‘Een kind met Downsyndroom wordt steeds meer een kind dat voorkomen had kunnen worden.’ Dit schreven tientallen bekende Nederlanders in een open brief die de Volkskrant een jaar geleden publiceerde. Zij maakten zich zorgen over de brede invoering van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) in Nederland en vroegen in de brief om de test niet standaard aan te bieden. Ook de makers van het EO-televisieprogramma ‘De laatste Downer’ speelden in op het idee dat down wel eens uit onze samenleving zou kunnen verdwijnen. Denemarken werd daarbij als schrikbeeld opgevoerd. Daar worden bijna geen kinderen met down meer geboren sinds de combinatietest standaard wordt aangeboden.
Geen routine
Maar loopt het dan wel zo’n vaart? De Nederlandse zwangere is niet zo’n tester; nu kiest jaarlijks slechts 27% van de vrouwen in Nederland voor de combinatietest. Dat is relatief weinig als je het vergelijkt met sommige andere Europese landen: in Denemarken is het 90%, in Frankrijk 84, in België 80 en in Engeland 74. Neeltje Crombag, verloskundige bij UMC Utrecht, deed onderzoek naar de verschillen tussen de situatie in Nederland, Engeland en Denemarken. “In Nederland is prenataal onderzoek geen routine, zoals het bijvoorbeeld in Denemarken wel is. Bij ons moeten zorgverleners eerst expliciet vragen of een zwangere informatie wil over een test.” Crombag stelde in haar onderzoek de twee belangrijkste motieven vast van Nederlandse vrouwen die de combinatietest links lieten liggen. “Zij willen een zwangerschap sowieso niet afbreken, of vinden het syndroom van Down daar niet ernstig genoeg voor. Daarnaast is er nog een groep vrouwen die vindt dat de combinatietest te weinig zekerheid biedt. Hierdoor is er vaker invasief vervolgonderzoek nodig in de vorm van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, waaraan weer een kleine kans op een miskraam kleeft. Dat risico wil niet elke vrouw nemen. Een deel van deze vrouwen gaf aan dat ze wél voor de NIPT zou kiezen.”
Laagdrempeliger testen
Inmiddels is de invoering van de NIPT een feit: zwangere vrouwen kunnen vanaf 1 april 2017 kiezen voor deze nieuwe bloedtest. Omdat de NIPT betrouwbaarder is dan de combinatietest zal vervolgonderzoek minder vaak nodig zijn, omdat veel meer vrouwen meteen negatief testen. Daarmee is deelname aan de NIPT een stuk laagdrempeliger dan aan de combinatietest. Het kan dus heel goed zijn dat het aantal vrouwen dat hun ongeboren kind op down en andere afwijkingen laat onderzoeken stijgt. Het Erasmus MC, VUmc en Maastricht UMC+ zeggen een groei tot 50% te verwachten. Ze baseren zich op een eerdere peiling onder vrouwen, waarin de helft zei de NIPT te overwegen. Leidt deze stijging van het aantal zwangeren dat kiest voor prenataal testen dan automatisch tot meer abortussen? “Dat hoeft niet,” reageert Gert de Graaf van Stichting Downsyndroom. “In Engeland laten veel meer vrouwen dan in Nederland een combinatietest doen, maar is het aantal kinderen met downsyndroom dat wordt geaborteerd niet heel veel hoger. In Nederland laten nu verhoudingsgewijs meer oudere vrouwen een test doen. In Engeland doen óók veel meer jongere vrouwen mee. En daar zitten verhoudingsgewijs minder ongeboren kinderen met downsyndroom bij.”
Afbreken bij diagnose down
Het aantal vrouwen dat haar zwangerschap afbreekt als de diagnose downsyndroom eenmaal is gesteld, ligt nu op 85%. Dat blijkt uit onderzoek dat De Graaf deed samen met de Nederlandse cytogenetische laboratoria – die onderzoek doen naar chromosomale afwijkingen. Hij waarschuwt voor een vaak gemaakte interpretatiefout op dit punt. “Dit betekent dus niet dat dit 85% is van álle vrouwen die zwanger zijn van een kind met downsyndroom. Niet alle zwangere vrouwen kiezen immers voor een prenatale test, of laten na de uitslag daarvan nog vervolgonderzoek doen. Ze zijn dan toch bang dat het misgaat door een vlokkentest of vruchtwaterpunctie en laten het op z’n beloop, zeker als ze sowieso geen abortus willen.” Ook uit de studie in Nederland waarbij de NIPT alleen nog als vervolgonderzoek na de combinatietest werd aangeboden (TRIDENT-1), kwam naar voren dat sommige vrouwen niet kiezen voor vervolgonderzoek bij een afwijkende uitslag van de NIPT. Dit zou erop kunnen duiden dat zij voor deze betrouwbare en veilige test kiezen, uitsluitend om te weten waar ze aan toe zijn, en niet met de intentie om een zwangerschap af te breken.
Oordeel of nieuwsgierigheid?
