“Ook vandaag weer vroeg uit de veren om vragen van ‘dolende’ afbouwers te beantwoorden. Ze spreken hun vermoeden uit dat hun dokter er weinig vanaf weet — of ze weten dat al zeker”, schrijft Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie op LinkedIn (maart 2024). Het is een van de duizenden berichten die Dinkelberg inmiddels op dit platform en op Facebook heeft gepost. Met grote regelmaat brengt ze informatie over, en ervaringen van patiënten met het afbouwen van psychoactieve medicatie naar buiten. Niet alleen via sociale media, ook telefonisch, in e-mails en brieven.
Dat de vereniging strijdt voor verantwoord kunnen stoppen met dit soort middelen, is hard nodig, want vanuit de zorg krijgen patiënten vaak niet de juiste voorlichting en hulp. Tegelijkertijd vecht de vereniging ervoor dat er afgestemde medicatie beschikbaar komt én vergoed wordt: medicatie die nodig is om zonder veel kleerscheuren van die pillen af te kunnen komen. Voorzitter Pauline Dinkelberg en Jim van Os, hoogleraar psychiatrie en voorzitter divisie Hersenen van het UMC Utrecht, vertellen wat er aan de hand is.
Hoe vaak wordt u geraadpleegd?
Pauline Dinkelberg: ‘Gemiddeld komen er tien mails per dag binnen, ook op zon – en feestdagen. Ik probeer die binnen 24 uur te beantwoorden, omdat mensen ten einde raad kunnen zijn. Het liefst help ik ze persoonlijk met informatie. Sociale media gebruik ik vooral om meer ruchtbaarheid aan het probleem te geven, en ook aan de oplossing. Ik bereik er artsen en farmaceuten mee, en ook beleidsmakers, want ik kan zien dat zij mijn profiel bekijken. Patiënten die al redelijk geïnformeerd zijn, lezen ook mijn berichten, maar helaas weten de meeste mensen die psychoactieve middelen gebruiken niet wat de gevolgen kunnen zijn van langdurig gebruik en verkeerd afbouwen. Wereldwijd zorgt dit voor enorme problemen.’
Om wat voor problemen gaat het?
‘Dat je lichaam afhankelijk kan worden van psychoactieve medicijnen, en dat dat veel sneller gebeurt dan je misschien denkt. Het begint er al mee dat de meeste patiënten geen duidelijke informatie krijgen over de zwaarte van deze middelen. Die worden vaak als een snelle, eenvoudige oplossing aangeboden — bij pijn, na een operatie, bij somberte, bij slaapproblemen — zonder dat goed duidelijk wordt gemaakt dat ze hevige bijwerkingen kunnen hebben. Ook horen patiënten tevoren doorgaans niet dat het heel lastig, soms vrijwel onmogelijk kan zijn om ermee te stoppen, vooral als ze het middel langer gebruiken. Over sommige middelen vertellen artsen zelfs — onterecht — dat die niet verslavend zijn en dat je er in één keer mee kunt stoppen.’
Laten we man en paard noemen, om welke medicijnen gaat het?
‘Om de hele waaier van middelen die invloed hebben op de hersenen. Uiteraard zijn het alle psychofarmaca, zoals antipsychotica, antidepressiva, angstremmers, slaappillen, kalmerings- en stimulerende middelen. Ook horen de opioïden erbij: zware pijnstillers zoals Fentanyl, morfine, tramadol en Oxycodon (dit is hetzelfde als OxyContin, de bron van de nog altijd durende opiatencrisis met honderdduizenden doden in de VS. Zie onder andere de mini-tv-serie: ‘Dopesick’, en het boek ‘Het Pijnstillerimperium’ van Patrick Radden Keefe, red.). Verder zijn er middelen als het antihistaminicum Promethazine, dat werd voorgeschreven om allergische reacties tegen te gaan en dat nu nog steeds wordt gegeven voor bijvoorbeeld reisziekte.’
