Kliniek Ursula moeite met behandeling langdurige eetstoornis

Annemarie klopte aan bij GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula met een langdurige eetstoornis. Ze had een duidelijke hulpvraag, maar kreeg desondanks een totaal verkeerd advies.

Kliniek voor Eetstoornissen Ursula is er voor alle soorten eetstoornissen, zegt de website. Maar toen Annemarie (45) hulp zocht voor een langdurige eetstoornis – 25 jaar boulimia – bleek het heel lastig om goed advies te krijgen. Ze werd na een uitgebreide intake ingedeeld voor een startersgroep met jonge meiden aan het begin van een eetstoornis. De groepsbegeleiding stuurde haar weg nog voor de groepstherapie van start ging: Annemarie zou er niet op haar plek zijn. De teleurstelling was compleet toen ze ook nog een rekening van 360,- euro kreeg voorgeschoteld.

Annemarie (45) voelt zich vooral in de steek gelaten door de kliniek. Ze had in de ervaringsdeskundige zorg al vaker de meest vreselijke verhalen gehoord over de reguliere psychologische eetstoornissenzorg. Dat de focus er te veel op het eten ligt – terwijl een eetstoornis eigenlijk helemaal niet over eten gaat – dat jonge meiden op vernederende wijze en plein publique worden gewogen, dat ze rare ideeen hebben over gezond eten (vla als toetje en koekjes tussendoor) en dat de benadering vaak simplistisch is: gestandaardiseerde ideeën over eetstoornissen, terwijl elke eetstoornis individueel en uniek is. Annemarie besloot het allemaal naast zich neer te leggen. Ze wilde na jaren van zelfhulpgroepen, ervaren wat psychotherapie kon bijdragen aan haar herstel.

Annemarie had al meer dan 25 jaar een eetstoornis. Als jong meisje was ze ooit begonnen met een streng dieet om wat kilo’s af te vallen. Ze raakte geobsedeerd en na een korte periode van anorexia, sloeg haar eetgedrag om in boulimia: eetbuien, overgeven, dwangmatig sporten. Na ongeveer tien jaar lijden in het geheim, kwam ze in aanraking met de Anonieme Overeters – een 12-stappen zelfhulpprogramma voor mensen die last hebben van dwangmatig eetgedrag. Ze vond er herkenning, steun en herstel. Bij de Anonieme Overeters wordt een eetprobleem gezien als een verslaving, een hapering op emotioneel, mentaal en spiritueel vlak.

Het 12-stappen herstelprogramma is allesomvattend en geeft tools voor een nieuwe manier van omgaan met het leven. Annemarie vond er veel herstel. De boulimia die haar in de greep had tijdens haar studentenjaren is allang niet meer zo allesomvattend als toen. De lichaamsobsessie verdween en het dwangmatig sporten stopte. Annemarie zit als volwassen vrouw goed in haar vel en kan weer genieten van eten. Ze heeft veel inzicht gekregen in haar persoonlijkheid, in haar gedrag en in de eetstoornis. Ze voelt zich voor 90 procent gezond en genezen. Het probleem is dat ze in stressvolle of depressieve periodes gemakkelijk terugvalt. De eetbuien liggen altijd op de loer, als een karrenspoor van disfunctioneel gedrag waarin ze makkelijk struikelt.

Tijdens de corona-periode ging het helemaal mis. Ze was veel alleen, raakte depressief en voor ze het wist waren de nachtelijke eetbuien terug. Als de dood om weer helemaal verstrengeld te raken in de boulimia, en programma- en praatgroep-moe na jaren van groepen, besloot ze om deze keer de reguliere zorg een kans te geven. Met een verwijsbrief van de huisarts klopte ze aan bij de Ursula kliniek. Een club die zichzelf presenteert als specialist op het gebied van eetstoornissen. Een club die maatwerk en expertise biedt, een club die zegt er voor alle eetstoornissen te zijn…

