Sanne: ‘Thijs belandde aan de beademing op de Intensive Care van het Wilhelmina Kinderziekenhiuis Utrecht (WKZ). Je baby zien lijden in een ziekenhuisbed met een team van artsen eromheen, zijn kleine lijfje vol toeters en bellen, terwijl je niks kunt doen… Het was verschrikkelijk! Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Alles bij elkaar heeft het drie maanden geduurd voor Thijs er weer helemaal bovenop was. De zwaarste maanden van mijn leven…
Het begon toen Thijs vijf weken was. Tot dan was alles goed verlopen. Ik had een fijne zwangerschap zonder complicaties en ben – ongepland – thuis bevallen. Thijs was een chille baby, een rustig ventje. Hij dronk goed, sliep goed en groeide goed. Tot bij vijf weken alles ineens veranderde. Hij werd onrustig, huilde veel en wilde zijn flesje niet meer… Hij was ook een beetje verkouden. Vreemd vond ik, een baby die snottert en hoest. Remco voelde zich grieperig en Isa was ook niet lekker. De hele familie was in de lappenmand. Na een paar dagen nam ik de kinderen op een vrijdag mee naar de huisarts. Better safe then sorry. Isa bleek een dubbele oorontsteking te hebben en kreeg een antibioticakuur. Thijs kreeg niets. Volgens de huisarts hoefde ik me geen zorgen te maken. Hij zou nog voldoende afweerstoffen van mij hebben, vanuit de zwangerschap. Met hem zou het zo’n vaart niet lopen…
Ik voelde me een beetje afgewimpeld maar legde me erbij neer. Ik ben ten slotte verloskundige en geen arts… Maar Thijs bleef onrustig en huilerig, sliep amper en begon sneller te ademen. Toen hij zaterdag koorts kreeg, ben ik naar de huisartsenpost in ons regionale ziekenhuis in Ede gegaan voor een second opinion. De kinderarts checkte zijn ademhaling, temperatuur, hart en longen. Voor het eerst werd de mogelijkheid van het RS virus genoemd. Maar de arts twijfelde. Thijs had de symptomen, maar nog niet zo alarmerend dat een opname nodig was. We mochten naar huis, mits ik hem goed in de gaten zou houden. Als verloskundige wist ik toch net wat meer dan de gemiddelde moeder… We spraken af dat de kinderarts me morgen zou bellen voor een update.
We gingen naar huis, maar de situatie werd alleen maar slechter. Thijs dronk niet en werd steeds benauwder. ’s Ochtends kon ik het niet meer aanzien. Ik belde de kinderarts en we mochten meteen komen. Vanaf dat moment ging het hard. Thijs werd opgenomen en kreeg een zuurstofbrilletje ter ondersteuning, zo’n slangetje onder zijn neus. Ik bleef de hele dag bij hem in het ziekenhuis. Remco en Isa lagen thuis ziek in bed. Ondertussen werd Thijs’ ademhaling sneller en sneller. Tegen de avond kostte het hem zó veel moeite, dat zijn neusvleugeltjes en borstkastje heftig in en uit bewogen. Drinken ging al helemaal niet meer, daarvoor kreeg hij een sonde. Hij had al zijn energie nodig om adem te halen.
Ik voelde me verscheurd. Aan de ene kant was het fijn dat Thijs nu in professionele handen was, de verantwoordelijkheid lag niet meer alleen bij mij. Tegelijkertijd vond ik het moeilijk de zorg uit handen te geven. In de avond werd besloten over te gaan op optiflow, verwarmde lucht. Dat ondersteunt de ademhaling beter dan het neusbrilletje. De kinderarts nam me apart en zei: ‘Je weet dat kinderen het soms niet redden met dit en de enige volgende optie is dan aan de beademing… Houd daar rekening mee…‘ Een klap in mijn gezicht! Totale stress. Wat nu?
Die nacht was slopend. Ik kreeg een bedje bij Thijs op de kamer en heb de hele nacht met hem op mijn borst gelegen. De volgende ochtend werd zijn bloed geprikt en bleek zijn zuurstofgehalte te laag. Thijs moest aan de beademing. Dit betekende ook dat we naar een intensive care moesten, dus naar een ander – academisch – ziekenhuis.
Terwijl we wachtten op het team dat vanuit het WKZ onderweg was, ging Thijs alvast naar de operatiekamer om onder narcose te worden gebracht zodat ze hem aan de beademing konden leggen. Terwijl een team van artsen met hem bezig was, moest ik hem vast- en tegenhouden. Want hoewel hij zo ziek en benauwd was, stribbelde hij toch erg tegen. Hij kreeg een katheter, een infuus en nog een reserve infuus. Dat kleine baby’tje op dat grote OK-bed met al die mensen erom heen… Het was verschrikkelijk. Het voelde alsof mijn lieve kleine baby’tje niet meer van mij was. Ik kon niks meer voor hem doen. Zijn leven was in handen van de artsen. Het was een traumatische ervaring, vooral omdat ik het in mijn eentje meemaakte. Ik ben vele nachten wakker geschrokken met het beeld op mijn netvlies van Thijs op die operatietafel. Later leerde ik dat dit posttraumatische klachten waren en heb ik er therapie voor gekregen, EMDR.