‘Vooropgesteld, we zijn niet tegen dit soort medicijnen. Integendeel, ze kunnen tijdelijk een uitkomst zijn en mensen weer op weg helpen, maar in principe moet je ze zo kort mogelijk gebruiken. De praktijk van voorschrijven is eerder tegenovergesteld. Veelal worden recepten geprolongeerd zonder goede evaluatie, terwijl het medicijn misschien allang niet meer nodig is. Je zal ze de kost moeten geven die al tien, twintig jaar of langer herhaalrecepten krijgen. Terwijl pillen die onnodig lang gebruikt worden al ernstige lichamelijke en psychische klachten kunnen veroorzaken. En hoe langer je ze gebruikt, hoe moeilijker het is om er een punt achter te zetten.’
‘Als je als patiënt toch besluit te minderen, of te stoppen, wordt je dat lang niet altijd gemakkelijk gemaakt. Veel voorschrijvers geven verkeerde adviezen. Ze leunen op standaardprotocollen met grofmazige afbouwschema’s, terwijl je daarmee van de wal in de sloot raakt. Of ze bagatelliseren hoe zwaar zo’n traject kan zijn, en vinden het overbodig om het afbouwen te monitoren en te begeleiden. Mensen vertellen ons zelfs dat ze van hun arts in één keer moeten stoppen, cold turkey. Dat is echt gevaarlijk. Onverantwoord zo’n advies.’
En dan gaan ze zelf aan de slag. Wat vertellen patiënten daarover?
‘Ze breken capsules open om de korreltjes die erin zitten te minderen, of ze gebruiken een milligrammenweegschaal en een scheermesje om een flintertje van een pil af te schrapen. Dat is natuurlijk een enorm gepruts en kan nooit zorgvuldig gebeuren. Daardoor ontstaan er zeer ongewenste schommelingen van de stof in het bloed.’
‘Bij het afbouwen van psychoactieve pillen krijg je in veel gevallen last van uiteenlopende onttrekkingsverschijnselen. Je weet niet welke, en ook niet hoe lang die gaan duren. Toch zeggen psychiaters en artsen nog steeds dat zulke reacties uitwijzen dat je toch écht die medicatie nodig hebt. Ze dringen er dan op aan weer opnieuw met medicatie te beginnen. Ongelooflijk, want die pillen zijn juist de oorzaak van onttrekkingsverschijnselen. Door de medicatie is er van alles in het zenuwstelsel op een andere manier ingesteld geraakt. Misschien wel definitief, dat weten we niet. Het is iatrogene schade. Bij minder medicijn ontstaan er fysiek ‘kortsluitingen’. Soms openbaren withdrawals zich zelfs pas een paar maanden nadat de medicatie is gestopt.’
‘Voor wie meerdere psychoactieve pillen tegelijk voorgeschreven heeft gekregen, zijn afbouwtrajecten nog ingewikkelder. Het zenuwstelsel is dan door de chemische mix behoorlijk op de proef gesteld. Sommigen houden klachten. Alsof hun zenuwstelsel zegt: bekijk het maar, ik vertik het om me nog aan te passen.’
Kunt u voorbeelden van onttrekkingsverschijnselen geven?
‘Het kan van alles zijn. Mensen vertellen over hevige spierkrampen, bot- en gewrichtspijn, maag- en darmstoornissen, hersenmist, tremors, hartritmestoornissen, griepachtige gevoelens, geen licht kunnen verdragen, zweetaanvallen, seksuele stoornissen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. In een recente publicatie staan tachtig withdrawals beschreven.
Heel specifiek zijn de brainzaps. Dat zijn elektrische ontladingen in het hoofd. Niet in- of doorslapen komt ook vaak voor. Recent hoorde ik van een vrouw die hallucinaties en depressieve klachten kreeg toen ze met de pijnmedicatie tramadol van twee naar één capsule ging. Volgens de apothekersassistente kon ze gerust in één keer stoppen. Vrijwel altijd hebben mensen veel klachten tegelijk. Verdrietig is dat er ook afbouwers zijn die in een impuls een einde aan hun leven maken. Hun naasten leggen dat vaak uit als een bewijs dat de patiënt depressief was. Jammer genoeg zoeken ze de oorzaak niet bij de medicijnen, of bij het afbouwen ervan.’
