veel maatwerk wordt geleverd. Teveel wellicht. Dat laatste bleek eigenlijk uit de reacties van de aanwezigen. De indruk dat ’duizend bloemen bloeien’. Naar believen werden opties aan- en uitgezet. Is het tijd voor ‘best practices’ of laat de stand van de techniek dat nog niet toe? Een aanrader is de website aanvalsdetectie.nl , een geamelijk initiatief van betrokken partijen.
Websites
https://www.beleven.org/feest/internationale_epilepsie_dag
https://www.vgn.nl/agenda/2020-02/symposium-nachtzorg-held-de-nacht
https://aanvalsdetectie.nl/
https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptensector/media/documents/tno-rapport-nachtzorg.pdf
Onopvallend een opvallende veiligheidsverbetering bij epilepsie.
Astronaut of Inner Space #epilepsy Maartje Nevejan #inscience2019 InScience – International Science Film Festival Nijmegen SEIN – Stichting Epilepsie Instellingen Nederland https://t.co/Y2XaFvONDJ
— Jan Taco te Gussinklo (@DutchBW) November 8, 2019
https://www.linkedin.com/pulse/nightwatch-jan-taco-te-gussinklo/
https://www.dutchbuttonworks.com/tag/epilepsie/