Ze vond het spannend want ze was altijd bang geweest voor de reguliere zorg. Stel dat ze ‘opgepakt en opgesloten’ zou worden in de kliniek? Een irreële angst uit haar jeugd, die ze nu als volwassene eindelijk opzij kon zetten. Het begon met een aanmelding via de website. Geen persoonlijk contact maar een uitgebreide vragenlijst via de computer. Wel drie keer vroeg de computer wat ze van haar buik vond, en hoeveel ze at en hoeveel ze woog… Annemarie probeerde ondanks de overwegend ongenuanceerde ‘ja’ en ‘ nee’  antwoorden duidelijk te maken wie ze was: een vrouw met een lange geschiedenis van boulimia, die al veel herstel had gevonden, jarenlang deel had genomen aan praatgroepen en nu graag psychotherapie wilde proberen om van het laatste restje eetstoornis af te komen.

Ook toen ze een paar maanden later werd uitgenodigd voor een intake-gesprek herhaalde ze deze wens. De kliniek was 40 minuten reizen van haar huis en koste zo’n 20 euro aan treinkaartjes per keer, maar als ze eindelijk na al die jaren een goede therapeut zou krijgen, was dat haar heel wat waard. De intake werd verzorgd door een jong, aardig meisje. Samen namen ze (weer) een lange, online vragenlijst door. Weer legde Annemarie uit dat ze haar buik niet lelijk vond, dat ze geen calorieën telde, dat ze al jaren niet meer op de weegschaal stond en dat ze goed in haar vel zat. Haar probleem was dat ze in stressvolle periodes terugviel in haar oude eetbui-gedrag en dat ze daar graag met een therapeut naar wilde kijken.

Aan het eind van het gesprek sloot directeur van de kliniek Eric van de Furth nog even aan. Het meisje presenteerde haar ‘case’ en Annemarie benadrukte nogmaals haar wens om aan de slag te gaan met een psychotherapeut. Na tien minuten zei van de Furth: ik zie het al, jij hebt een op een gesprekken nodig met een stevige therapeut om dat laatste stukje eetbui-gedrag te doorbreken. Wij kunnen je daarbij helpen. Annemarie voelde zich opgelucht en hoopvol! Misschien ging ze hier eindelijk dat laatste stukje herstel vinden waar ze in het 12-stappenprogramma was blijven hangen. Hier was ze voor gekomen. Ze verlangde naar gesprekken met een goede therapeut. Eindelijk, na al die jaren!

Een paar weken later volgde het officiële advies per mail. Annemarie viel bijna van haar stoel van verbazing toen ze de mail opende en las wat er stond. Het advies: groepstherapie. Groepstherapie!? Dat was het laatste wat ze wilde of verwacht had na deze zeer uitgebreide intake waar vanaf het begin was gesproken over een op een gesprekken met een (psycho)therapeut. Zouden ze achteraf toch van gedachten zijn veranderd en tot de conclusie zijn gekomen dat groepstherapie beter zou passen? Annemarie voelde de moed in haar schoenen zakken. Maar ze vertrouwde ook op de kennis  van deze club. Als deze expertisegroep na zo’n uitgebreide intake tot de conclusie was gekomen dat groepstherapie toch het beste voor haar was, wie was zij dan om hier tegenin te gaan? Ze had zich voorgenomen de reguliere eetstoornissenzorg een kans te geven. Niet oordelen, eerst ervaren.

Groepstherapie dus! Even slikken, het was niet wat ze wilde, maar was bereid te doen wat haar geadviseerd werd. Na dertig jaar eetstoornis wist ze inmiddels dat ‘you can’t always get what you want, but if you try sometimes, you might get what you need…’ In het 12-stappenprogramma had ze geleerd te vertrouwen op anderen. Soms zie je zelf niet goed wat je nodig hebt en heb je anderen nodig voor een objectieve blik. Kortom, ze schikte zich in het lot. Wie weet werd ze ingedeeld met andere vrouwen (en mannen) met een langdurige eetstoornis en konden ze van elkaar leren. Dit advies hadden ze vast met zorg geformuleerd.