Onttrekkingsklachten worden vaker psychisch uitgelegd, als ‘tussen de oren’, of als gevolg van een jeugdtrauma.
‘Dat is een grote misvatting. De afbouwproblematiek is grotendeels een chemisch probleem. Wellicht was er voorheen niet veel met je aan de hand. Je systeem is door de medicijnen in de war geschopt en vervolgens opnieuw ontregeld door — al dan niet te snel — afbouwen. Je hersenen zijn anders ingesteld geraakt en zoeken weer een weg terug naar de oude werking. Wie dan tegen de afbouwer zegt dat zijn klachten eigenlijk een angststoornis zijn, of een psychisch trauma in het verleden, miskent wat er aan de hand is. Patiënten ervaren dat als een trap na’
Wat is volgens jullie wel een goede manier om af te bouwen?
‘In het algemeen geldt dat er minder ontwenningsverschijnselen zijn als de dosis heel geleidelijk gereduceerd wordt. Het kan om milligrammen gaan (een milligram is 0,001 gram, red.) of nog minder. Bij elke stap moet het lichaam de kans krijgen een nieuwe balans te vinden, voordat er weer iets minder kan worden genomen. Afbouwtrajecten zijn individueel, want allerlei factoren spelen een rol: het soort medicijn, de dosis, hoe lang het gebruikt is, en meer. Daarom is persoonlijke monitoring en begeleiding zo belangrijk en heb je niets aan grove afbouwprotocollen.’
‘Een groot probleem is echter dat farmaceuten psychoactieve medicijnen alleen in standaard doseringen leveren en niet in kleine doses. Bijvoorbeeld wel in 20 en 50, maar niet in 2, 1, of 0,5 milligram. Sommige apotheken bereiden op recept pillen met aangepaste hoeveelheden, maar dan kun je duur uit zijn, want op een enkele na (DSW, ENO-Salland, red.) vergoeden ziektekostenverzekeringen de afbouwmedicatie niet. De Regenboogapotheek in Bavel (NB) verkoopt van veel medicijnen zogeheten taperingstrips met dagelijkse doses waarin de medicatie geleidelijk wordt verlaagd (Engels: ‘to taper’ is afbouwen, red.). De taperingstrips worden ook vrijwel nooit vergoed.’
‘Een gezondheidseconoom zou eens in kaart moeten brengen wat de maatschappelijke en financiële gevolgen zijn van het niet goed afbouwen van medicatie. Dat zou een verbijsterend plaatje opleveren. Ik weet van politieagenten die hun wapen moesten inleveren omdat ze agressief werden, van verkeersongelukken door brainzaps, suïcide, relaties die op de klippen lopen door seksueel disfunctioneren, mensen die vallen en hun heup breken.’
Inmiddels is duidelijk dat er geen verband is tussen depressie en serotoninetekorten
Eind jaren 80 werd het antidepressivum Prozac (fluoxetine) stevig in de markt gezet, met juichende berichten in de media. Niet vreemd eigenlijk dat ruim een miljoen Nederlanders antidepressiva slikken.
‘Jarenlang werd het sprookje verteld dat mensen die zich niet happy voelden een stofje in hun hersenen missen. Ze zouden te weinig serotonine hebben, dus een serotonine-heropnameremmer (SSRI) zoals Prozac was de oplossing. Dat zouden ze dan de rest van hun leven mogen gebruiken. Om dit verhaal kracht bij te zetten, maakten alle voorschrijvende artsen de vergelijking met een diabetespatiënt: die moet ook dagelijks een ontbrekend stofje – insuline – injecteren. Dat soort onzin. Eén keer raden wie hun die vergelijking had ingefluisterd.
Inmiddels is duidelijk dat er niet of nauwelijks een verband is tussen depressie en serotoninetekorten. Voor een kleine groep mensen kan het de beste oplossing zijn om levenslang een SSRI te gebruiken, daar doe ik niets aan af, maar mensen die ermee willen stoppen, moeten daarbij geholpen worden.’
