In tijden van crisis, zoals tijdens de corona-uitbraak, kampt bloedbank Sanquin plots met een lage bloedvoorraad. Maar bij wie onlangs hemochromatose is ontdekt, zoals bij mij, moet wekelijks een halve liter bloed afstaan. Maandenlang. Dat levert op jaarbasis honderden liters bloed op. Maar Sanquin ziet het genetische voordeel als genetische afwijking en laat het bloed wegvloeien.

STEUN RO

Bloedbank Sanquin roept bloeddonoren op om in tijden van crisis toch vooral langs te komen en bloed te doneren. Reguliere donoren blijken immers huiverig voor het virus en leggen hun oproep aan de kant.

Elke donatie levert een halve liter bloed op. Daarna moet de donor weer nieuw bloed aanmaken. Daarom duurt het meer dan twee maanden voordat Sanquin mannen opnieuw oproept voor een bloeddonatie. Vrouwen moeten zelfs vier maanden wachten voor ze weer bloed kunnen geven.

In tijden met een lage opkomst van donoren kan de bloedvoorraad dus een serieus probleem worden. Daarbij is echter gerekend buiten mensen als ik, met een erfelijke aanleg tot hemochromatose, ofwel ijzerstapeling. IJzer is de beperkende factor bij het aanmaken van nieuw bloed. Waar normale mensen een te veel aan ijzer nogal snel afscheiden, blijf ik het ijzer opslaan in mijn lichaam.

Wanneer het ijzergehalte boven de 1000 microgram per liter uitkomt en lange tijd blijft aanhouden, gaat het ijzer zich ophopen in de organen. Vooral in de lever, wat kan lijden tot levercirrose. Maar ook gewrichtsklachten, diabetes en zelfs hartfalen

Om dit te voorkomen kent de medische wetenschap slechts één behandeling: aderlating. En zo’n aderlating is in feite hetzelfde als een bloeddonatie: ook dan wordt er een halve liter bloed afgetapt. Wie echter hemochromatose heeft staat niet vrijwillig bloed af. Een aderlating is een noodzakelijk kwaad. Sanquin hoeft het bloed daarom niet. De levensreddende vloeistof wordt weggegooid.

Diagnose

Laat nog maar eens opnieuw bloedprikken, zei de dokter, een paar maanden voor de coronacrisis aanving. Het ijzergehalte was veel te hoog, waarschijnlijk was er iets misgegaan in het lab. De keer daarop was het echter nog veel hoger. Het gehalte aan ferritine, zoals het eiwit heet waarin het lichaam ijzer opslaat, bedroeg ineens 677 microgram per liter. Ruim 80 microgram meer dan de keer ervoor. En dat terwijl die hoeveelheid rond de 100 moet liggen. Het werd tijd voor een doorverwijzing. Ik mocht naar een hematoloog. Maar niet nadat ik nogmaals een stuk of acht buisjes bloed had weggebracht.

Hemochromatose luidde de diagnose. Ofwel: ijzerstapeling. Daarmee mag ik me dus scharen onder de patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Dit klinkt ernstiger dan het is. Als je een ongeneeslijke ziekte moet kiezen, dan is hemochromatose nog niet zo verkeerd. Je hoeft geen chemische geneesmiddelen te slikken met alle mogelijke bijwerkingen van dien. Je hoeft je aan geen enkel dieet te houden, al is het niet verstandig om ineens veel appelstroop, roggebrood en biefstuk te gaan eten. Wel is het goed zwarte thee te drinken tijdens de maaltijd, dat remt de opname van ijzer.

Zulke tips krijg je bij de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN). Volgens hen is deze ziekte een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen bij mensen van Kaukasische oorsprong. Sinds 1976 is bekend dat het een genetische aandoening is. Het gen werd pas in 1996 ontdekt.

Bij mij ontdekten ze het hoge ferritinegehalte bij toeval. De dokteren zijn er dus tijdig bij. Mijn organen zijn nog niet aangetast. Om uitwassen te voorkomen moet het gehalte wel omlaag. En daarvoor kent de medische wetenschap slechts één behandeling: aderlating.

 

Chirurgijn

Het hoeft gelukkig niet meer als in de Middeleeuwen bij een barbier of slager; vaklui die handig waren met messen en dus bijklusten als chirurgijn. Tegenwoordig doen ze dit gewoon op de afdeling dagverpleging van het ziekenhuis. De verpleegster van dienst zoekt een ader aan de binnenkant van je ellenboog, steekt er een naald in en na tien minuten tot een kwartiertje zit er een halve liter bloed in een plastic zak. Dat bloed wordt vervolgens gewoon, met de rest van het medisch afval, aan de straat gezet.

Bloedbank Sanquin wil dit bloed niet. Is er iets mis mee dan? Zeker niet, zegt m’n behandelend arts. Hemochromatose gaat niet gepaard met ziektekiemen die zich kunnen verspreiden, het is van uitstekende kwaliteit. Het bevat veel ijzer en dat is nu net de beperkende factor bij het aanmaken van nieuw bloed. Maar Sanquin wil geen enkel risico lopen met bloed afkomstig van ‘patiënten’ uit het ziekenhuis.