Een paar weken later was het kennismakingsgesprek met de therapeuten die de groepstherapie zouden leiden. Weer pakte Annemarie de trein naar Leiden en weer betaalde ze 20,- euro voor een retourtje. Het maakte haar niet uit. Ze was op weg naar de volgende – de laatste fase van haar eetstoornis. Eindelijk ging ze afrekenen met het donkere monster dat haar zolang in de greep had gehad. Met een open mind, een goed gevoel en gezonde opwinding wachtte ze in de wachtkamer op haar beurt. Tegenover haar zaten een moeder en een dochter. Het meisje was een jaar of vijftien en broodmager. Annemaries hart ging uit naar het meisje. Ze wilde tegen haar zeggen: pas maar op, want voor je het weet ben je vijfentwintig jaar verder en worstel je nog met die eetstoornis! Maar toen was ze aan de beurt.

Het kennismakingsgesprek vond plaats in een semi-gezellige ruimte in de kliniek met twee aardige dames. Ze vroegen Annemarie kort iets over zichzelf te vertellen en dus deed ze weer voor de zoveelste keer haar verhaal: vijfentwintig jaar eetstoornis, herstel door zelfhulpgroep, praatgroep-moe, laatste staartje opruimen… De twee vrouwen keken elkaar en vervolgens Annemarie met grote ogen aan. Hier was iets helemaal mis gegaan. Ze durfden het niet goed te zeggen en ze hoopten dat Annemarie zich niet afgewezen zou voelen, maar de groepstherapie die zij verzorgden was een startersgroep: een groep voor jonge meiden die aan het begin staan van een eetstoornis. De nadruk zou liggen op kijken naar het eigen gedrag, lichaamsbewustzijn, inzicht krijgen in de eetstoornis… Allemaal dingen die Annemarie al jaren intensief gedaan had!

Tien minuten later stond ze buiten op straat. De dames hadden uitgebreid excuus gemaakt. Ze begrepen niet goed hoe dit advies tot stand was gekomen maar een ding was zeker: in hun startersgroep met jonge meiden zou Annemarie niet op haar plek zijn. Ze adviseerden Annemarie om in haar eigen woonplaats op zoek te gaan naar een therapeut voor een op een gesprekken. Elke therapeut zou haar kunnen helpen, gespecialiseerd in eetstoornissen was niet nodig. Teleurgesteld en verbijsterd liep Annemarie terug naar het treinstation. Was dit echt gebeurd!? Na alle vragenlijsten, meerdere e-mails en uitgebreide gesprekken was ze terug bij af. Ze was letterlijk weggestuurd van de praatgroep die haar na maanden van wachten was geadviseerd. Gekker moest het niet worden…

So much voor de reguliere eetstoornissenzorg! Op een bepaalde manier was Annemarie ook opgelucht. Als het voor deze kliniek al zo moeilijk was om een goed advies te geven, hoe zou de kwaliteit van de therapie dan zijn? Het was vooral zonde van al die maanden wachttijd. Want je mag maar op een wachtlijst tegelijk staan in de psychische zorg en die richtlijn had ze netjes gehonoreerd. Als ze op zoek wilde gaan naar een andere therapeut, moest ze helemaal opnieuw beginnen. Het zou weer maanden duren voor ze ergens aan de beurt was. Ze besloot eerst even rustig de tijd te nemen om deze ervaring te verwerken.

