Kirstin van Knippenberg (37) is getrouwd met Sander (40) en moeder van Wen Long (9). Wen Long is uitzonderlijk hoogbegaafd en als intersekse geboren, wat inhoudt dat zij biologisch gezien niet past in het hokje meisje of jongen. Wen Long is allebei en wil ook graag op die manier geaccepteerd worden.
‘Wen Long is een vreselijk bijzonder kind. Ik haal daar veel energie en kracht uit. Maar de afgelopen jaren waren zwaar. Vooral omdat Wen Long met haar uitzonderlijke hoogbegaafdheid niet past in het reguliere schoolsysteem. Passend onderwijs vinden, is een enorme zoektocht waar we nog niet klaar mee zijn. Wen Long heeft veel schade overgehouden aan haar ervaringen op school. Ze is dat nog steeds aan ’t verwerken. Haar intersekse daarentegen, maakt haar juist lichtvoetig en bijzonder.
Intersekse is niet iets dat je bént, maar iets dat je hébt, zoals rood haar of sproeten. De term verwijst naar mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen de definitie van man of vrouw zoals die doorgaans in de maatschappij gehanteerd wordt. Zo worden er bijvoorbeeld meisjes geboren met XY-chromosomen en jongens met XX-chromosomen. Soms zie je er niks van aan de buitenkant, zoals bij het ontbreken van eierstokken of een baarmoeder. Maar er zijn jongens met een vagina en meisjes met een clitoris die zo groot is, dat je van een kleine penis zou kunnen spreken.
Intersekse heeft dus verschillende hoedanigheden. Artsen denken daarbij vaak in termen van ‘er moet iets gefixt worden’: we maken er een mooi jongetje of meisje van en dan komt het wel goed… Wij vinden dat alleen Wen Long zélf die eventuele keuze kan maken. Hoe het precies bij haar in elkaar zit, houden we liever privé. Maar verder zijn er heel open over. Als Wen Long ouder is moeten we kijken of ze zich nog steeds goed voelt bij publiekelijke aandacht en openbare q&a’s, zoals laatst op het Cinekid festival.
Dat we nu de media opzoeken is een wens van Wen Long. Wij pushen haar absoluut niet. Ik sta zelf eerlijk gezegd niet te springen om in the picture te staan. Ik doe het voor haar. Ik zie wat het voor haar betekent en hoe het haar doet groeien. Wen Long wil dat intersekse dusdanig bekend wordt dat iedereen weet wat het is. Ze ziet dit als haar missie. Ze wil niet meer hoeven uitleggen wat het is. Ze wil geen juf meer tegenover zich die zegt dat ze moet ophouden met rare fantasieverhalen vertellen. Of dat ze haar spreekbeurt niet mag houden over intersekse omdat het geen onderwerp zou zijn voor de kinderen…
Intersekse is geen fantasieverhaal en het heeft ook niks te maken met seksuele voorkeur. Intersekse heeft te maken met identiteit en dat wordt heel belangrijk in de fase waarin jongens en meisjes niet meer vanzelfsprekend door elkaar spelen. Wen Long ziet de scheidingslijn tussen jongens en meisjes niet. Zij voelt zich op haar gemak bij allebei. Ze kan niet kiezen, ze wil niet kiezen en van ons hoeft ze dat ook niet.
Wen Long is geadopteerd uit China. Sander en ik wilden graag biologische kinderen krijgen, maar uit idealisme ook ouders zijn voor een kindje dat geen ouders heeft. Tijdens het adoptieproces zagen we regelmatig oproepjes voorbij komen voor special needs kinderen met een onduidelijk geslacht. Voor deze kinderen is het vaak moeilijker om ouders te vinden. Dat vonden wij zo vreemd. Hoezo dan? We zijn gaan onderzoeken wat intersekse inhoudt en raakten al snel overtuigd dat het bij ons paste. Wij wilden graag ouders worden van zo’n kindje.