‘Al snel kwam er nog een SSRI op de hitlijst te weten Seroxat (paroxetine, red.). Gebruikers hadden er een vergrote suïcidekans door, maar door agressieve marketing bleef Seroxat toch in de pen van artsen. Inmiddels weten we dat paroxetine en ook venlafaxine (Efexor – red.) antidepressiva zijn waar je het moeilijkst van afkomt. Gebruikers benaderen ons nu. Velen slikken ze al langer dan tien jaar en hebben al vaker geprobeerd te stoppen.’
Tegenwoordig worden antidepressiva ook zonder veel uitleg als pijnmedicatie meegegeven. Worden dit soort medicijnen te makkelijk voorgeschreven?
‘Die signalen krijg ik wel. Een consult duurt tien minuten, een recept is snel geschreven. Meestal krijgt iemand geen alternatieven voorgelegd. Misschien is er wel een therapie die beter helpt dan pillen. We zien ook dat voorschrijven weinig selectief gebeurt. Iemand krijgt een middel waarvan de arts weet dat het soms helpt, maar dat kan voor die patiënt wel eens helemaal niet het geval zijn. Problematisch is ook dat er weinig rekening mee wordt gehouden dat oudere mensen en vrouwen vaak een lagere dosis nodig hebben dan de jonge mannen bij wie het middel getest is. Zo weten we dat vrouwen meestal een te hoge dosis antipsychotica krijgen, wat ook het geval is bij het slaapmiddel Temazepam. En helaas, hoge doseringen bemoeilijken het afbouwen.’
Veel voorschrijvers geven verkeerde adviezen
Ook hoogleraar psychiatrie Jim van Os concludeert dat er te veel psychoactieve middelen voorgeschreven worden. Van Os: ‘Ze worden waarschijnlijk een factor drie tot vier te vaak verstrekt. Wij artsen pretenderen dat het gebruik ervan wetenschappelijk klopt, maar we weten natuurlijk niet goed wat we doen. Zulke pillen geven het brein chemische duwtjes en we hopen dan maar dat er iets gebeurt. Van de honderd gebruikers ondervinden tien een helpend effect. Dat een groter percentage zich er ook beter door voelt, komt door het placebo-effect, dat overigens ook een serieus effect is.’
‘Ik wil maar zeggen: psychiatrie is experimentele geneeskunde. We proberen wat en houden ons vast aan een zwak wetenschappelijk verhaal. We zeggen dat patiënten pillen nodig hebben, want als ze ermee stoppen, krijgen ze een terugval. We vergeten dat zo’n relapse juist dóór die antipsychotica en benzodiazepines veroorzaakt kan worden, omdat het brein ertegen vecht. En dit terwijl patiënten al zestig jaar onttrekkingsklachten rapporteren.’
Dus patiënten vertellen al een halve eeuw dat ze ernstige klachten krijgen bij afbouwen. Waarom wordt dat nog altijd niet serieus genomen?
‘Als er een nieuw medicijn of behandeling geïntroduceerd wordt, staan artsen er graag voor in de rij, maar afbouwen van medicatie is niet erg populair, dat vinden ze anti-geneeskunde. Vooral de wat oudere generatie artsen vindt het niet interessant om zich daarin te verdiepen.’
Onttrekking een antidepressivumdiscontinueringssyndroom noemen is handig: een syndroom is het probleem van de patiënt, niet van de farmaceut of van de arts.
‘Ik begeleid bijvoorbeeld een vrouw die al dertig jaar paroxetine gebruikt. Haar huisarts vertelt dat ze die antidepressiva echt nodig heeft, “zoals een suikerpatiënt insuline nodig heeft”. De vraag is, waarom vindt haar huisarts het lastig om haar te helpen afbouwen? Omdat het een heel intensief traject is. Als de vrouw gaat afbouwen, kan ze hevige lichamelijke klachten krijgen en het kan bij haar tot veel verwarring leiden. Oude trauma’s kunnen naar boven komen, problemen in haar huwelijk misschien. De patiënt moet begeleid worden en voor de gemiddelde huisarts is dat een nachtmerrie. Gelukkig komt het onderwerp nu in de opleidingen wel meer aan de orde.’
Onttrekkingsklachten worden tegenwoordig ook wel antidepressivumdiscontinueringssyndroom (ADS) genoemd.