Verspilling

De hemochromatosevereniging vindt deze verspilling ook zonde en heeft er al 20 tot 30 jaar voor gestreden om het bloed te mogen doneren. “Het speelde al in de tijd van Els Borst”, vertelt Voorzitter Cees van Deursen. “Wel mocht het gebruikt worden als kweekbodem in het lab of voor de opleiding voor laboranten.” De HVN heeft een jaar of drie geleden wel al bereikt dat een deel van het bloed gedoneerd mag worden.

Nieuwe hemochromatosepatiënten moeten eerst een ontijzeringsfase doorlopen waarin het ferritinegehalte wordt teruggebracht tot een acceptabele 100 microgram per liter. Dit geschiedt met wekelijkse of tweewekelijkse aderlatingen. Soms zijn er tien aderlatingen nodig, soms wel meer dan vijftig. Daarna volgt een onderhoudsfase waarin het ferritinegehalte op niveau wordt gehouden met gemiddeld drie tot zes aderlatingen per jaar.

Het bloed uit deze onderhoudsfase mag tegenwoordig worden gedoneerd. Terwijl het bloed uit de ontijzeringsfase, wordt weggegooid. Elke week! Het wordt niet gezien als bloed met extra positieve eigenschappen. Integendeel. Het wordt afgevoerd als Specifiek Ziekenhuisafval. En gelabeld als ‘chemisch gevaarlijk’ zoals alle afval uit ziekenhuizen.

Mijn levensreddende bloed van uitzonderlijke kwaliteit zou volgens de mores van Sanquin dus, net als alle ziekenhuisafval ‘besmettingsgevaar’ kunnen opleveren. En er zou wel eens genetisch gemodificeerd materiaal in kunnen zitten.

Superbloed

En dat terwijl het bloed van hemochromatosepatiënten juist functioneert als ‘superbloed’. Een gezond lichaam maakt immers geheel zelfstandig nieuw bloed aan. De beperkende factor hierbij is ijzer. Wie genoeg ijzer in het bloed heeft, maakt dus veel sneller bloed aan.

Het is begrijpelijk dat Sanquin zorgvuldig omgaat met bloed uit het ziekenhuis. Maar om nu dit uitstekende bloed op één hoop te gooien met alle overige ziekenhuisbloed en het te bestempelen als ‘chemisch gevaarlijk Specifiek Ziekenhuisafval’, is dat niet overdreven? Kan dit ‘superbloed’ niet een uitzondering krijgen?

Merlijn van Hasselt, woordvoerder bij Sanquin, vindt niet dat we kunnen spreken over ‘superbloed’. We mogen de verschillende verschijningsvormen van ijzer in het bloed immers niet door elkaar halen. “Wie bloedarmoede heeft is gebaat bij erytropoëtine, niet bij ferritine”, doceert hij. “Erytropoëtine is het ijzer in de hemochlobine, ofwel de rode bloedcellen. Ferritine is wat jij teveel hebt. En wat jij als patiënt teveel hebt is niet perse goed voor anderen.” De extra ferritine heeft volgens hem geen nuttige functie, “maar het kan ook zeker geen kwaad.”

Hoezo geen nuttige functie? Mij levert die extra ferritine wel degelijk een bijkomend voordeel op. Tijdens mijn ontijzeringsfase sta ik immers per week een halve liter bloed af. Dat kan zonder problemen, zegt mijn behandelend hematoloog. Mijn lichaam maakt immers heel snel weer nieuw bloed aan, juist omdat ik meer dan genoeg ijzer in mijn lichaam heb.

Minimaal

Ja, erkent Sanquin, Dankzij het ijzergehalte in mijn bloed wordt het bloed extra snel aangemaakt. Maar Sanquin splitst het bloed op in plasma, bloedplaatjes en rode bloedcellen. Die rode bloedcellen worden als transfusie aan patiënten gegeven. “En een zakje rode bloedcellen van een hemochromatosedonor heeft inderdaad iets meer hemoglobine dan die van een donor die niet aan ijzerstapeling leidt.”

Toch superbloed dus? Nee, vindt Van Hasselt. Daarvoor is het effect te klein. Een effect dat bij de bloedtransfusie nog eens afneemt, omdat het slechts in kleine hoeveelheden wordt gebruikt. “Een bloedtransfusie is vrijwel altijd een haastklus,” vertelt Van Hasselt. “De patiënt heeft vlug bloed nodig. Als het ziektebeeld het toelaat, dient het lichaam na een transfusie zelf de productie van bloedcellen op te pikken.” Extra ijzer zou daarbij kunnen helpen, “maar dokters gebruiken altijd zo weinig mogelijk donorbloed.” En daarmee is een eventuele winst van meer ijzer in gedoneerd bloed minimaal.