Wen Long was 2,5 jaar toen ze bij ons kwam. We hebben haar opgehaald uit China en uitgebreid rondgekeken in het kindertehuis waar ze woonde. We hebben zelfs de vindplek gezien en zijn naar het dorp in de buurt gereden om zoveel mogelijk puzzelstukjes van haar leven te vinden. We wilden graag zoveel mogelijk van haar voorgeschiedenis helder krijgen. Dat is belangrijk voor haar identiteitsvorming. We hebben haar DNA ook in een databank laten opnemen en daar is een tante in Amerika uitgekomen die zelf ook geadopteerd is. Voor Wen Long is die connectie heel belangrijk.
Voor we gingen adopteren hebben we een bijscholing op de Universiteit van Utrecht gevolgd van emeritus hoogleraar Renée Hoksbergen, gespecialiseerd in adoptie. We hebben gehoord hoe volwassen geadopteerden hun eigen adoptie hebben ervaren en wat ze zelf eventueel anders zouden doen. We leerden onder andere dat eerste kinderen zich vaak het meest welkom en gewenst voelen in een gezin en dat de hechtingsperiode in het begin heel belangrijk is. We hebben heel strikt het advies van Hoksbergen gevolgd: de eerste zes maanden geen bezoek. De focus lag op thuis als veilige plek met papa en mama.
Wat betreft de intersekse hadden wij een voorsprong op ouders die een baby krijgen en er dan mee geconfronteerd worden. Wij hebben bewust voor deze special need gekozen en ons uitgebreid kunnen voorbereiden. In ons voordeel was ook dat we aan de gracht woonden in Amsterdam en veel vrienden hebben uit de LHBTQ+ community. Vier jaar geleden zijn we verhuisd naar een kunstenaarsdorp op Texel. Ook hier zijn mensen ruimdenkend. Daarbij heb je op Texel veel oude schapenfamilies en die weten heel goed wat intersekse is. Het komt namelijk vaak voor bij Texelse schapen: een kween is een schaap met mannelijke en vrouwelijke geslachtskenmerken…
In het begin wisten wij niet of Wen Long zich meer jongen of meisje zou voelen. We vermeden toen termen als ‘hij’ en ‘zij’ en spraken altijd van Mika, de gender-neutrale de naam die wij in eerste instantie voor haar hadden uitgekozen. Kleding koos ik ook zo neutraal mogelijk. Geen roze of blauw, geen jurkjes, gympen die voor jongens en meisjes konden… Ze speelde met antroposofisch houten speelgoed voor jongens en meisjes en ook met mijn oude barbies, my little pony’s, autootjes en lego.
Het lijkt erop dat ze in China meer als jongetje werd behandeld. Dat zagen we vooral aan het drakenkapsel: haar bovenop en geschoren zijkanten. Toch zocht ze al in China in de winkel een roze tutu-rokje uit en eenmaal in Nederland liep ze op mijn hakken door het huis en knoopte mijn rokken om als jurk. Als ik kijk naar haar ontwikkeling is het duidelijk dat ze zich meer als meisje identificeert. Ik verwacht dan ook niet dat het de kant van jongen op zal gaan. Zelf zegt ze dat ze qua uiterlijk kiest voor meisje omdat ze dat leuker vindt. Ze voelt zich 51% meisje en 49% jongen…
De naam Mika gebruiken we niet meer. Wen Long heeft zelf de wens uitgesproken om haar Chinese naam te gebruiken. De naam Wen Long werd vroeger in China vooral voor jongens gebruikt. Het staat voor ‘denken’ en ‘geluk’, dat daar van oudsher geassocieerd werd met jongens. Maar nu, in het moderne China, kan Wen Long ook een meisjesnaam zijn.
Al in de kleuterklas werd duidelijk dat Wen Long veel sneller ging dan de rest. Ze corrigeerde bijvoorbeeld de juf als ze een stukje oversloeg met voorlezen omdat ze alles al letterlijk mee kon lezen. De directrice van de school op Texel geloofde niet in hoogbegaafdheid, de juf nam het met een korrel zout en testen bleek vanuit school geen optie. Ondertussen raakte Wen Long steeds gefrustreerder. In groep drie ging het mis. Ze was zo ongelukkig dat ze ‘liever dood wilde dan naar school…’ Via de huisarts hebben we toen zelf een test georganiseerd en daaruit bleek dat ze een IQ heeft van 145+…
Een schooljaar later – ze was toen net zeven – ging ze naar de middelbare school. Ook daar ging het mis. We moesten vervanging vinden in verband met de leerplicht en als overbrugging – totdat er passend onderwijs zou komen – vonden we een particuliere school in Utrecht. Maar er kwam geen oplossing en ook in Utrecht was ze niet op haar plek.