Uit het onderzoek dat De Graaf deed samen met de laboratoria blijkt dat door prenatale screening in 2015 inmiddels de helft van het aantal kinderen met down niet meer werd geboren. Concreet waren het er in 2015 nog 190. “Er zijn zeker ouders die te horen krijgen: ‘Deze kinderen, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig’,” zegt De Graaf. “Maar ik heb ook het idee dat er best veel mensen zijn die er begrip voor hebben dat je je zwangerschap niet wilt afbreken om die reden. Ouders krijgen vaak de vraag of ze het al wisten voor de geboorte. Dat kun je opvatten als een oordeel; blijkbaar vindt de vraagsteller dat ik dit kind weg had moeten laten halen. Maar het kan ook gewoon nieuwsgierigheid zijn.” “In Nederland vinden we dat mensen met downsyndroom recht op leven hebben,” zegt Michel Weijerman, kinderarts in het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp en oprichter van Down Centrum Nederland, expertisecentrum voor patiëntenzorg en onderzoek voor kinderen met het downsyndroom. “Daarom heeft de minister ook gezegd dat ze wil dat er goed vooraf wordt voorgelicht, zodat mensen weten waarop wordt gescreend en een weloverwogen keuze kunnen maken. We willen hier niet dat het gaat zoals in Denemarken, waar ze voor de combinatietest allemaal in de rij komen staan, omdat dat kennelijk de bedoeling is. En als je kind down heeft, ga je zonder nadenken in de volgende rij – die voor abortus. Een andere rij is er eigenlijk niet.”
Afbreken niet vanzelfsprekend
Weijerman krijgt regelmatig ouders op zijn spreekuur die nog voor de keuze staan of zij de zwangerschap willen afbreken. “Het is een enorm dilemma,” zegt hij. “Je doet het namelijk nooit goed. Als ze het kind niet laten komen, dan kunnen ze psychisch in de knoop raken op het moment dat ze gelukkige kinderen met down zien. En als ze het kind wel laten komen, en het valt ze zwaar, dan zegt de omgeving: ‘eigen keuze, had niet gehoeven.” En het is natuurlijk geen eigen keuze, reageert De Graaf. “Eerder kreeg je gewoon een kind, en dat kind had misschien een handicap. Tegenwoordig is het alsof je er zelf voor hebt gekozen. Maar je hebt niet de keuze tussen een kind met een handicap, of een kind zonder een handicap. De keuze is: een kind met een handicap of een abortus. Ga er maar aan staan.” Weijerman bespeurt een trend: “Vrouwen worden steeds ouder moeder, en als het eenmaal zo ver is, is een aantal erg zuinig op haar zwangerschap. Want misschien kunnen ze niet nog eens zwanger worden. Ze lezen zich goed in als blijkt dat hun kind down heeft, en vinden dat lang niet altijd onoverkomelijk.”
Impact van een abortus
“Voor vrouwen uit ons onderzoek die kozen voor de combinatietest, was het niet vanzelfsprekend dat zij hun zwangerschap zouden afbreken mocht hun kind down hebben, zegt ook verloskundig onderzoeker Crombag. “Driekwart had geen idee wat ze zouden doen met een negatieve uitslag.” Crombag stelde vast dat vrouwen zich goed realiseren dat het afbreken van een zwangerschap een heel ingewikkeld en verdrietig proces is. Psychosociaal hulpverlener Simone Hoogeveen herkent dit uit de praktijk. “Een zwangerschap afbreken gaat vaak gepaard met schuldgevoel, zeker als het gaat om een gewenst kind. Je krijgt ook te maken met gevoelens van verlies en rouw, iets wat lang niet altijd door de omgeving wordt begrepen. Je hebt immers zelf voor abortus gekozen. Soms hebben andere mensen ook een oordeel over wat jij hebt gedaan, waardoor je geen steun krijgt. En het kan gevolgen hebben voor je relatie. Ieder mens rouwt anders; daar kun je elkaar in verliezen. De meest heftige pijn zie je de eerste drie maanden, maar er zijn ook mensen die jaren nog met herbeleving of met klachten kampen. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat het afbreken van een gewenste zwangerschap ooit een vanzelfsprekende beslissing wordt.”
Niet te vergelijken
‘Laten we een samenleving blijven koesteren waarin er ook ruimte is voor kinderen die weliswaar extra zorg nodig hebben, maar die waardevol zijn en het leven van heel veel mensen om hen heen extra kleur geven,’ zo eindigden de BN’ers hun open brief. Die samenleving zal Nederland blijven, voorspellen zowel kinderarts Weijerman als De Graaf van Stichting Downsyndroom. De Graaf: “Een prenatale test is niet verplicht, en een abortus natuurlijk ook niet. Ik denk niet dat vrouwen die geen combinatietest zouden doen omdat ze een zwangerschap sowieso niet willen afbreken, nu ineens wel een NIPT doen. Ik verwacht wel een geleidelijke toename aan screening en daardoor minder geboortes van baby’s met downsyndroom. De tijd zal het leren. Maar ik geloof niet dat we zo maar te vergelijken zijn met de Denen.”
Steun ons onderzoek naar de geboortezorg!
Dit was ons vierde verhaal uit de serie ‘Op weg naar de NIPT’. In de periode voor 1 april 2017 – de datum dat de NIPT voor alle Nederlandse zwangeren beschikbaar komt – publiceren we een aantal artikelen over verschillende kanten van prenatale screening.
Wij – Denise Hilhorst en Annemiek Verbeek – schrijven over de geboortezorg. Wij duiken in actuele thema’s, spreken deskundigen én ouders, en zijn altijd op zoek naar de nuance. Zodat onze lezers antwoorden krijgen op belangrijke vragen. Wij publiceren op Blendle/Cafeyn zonder tussenkomst – en dus ook zonder betaling – van een tijdschrift of krant. De helft van wat jij hier voor ons artikel betaalt, komt bij ons terecht.
Draag je ons werk een warm hart toe en wil je ons extra steunen?
Klik dan hier!
Eerdere artikelen in deze serie:
Waarom we ongeboren kinderen nog op down onderzoeken
Zwangere tast nog in het duister over nieuwe NIPT
Gesprek met zwangere over prenataal testen onder de maat