Thijs werd opgehaald door een team van twee artsen en twee verpleegkundigen uit het WKZ – het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hij kreeg tijdelijk een slangetje via zijn mond voor de beademing. In het WKZ werd het mondslangetje vervangen door een slangetje door de neus. Uit de swap die daar gedaan was, bleek ook dat hij inderdaad het RS virus had.
Remco was ondertussen ook gekomen. Toen ik hem zag, brak ik. Samen hebben we op de gang staan huilen. Op advies van de artsen zijn we naar huis gegaan om spullen te halen, familie te bellen en even tot rust te komen. Thijs moest waarschijnlijk een paar dagen aan de beademing blijven. Maar het grootste risico – dat hij zou stikken – was voorbij. In principe gaan baby’s – in het westen – niet dood aan het RS virus. Maar ik bleef ongerust. Straks overlijdt hij toch, ging steeds door mijn hoofd. Die angst werd pas minder toen hij van de beademing af was.
Hij heeft uiteindelijk tien dagen aan de beademing gelegen. Tien slopende dagen, waarin ik elke dag alleen maar dacht: geef mij ook een narcose en maak me maar wakker als het over is! Isa mocht niet mee naar het ziekenhuis wegens infectiegevaar. Ze had nog geen waterpoken gehad en ze nemen geen enkel risico. Remco voelde zich nog steeds niet lekker. Gelukkig konden we in het huis van mijn vader in Soesterberg, vlakbij het WKZ. We sliepen daar met zijn allen. Om en om waren we in het ziekenhuis of bij Isa. En af en toe was er een oppas, zodat we samen met de arts konden spreken. Thijs werd ondertussen zoveel mogelijk in slaap gehouden met morfine en slaapmiddel. Aan de beademing liggen is een pijnlijke aangelegenheid…
Na wat aandringen, heb ik elke dag een uur met Thijs op mijn borst gelegen. Met alle slangen en apparaten erbij. De meeste verpleegkundigen vonden dit te riskant, vanwege de beademingsslangen, maar gelukkig was er één verpleegkundige die aandurfde. Ik ben ervan overtuigd dat huid op huid contact super belangrijk is en dat dit dagelijkse knuffelen ons door deze periode heen heeft geholpen. Thijs én mij.
In verband met de fragiele babyadertjes kreeg hij elke dag een nieuw infuus. Na een tijdje was er geen plek meer op zijn handjes en voetjes. Ondanks de morfine zag ik hem regelmatig huilen. Hij huilde zonder geluid, omdat die slang in zijn luchtpijp zat. Hartverscheurend… Uiteindelijk kon ik het niet meer aanzien. Het moest stoppen! Toen hebben ze een centrale lijn aangelegd in zijn hals, dan gaat het slangetje onder de huid direct naar een groter bloedvat en hoeft er niet steeds opnieuw geprikt te worden.
Toen we hoorden dat hij van de beademing af mocht, waren we door het dolle heen! Eindelijk konden we zijn geluidjes weer horen en heeft hij voor het eerst bewust gelachen. Naar een verpleegkundige! Toen wij er net niet waren. Mijn moederhart heeft toen wel even heel hard gehuild… Eenmaal van de beademing mocht hij weer naar ons eigen ziekenhuis in Ede, vlakbij waar we wonen. Daar moest hij wennen aan weer zelf drinken en werd de medicatie langzaam afgebouwd. Je kunt niet zomaar stoppen met morfine en het slaapmiddel… Hele middagen liep ik met hem in de draagzak heen en weer door de kamer. We leefden zowat in het ziekenhuis. We sliepen wel thuis en we hadden natuurlijk ook Isa nog. Gelukkig hebben we super lieve vrienden en familie die haar hebben opgevangen. Onze buren kookten ook vaak voor ons, dan stonden er weer een paar ovenschotels klaar. Zo lief!
Met Thijs ging het beter, alleen het drinken bleef lastig. Kerst hebben we in het ziekenhuis doorgebracht – niet leuk- maar vlak voor Oud & Nieuw mocht hij mee naar huis. Ik wilde het zó graag. Het nieuwe jaar inluiden, samen thuis met ons gezinnetje compleet. Te mooi om waar te zijn! En dat was het ook, want een dag later zaten we alweer in het ziekenhuis. Thijs was weer ontzettend benauwd en kon amper ademhalen. Tot onze schrik was zijn plekje in het regionale ziekenhuis alweer vergeven aan een ander kind. Van de arts begrepen we dat de winter piekseizoen is voor RS en de kinderafdeling dan vol ligt met jonge patiëntjes. We moesten naar een ziekenhuis in Harderwijk.