Wen Long maakt een asynchrone ontwikkeling door. Emotioneel is ze een kind van negen, cognitief is ze een jaar of zestien. Dat maakt meekomen in een groep heel lastig. Ze staat continue in de wacht omdat de andere kinderen langzamer zijn. Ook het dagelijks op en neer reizen van Texel naar Utrecht was heel intensief en heeft de nodige tol geëist. Het werd steeds duidelijker dat Wen Long een schooltrauma had opgelopen op Texel en dat het alleen maar erger werd in Utrecht.
Het gekke is, dat als een volwassene burn-out raakt in het bedrijfsleven, hij of zij een periode rust kan nemen en daarna met kleine stapjes weer begint. Wen Long moest en zou naar school door de leerplichtwet. Ze is zo lang over haar grenzen gegaan tot ze burn-out raakte, of eigenlijk bore-out: dezelfde symptomen als iemand die burn-out is, maar dan door te weinig stimulans en uitdaging in het onderwijs en de daarbij komende frustraties. Het begon rond haar zesde en is zo chronisch geworden dat ze posttraumatische stress heeft opgelopen.
Inmiddels hebben we vrijstelling van de leerplicht gekregen voor één jaar. Ik geef nu thuisonderwijs en doe dat zoveel mogelijk traumasensitief. Ik ben opgeleid als docent levensbeschouwing en mindfulness-trainer dus dat komt goed uit. Het gaat met kleine stapjes. Veel schoolse dingen roepen weerstand op. Dan schiet ze in het trauma met vermijdend, afwerend of boos gedrag. Het is heel hard werken en het kost veel tijd. Ik zoek steeds naar kleine succesjes waardoor haar zelfvertrouwen weer groeit en haar leerhonger gestimuleerd wordt. Qua niveau zit ze nu ongeveer op 3 VWO.
Voor het schooltrauma krijgt Wen Long therapie waaronder EMDR. Ze wordt langzaam beter. Ze heeft weer meer zin om uit zichzelf dingen te leren en ze is vrolijker. Vorig jaar is er een korte documentaire over haar gemaakt. Ze wilde daar heel graag aan meewerken. ‘Als ik mijn spreekbeurt niet over intersekse mag houden, dan wil ik dat de hele wereld erover weet!’, zo redeneerde ze. De documentaire was een lichtpuntje in een hele moeilijke periode.
Voor mij als vrouw en moeder, speelde er nog een aantal moeilijke dingen. Zo zijn we een tijdje pleegouders geweest van twee jongetjes uit Somalië, maar helaas was dat maar van korte duur. We zijn ook bezig geweest met een tweede adoptieprocedure maar hebben dat stopgezet omdat er te veel gebeurde in ons leven. Ook heb ik meerdere miskramen gehad in de afgelopen jaren. Met acht weken, twaalf weken… Op een gegeven moment durfde ik niet meer te testen of ik zwanger was. De angst dat het mis zou gaan overheerste.
Drie jaar geleden bleek – na lang aandringen bij de artsen – dat ik endometriose had: een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies aan organen gaat kleven. De verklevingen zijn opgespoord en weggebrand en ik voel me fysiek stukken beter sindsdien. Toch heb ik weer een miskraam gehad. Het is zo frustrerend en verdrietig. Er loopt nu een onderzoek in het ziekenhuis en hopelijk komt er een verklaring. Omdat het nog steeds onduidelijk is hoe het komt, kan ik het niet afsluiten.