‘Mooi hè? Er is een medische naam voor verzonnen. Dus de medische wetenschap geeft toe dat er iets aan de hand is qua lichamelijke afhankelijkheid, maar ze noemt onttrekking eufemistisch “ADS”. Dat is handig, want een syndroom is het probleem van de patiënt, niet van de farmaceut of van de arts. Terwijl het woord “onttrekking” erop duidt dat het middel problemen geeft. Dus er is een nieuwe “ziekte” gecreëerd waar veel collega’s gretig mee aan de slag gaan. Ze kunnen er onderzoek naar doen, erop promoveren, miljoenen euro’s subsidie voor krijgen, en er de held mee uithangen.’
In de afgelopen jaren verschenen er twee officiële documenten over het afbouwen van antidepressiva, door meerdere instanties in de zorg geschreven. Dat wijst toch op meer aandacht voor de problematiek?
‘Er staat inderdaad in dat patiënten langzaam moeten afbouwen, maar dat dat met taperingstrips kan, staat er dan weer niet in. De schrijvers zijn nogal op de hand van de zorgverzekeraars. Ze adviseren dat er eerst een randomized controlled trial (RCT) gedaan moet worden — onderzoek met een controlegroep. Het is alsof je zegt: om uit te zoeken of je met een parachute uit een vliegtuig kunt springen, organiseren we een RCT. Dat kost enorm veel geld en je moet tien jaar wachten voordat er een uitslag is. En dat terwijl je allang weet dat parachutes geschikt zijn om veilig uit een vliegtuig te springen.
Kortom, het is uitsteltactiek. Nu is er het Tempo-onderzoek, een samenwerking van Radboudumc en Amsterdam UMC, om uit te zoeken wat de beste manier van afbouwen is. Hierin zal het afbouwen volgens standaard afbouwschema’s vergeleken worden met heel geleidelijk afbouwen. Er gaan miljoenen euro’s overheidsgeld naartoe. De onderzoekers kunnen jaren vooruit, maar de resultaten zullen ambigu zijn. Het is zelfs de vraag of het onderzoek überhaupt van de grond komt, omdat patiënten het vertikken om cold turkey met hun medicatie te stoppen. Het onderzoek is nog steeds niet gestart.’
‘Frustrerend is ook dat het maar liefst tien jaar zal duren voordat er “erkende” uitkomsten zullen zijn. Zolang moeten de huidige patiënten blijkbaar wachten voordat ze de juiste hulp krijgen en er vergoeding komt van afbouwmedicatie. En dat terwijl we allang weten wat de beste manier is. Het gebruik van taperingstrips hebben we zelf meermalen wetenschappelijk onderzocht. Het blijkt dat zeventig procent van de gebruikers ermee kan afbouwen met relatief weinig onttrekkingsproblemen. Inmiddels zijn taperingstrips door meer dan 20.000 mensen gebruikt.’
‘Dit gebeurt allemaal in de luwte, want niemand maakt zich er blijkbaar druk over. Als het om kanker ging, of cardiovasculaire ziektes, was er allang een duidelijk verhaal, maar met mentale kwesties en pijnbeleving is het niet makkelijk om een vuist te maken. Die patiëntengroep heeft altijd de schijn tegen.’
Is met medicijnen stoppen iets anders dan afkicken van alcohol of drugs?
‘Ja en nee. Het is een dunne lijn. Wie met alcohol stopt, krijgt craving, een verlangen naar dat middel. Bij veel psychoactieve geneesmiddelen is daar minder sprake van. Wel zijn er bij beide onttrekkingsverschijnselen, want er is neuro-adaptatie: het brein heeft zich aangepast aan het lichaamsvreemde middel. We vermoeden dat de neuro-adaptatie bij alcohol meer van voorbijgaande aard is dan bijvoorbeeld bij antidepressiva. Bij de laatste zijn er vaker chronische onttrekkingsverschijnselen, waarschijnlijk omdat de neuro-adaptatie minder makkelijk terugkeert naar de baseline.’
Als je niet kunt afbouwen, waarom zou je een middel dan voorschrijven?
Hoe komt het dat u hier zo mee bezig bent en veel collega’s niet?