De volgende dag werd besloten hem weer naar de IC van het WKZ over te plaatsen, omdat zijn ademhaling zo slecht was en hij daar de beste ondersteuning kon krijgen. Het was een nachtmerrie waar we maar niet uit ontwaakten… De. KNO- arts op de IC constateerde dat Thijs z’n luchtpijp dicht zat met littekenweefsel als gevolg van de intubaties. Hij is er uiteindelijk twee keer aan geopereerd voor het beter ging. Al met al heeft de ziekenhuisperiode bijna zes weken geduurd. Als ik eraan terugdenk, word ik nog emotioneel. Het was zo’n heftige periode. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. En die aanhoudende onzekerheid… Komt het wel goed? Toen Thijs eindelijk mee naar huis mocht, zat ik er helemaal doorheen. Ik kon niet meer. Ik zat tegen het eind van mijn verlof maar ik was niet klaar om weer te gaan werken. Gelukkig kreeg ik de tijd om goed uit te rusten en bij te komen van het hele gebeuren. En om ook nog even te kunnen genieten van ons kleine ventje!
Inmiddels is Thijs bijna twee jaar en maakt hij het goed. We zijn nu drie maanden met het gezin op Bonaire waar ik werk als verloskundige, dat hadden we anderhalf jaar geleden nooit gedacht! Het heeft lang geduurd voor ik mijn angsten onder controle had. In het begin maakte ik me ontzettend zorgen iedere keer als Thijs verkouden was. Vorig jaar zijn z’n amandelen geknipt en heeft hij buisjes in zijn oren gekregen. Sindsdien heeft hij nergens meer last van en ben ik weer gaan vertrouwen op zijn gezondheid. Thijs is weer – net zoals in het begin – een tevreden, chill ventje!’
Sanne: ‘Nu Thijs weer helemaal gezond is, zet ik me in voor meer bekendheid over het RS virus. Door mijn verhaal te delen, maar ook door mijn inzet bij het RSV-PN (patiënten netwerk) van het WKZ. RSV-PN is een netwerk van ouders van kinderen die als baby een (ernstige) RS-virusinfectie hebben doorgemaakt. Wat ons betreft hoort het RS-virus thuis in het standaardrijtje kinderziektes dat iedereen kent. Met onze activiteiten willen wij bereiken dat iedereen weet wat het RS-virus is. Daarnaast zijn wij actief betrokken bij de activiteiten van de RSV-onderzoeksgroep van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en fungeren wij als onafhankelijk klankbord.
We willen moeders op het hart drukken goed te luisteren naar hun gevoel. Laat je niet zomaar afwimpelen! Een verkoudheid bij een baby is niet zonder gevaren. Zegt jouw intuïtie dat het niet goed is? Vraag om verder onderzoek of een second opinion. Met Thijs is het gelukkig goed gekomen. Maar wat wij hebben doorgemaakt, dat gun ik niemand.’
Wat is het RS virus?
Het RS virus – Respiratoir Syncytieelvirus of RSV – veroorzaakt infecties van de luchtwegen, zoals neus, keel, luchtpijp en longen. Afhankelijk van de ernst van de infectie lopen de klachten uiteen van neusverkoudheid tot een ernstige benauwdheid. Het virus is vooral actief in de periode van oktober tot maart. Bijna alle kinderen maken op jonge leeftijd een infectie door met het RS virus.
Symptomen
Het RS virus veroorzaakt bij gezonde kinderen en volwassenen klachten die lijken op een gewone verkoudheid: loopneus, verstopte neus en soms lichte koorts. Voor kinderen onder de twee jaar, en met name baby’s jonger dan zes maanden, kan een infectie met het RS virus gevaarlijk zijn. Bij hen kunnen ook de kleine luchtwegen in de longen ontstoken raken (bronchiolitis). De klachten verergeren tot veel hoesten, benauwdheid en piepende ademhaling.
Besmettelijk
Het RS virus is erg besmettelijk. Het wordt overgebracht door kleine druppeltjes in de lucht of via lichamelijk contact. Besmetting vindt plaats door niezen of hoesten, maar ook via de handen. Het virus kan ook urenlang overleven op voorwerpen zoals speelgoed, leuningen en zakdoeken.
Feiten & Cijfers
In Nederland worden jaarlijks 1.500 – 2.000 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege besmetting met het RS virus. Op tweejarige leeftijd heeft 95% van de kinderen antistoffen tegen het RS virus.
RSV – Patiëntennetwerk
www.hetwkz.nl/rsv-pn
Facebook: RS-virus patiëntennetwerk
Instagram: @RSVPatientNetwork