Altruïstisch

Ook van Deursen van de HVN spreekt liever niet van superbloed. Het effect is inderdaad minimaal. Liever noemt hij ons, hemochromatosepatiënten, superdonoren. Wij zijn immers wel in staat op korte termijn de bloedvoorraden van Sanquin weer aan te vullen.

Maar het bloed dat ik elke week laat omzetten in ‘chemisch gevaarlijk Specifiek Ziekenhuisafval’ is ook zeker niet slechter. De extra voordelen van het bloed zijn miniem, maar nadelen zijn er zeker niet. Waarom blijft Sanquin dit bloed dan weigeren?

Welnu, het is ook en vooral een principiële kwestie, legt Van Hasselt uit. Als je bloed doneert, moet dat volledig altruïstisch, dus zonder enig persoonlijk gewin. Daarom wordt er ook niet betaald voor donorbloed. “Stel dat we zouden betalen. Dan kan een donor afhankelijk worden van dat geld. Dan is dat voor hem een aanleiding om te verzwijgen dat hij grieperig is of in een risicogebied is geweest.” Want voor de patiëntveiligheid is Sanquin niet alleen afhankelijk van bloedonderzoek, maar ook van de eerlijkheid van de donor bij het invullen van de vragenlijst.

En een hemochromatosepatiënt handelt niet uit altruïstisch oogpunt. Hij moet van zijn bloed af. Dus mocht zijn bloed ineens besmet zijn, dan bestaat het gevaar dat hij dit gaat verzwijgen.

Honderden liters

Deze principekwestie kost de bloedbank honderden liters bloed per jaar. Op de dagverpleging in Venlo waar ik wekelijks kom, melden zich elke dag wel één of twee patiënten voor een aderlating, zeggen de verpleegsters van dienst. Soms wel vier.

Maar hoeveel liter bloed er in totaal wordt weggegooid is moeilijk te becijferen. Het RIVM is bezig het aantal hemochromatosepatiënten in kaart te brengen, weet Van Deursen van de HVN, een vereniging met 1.000 leden. Maar tot die tijd moeten we het aantal schatten.

Volgens zijn schatting telt Nederland zo’n 80.000 mensen met erfelijke aanleg voor hemochromatose. Hiervoor gaat hij uit van een half procent van de 16 miljoen inwoners die Nederland telt van het Kaukasische ras. Ongeveer 10 procent van hen, 8.000 dus, hebben klachten of verschijnselen van ijzerstapeling.

Om te weten hoeveel bloed uit de ontijzeringsfase er jaarlijks wordt weggegooid, moeten we uitgaan van het aantal nieuwe patiënten per jaar. Als we dezelfde redenatie volgen als Van Deursen, dan moeten we uitgaan van de 165.000 geboorten in Nederland. Laten we zeggen: zo’n 150.000 Kaukisische kinderen. 750 van hen hebben een erfelijke aanleg; 75 kunnen in de toekomst klachten en verschijnselen ontwikkelen, en eventueel in aanmerking komen voor aderlatingen.

Als we dat vermenigvuldigen met tientallen keren een halve liter, dan nog komen we op honderden liters bloed van uitstekende kwaliteit dat bestempeld wordt als chemisch afval en zo in de verbrandingsoven terechtkomen.

Voldoende donoren

De principekwestie is met enige procedurele aanpassingen best te overkomen. Ik wil best bij elke aderlating op de dagverpleging een verklaring invullen waarin ik aankruis niet in het buitenland te zijn geweest of een infectieziekte onder de leden heb. Ik heb geen enkel belang om daar over te liegen, want het bloed wordt toch wel afgenomen. En dan wil ik ook best mijn altruïsme tonen door zelf het zakje bloed naar de bloedbank te brengen, die zit immers in hetzelfde ziekenhuis.

Er is vast wat op te verzinnen, maar Sanquin kan het zich blijkbaar permitteren om uitstekend bloed te laten wegvloeien en hemochromatosepatiënten weg te zetten als leveranciers van chemisch afval. “Kennelijk zijn er voldoende donoren”, laat Van Deursen van de hemochromatosevereniging zich ontvallen.

En dat is iets wat Sanquin inderdaad onderschrijft. De schaarste doet zich alleen sporadisch voor. Zoals nu tijdens de coronacrisis en tijdens vakanties en sportevenementen. “Dan reageren donoren minder snel op een uitnodiging”, zegt woordvoerder van Hasselt. Daarom zou de bloedbank graag wat meer donoren willen. Maar een tekort? Nee, erkent hij. “We hebben niet te weinig donoren.”

© Marc van der Sterren

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -
Marc van der Sterren is freelance journalist en blogger. Hij schrijft, fotografeert en maakt radio en tv. Hij is breed geïnteresseerd, met landbouw, natuur en milieu als specialisatie. Hij is de enige agrarisch journalist van Nederland met als specialisatie Afrika. Maar ook is hij ingevoerd in de lokale berichtgeving over politiek-maatschappelijke ontwikkelingen. Zoals de jeugdzorg.