De teleurstelling werd compleet toen ze een paar maanden later in januari van het nieuwe jaar de rekening ontving van haar ziektekostenverzekering: 360,- euro voor psychische zorg. Ze moest het volledige bedrag betalen vanuit haar eigen risico want ze had dat jaar geen andere zorgkosten gemaakt. Het voelde zo onrechtvaardig! De kliniek had een verkeerd advies gegeven, ze was weggestuurd nog voor de groep was begonnen en nu moest ook nog betalen voor dat foute advies? Contact met de kliniek leidde tot niks. Uiteraard waren ze heel begripvol en kreeg ze alle ruimte om haar verhaal te doen. Maar de factuur terugtrekken omdat ze een fout gemaakt hadden? Dat was voor de kliniek geen optie.

Ook toen Annemarie haar verhaal voorlegde aan de klachtenfunctionaris, liep ze tegen een muur van onbegrip. De klachtenfunctionaris herhaalde wat de directeur haar al telefonisch gezegd had en ook de zorgadministratie onderschreef dit standpunt. Het vat ‘prachtig’ samen hoe de zorg tegenwoordig geregeld is. Want hoewel er volgens directeur van Furth inderdaad ‘inhoudelijk betere afstemming had kunnen zijn’, stond dit volgens hem geheel los van de factuur. Als arts hield hij zich sowieso helemaal niet bezig met tarieven en betalingen. Daarvoor moest ze bij de zorgverzekering zijn. Wat hem betreft is was de betaling van de factuur ‘niet afhankelijk van de inhoud van de geleverde diensten.’

Met andere woorden: ook als de zorg slechts is, of als er feitelijk geen zorg geleverd wordt, draai je als klant/cliënt/patiënt op voor de kosten. De rekening van de zorgverzekeraar moet betaald worden. De inhoud van de geleverde zorg is secundair. In feite kan de zorg dus doen wat hij/zij wil. Ursula kliniek hoeft geen verantwoordelijkheid te nemen voor gemaakte fouten. Zit je eenmaal in het zorgverkeringssysteem, dan ben je letterlijk de pineut.

Eerlijkheidshalve moet nog gezegd worden dat de kliniek Annemarie aanbood om haar alsnog op de wachtlijst te plaatsen voor een op een gesprekken met een therapeut. Maar inmiddels een jaar verder zou dat betekenen dat het nogmaals haar eigen risico zou kosten: 380 euro. En aangezien ze al 360,- euro betaald had voor de intake met het foute advies, durfde ze dat risico niet te nemen. Haar vertrouwen in de kliniek was – geheel begrijpelijk – inmiddels aardig afgenomen.

Gelukkig kwam Annemarie er uiteindelijk redelijk goed vanaf. Ze kreeg ze een tip van een kennis uit het 12-stapppenprogramma: het boek Brain over Binge, een baanbrekend boek op gebied boulimia, een totaal nieuwe en radicale kijk op eetbuien. Het boek sloot naadloos aan bij hoe Annemarie haar eetbuigedrag ervaarde en legde ook nog eens onomwonden uit waarom de reguliere zorg vaak niet werkt. Annemarie leerde eenvoudige en praktische tools om de ‘urges’ te negeren en leeft nu al maanden eetbuivrij!

Met een omweg vond Annemarie dus de hulp die ze nodig had. Maar het kijkje in de reguliere eetstoornissenzorg was op zijn minst verbazingwekkend. En erg teleurstellend. Een excuus heeft Annemarie van de Ursula kliniek nooit gekregen…

Heb jij ook een schokkende of teleurstellende ervaring in de zorg?
Mail naar Anne Bakker voor een interview

Meer info over Anonieme Overeters vind je hier: https://www.anonieme-overeters.nl/
Meer info over de Brain over Binge benadering van boulimia vind je hier: https://reportersonline.nl/brain-over-binge-een-radicaal-andere-kijk-op-boulimia/

Foto van engin akyurt via Unsplash

Mijn gekozen waardering € -

De artikelen van Anne verschenen eerder in tijdschriften en kranten waaronder Fabulous Mama, Viva, Margriet, Linda en NRC Next. Anne is cultureel antropoloog en eigenaar van Uitgeverij 11