Al met al hebben wij als gezin, en ik als moeder, heel veel meegemaakt. Er is veel van ons gevraagd de afgelopen jaren en ik heb al die tijd in de overlevingsstand gestaan. We komen nu eindelijk in rustiger vaarwater, maar het zwaard van Damocles hangt nog steeds boven ons hoofd. Want wat gebeurt er volgend jaar als Wen Long weer gedwongen wordt om naar school te gaan terwijl er geen passend onderwijs is? Het echte verwerken komt pas als er rust is. Ondertussen probeer ik erop te vertrouwen dat er een oplossing komt en richt me zo veel mogelijk op het hier en nú.
Ik vind steun bij vriendinnen die hetzelfde meemaken. We hebben meerdere vrienden met intersekse kinderen. Ik heb zelfs een vriendin met een intersekse kind dat ook hoogbegaafd is én die meerdere miskramen heeft gehad. Dat is een bijzonder contact! We komen ook wel eens samen met de kinderen. Maar het grappige is dat zij er zelf helemaal niet mee bezig zijn. Voor Wen Long is het helemaal geen ding. Ze is er niet ongelukkig door. Ze voelt zich ook niet anders. Ze voelt zich gewoon haarzelf. Onderscheid maken, is iets van volwassenen…
Het plan was dat ik weer zou gaan studeren als Wen Long op de basisschool zou zitten. Dat is helemaal anders gelopen. Nu denk ik erover om psychologie te gaan studeren via de open universiteit zodat ik mijn eigen tijd en tempo kan bepalen. Op termijn zou ik me graag inzetten voor ouders en kinderen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden als wij. En dan niet alleen wat betreft de intersekse maar ook op gebied van hoogbegaafdheid. Ik weet als geen ander hoe ingewikkeld het leven kan zijn als je kind anders is dan de norm…
Verder hou ik me staande doordat ik goed voor mezelf zorg. Ik sta nog steeds positief in het leven. Ik ben blij dat we hier zo fijn wonen op Texel, ik mediteer veel en ga regelmatig de natuur in. Dat helpt om mijn hoofd leeg te maken. Ook mijn werk voor de NNID geeft me energie. NNID is de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit die opkomt voor onder andere mensen met intersekse. Mensen die soms verminkt zijn voor de rest van hun leven omdat ouders een keuze hebben genomen op advies van de artsen. Kinderen die in de pubertijd van hun ouders te horen krijgen: we hebben gekozen dat je een meisje bent maar we wisten het bij je geboorte eigenlijk niet en daarom moet je voor de rest van je leven hormonen slikken…
Wat betreft Wen Long laten wij die keuze helemaal bij haar. Alleen zij kan beslissen hoe ze later door het leven wil gaan. Mijn voorkeur gaat uit naar géén operatie want ik vind Wen Long goed zoals ze is. Maar als zij ongelukkig zou worden omdat ze een deel zou vermannelijken terwijl ze zich meer identificeert als meisje, dan steun ik haar in welke keuze ze ook maakt. Wij zeggen altijd heel duidelijk: niet beslissen is ook een beslissing. Uiteindelijk wil ik het liefst dat ze zichzelf accepteert zoals ze is, dat ze stevig in haar schoenen staat en dat ze een keuze maakt voor zichzelf en niet voor de maatschappij. Het enige dat ik wil, is dat mijn kind gelukkig is.’
Kader
Ongeveer 1 op de 90 mensen wordt geboren met een lichaam dat niet helemaal overeenkomt met het heersende beeld van een mannen- of vrouwenlichaam. Het lichaam zit dan net even anders in elkaar, bijvoorbeeld op het gebied van chromosomen, hormonen of geslachtsdelen. Bijvoorbeeld een vrouwelijk lichaam met XY-chromosomen, maar andere vormen komen ook voor. In Nederland gaat het om ruim 190.000 mensen. Veel van hen voelen zich óf man óf vrouw en presenteren zich ook zo, maar er zijn ook intersekse personen die zich non-binair voelen: zij voelen en/of uiten zich niet enkel mannelijk of vrouwelijk. Door schaamte en het taboe dat erop rust is intersekse nagenoeg onzichtbaar.
Meer info over intersekse en seksediversiteit vind je op nnid.nl en seksediversiteit.nl
Meer over Wen Long vind je op meisjesjongensmix.nl