‘Veel psychiaters en psychologen voelen zich senang bij de status quo. Ze houden vast aan bepaalde uitgangspunten. Anderen, en daar hoor ik bij, blijven kritisch om zich heen kijken en zijn ervan doordrongen dat ze veel niet weten. Ze gebruiken dat in hun manier van werken en onderzoek. We noemen dat conceptuele competentie.’
‘Het is beter om contact te hebben met je patiënten dan te volharden in je eigen mythes. Het brein en de psyche zijn ongelooflijk ingewikkeld, en psychoactieve medicamenten bestaan uit moleculen waarvan we de werking niet begrijpen. Als je het zo bekijkt, sta je veel meer open voor mensen die zeggen dat ze onttrekkingsklachten hebben. Mijn boodschap is dan ook: als je die medicijnen gebruikt, stop er niet meteen mee, maar zoek wel uit of, en hoe lang je ze moet gebruiken.’
In een eerder interview zei u dat er geen medicatie voorgeschreven mag worden zonder dat er een plan is om ervan af te komen.
‘Zorgverzekeraars voelen geen druk om tapering te vergoeden. De minister schuift de hete aardappel door naar de beroepsgroep. Terwijl het heel eenvoudig is: er moet één algemene richtlijn komen voor prescribing en deprescribing die inhoudt dat je meteen bij het voorschrijven al met het afbouwen bezig moet zijn. Die richtlijn moet voor de hele geneeskunde gelden. Niet per middel, geen ingewikkelde trials. Er zijn helemaal geen trials nodig. Gewoon voorzichtig te werk gaan.’
Nog even over de taperingstrips, ik las dat die niet voor alle psychoactieve middelen verkrijgbaar zijn. Wat is de oplossing?
‘Dat komt omdat de mini-doseerbare bestanddelen niet voor alle middelen te krijgen zijn. Gelukkig zijn ze er voor negen van de tien middelen wel. Mijn dringende advies aan artsen is: schrijf geen middelen meer voor die moeilijk zijn af te bouwen, en ook niet als er geen taperingstrips voor zijn. Dus géén paroxetine en venlafaxine, en niet meer het slaapmiddel zolpidem. Als je niet kunt afbouwen, waarom zou je een middel dan voorschrijven?’
KOLOM
Gebruik psychoactieve middelen in Nederland
De Stichting Farmaceutische Kengetallen meldt: “Openbare apotheken verstrekten in 2022 aan bijna 2,5 miljoen mensen een psychofarmacon, een toename van ruim 50.000 gebruikers ten opzichte van 2021 (+2,2%). De groei komt voor rekening van middelen bij ADHD en antidepressiva.” Grofweg gaat het om: antidepressiva = 1,2 à 1,3 miljoen; antipsychotica = 400.000; benzodiazepines = 1,2 miljoen; opioïden = 1 miljoen.
Vereniging Afbouwmedicatie (lidmaatschap eenmalig 10 euro) geeft informatie over hoe je het beste kunt minderen en stoppen met psychoactieve medicijnen, om akelige onttrekkingsverschijnselen te beperken. Bovendien strijdt ze voor vergoeding van aangepaste doseringen die ervoor nodig zijn (www.verenigingafbouwmedicatie.nl). Voorzitter Pauline Dinkelberg werkte tot in de jaren negentig als IC-verpleegkundige en is ervaringsdeskundige. Iedereen die de vereniging benadert, ook niet-leden, krijgt informatie en/of steun voor, tijdens en na het afbouwen (info@verenigingafbouwmedicatie.nl).
Jim van Os is hoogleraar psychiatrie en voorzitter divisie Hersenen van het UMC Utrecht. Hij publiceert veel over hoe de psychiatrie, psychologie en de organisatie van de ggz minder in zichzelf gekeerd en meer patiëntgericht kunnen worden. Met Peter Groot onderzocht hij meermalen wetenschappelijk het gebruik van taperingstrips: Succesvol gebruik van taperingstrips voor hyperbolische verlaging van de dosis antidepressiva: een cohortstudie.
Dit artikel verscheen in juni 2024 ook in HP/De Tijd.
