In de media horen we regelmatig iets over psychische aandoeningen. Over autisme, psychose en ADHD. Vaak gaat het om uitleg, voorlichting.  Het doel is, naast acceptatie, het anders leren omgaan met mensen die aan de aandoening lijden.  Het valt misschien niemand op, maar over een dissociatieve identiteitsstoornis (afgekort: DIS) hoor je vrijwel nooit iets in de media.

STEUN RO

Maar ook niet vanuit de overheid of GGZ als het gaat om voorlichting, emancipatie en de-stigmatisering. En dat is best te verklaren. Mensen met DIS zijn sterk in de minderheid vergeleken met patiënten van andere psychische stoornissen en zijn vaak onzichtbaar voor het grote publiek. Met DIS loop je niet te koop.

Er zijn geen psychiaters of psychologen die het publiekelijk opnemen voor kwetsbare mensen met DIS. Voorlichtingscampagnes om het publiek voor te lichten ontbreken. En ja, DIS is vergeleken met andere stoornissen ook gewoon echt anders. Meerdere personen in één persoon. Met wie heb je te maken? Wie is er nog echt?

Het blijkt ingewikkeld om begrip te vragen of vooroordelen weg te nemen van iets dat zo onbekend is bij het grote publiek. Anders dan bij de meeste andere psychische aandoeningen is elke vorm van DIS ook nog eens anders. Het lijkt wel, of de groep mensen die hieraan lijdt aan hun lot wordt overgelaten. En ja, dat klopt ook helemaal.

In dit artikel (#1) geef ik een inkijkje achter de schermen over hoe de hulpverlening met mij omging vanwege DIS.

Zelfmoord als advies

Goed, zo erg als in de jaren ’90 is het voor mij niet meer. Toen kreeg ik, op het moment dat ik na een zelfmoordpoging op een PAAZ -afdeling van een ziekenhuis verbleef, te horen dat mijn ingewikkelde problemen te lastig waren om aan te werken.

En dat de samenleving mij met mijn soorten problemen nooit zou (willen) begrijpen of ooit zou willen accepteren. De beste oplossing voor mij, zo vond de psychiater in het ziekenhuis… was zelfmoord plegen. Zonder enige hulp stuurde hij me weg.

Inmiddels zegt men dat niet meer tegen mij in de GGZ. Maar het is misschien nu nog veel erger. Want er wordt helemaal niets meer gezegd vanuit de GGZ omdat ik er de laatste bijna vijftien jaar geen toegang meer toe heb.

Diagnose, maar verder?

De diagnose DIS stel je niet zomaar. Op internet vinden we makkelijke hulpsites om even uit te zoeken of je DIS hebt. Maar DIS is, alsof je in een auto rijdt en de kleur en het merk niet kent. Je kunt niet via een lijst met vragen erachter komen welke kleur en merk het is. Dat kan alleen van buitenaf echt worden vastgesteld. Hooguit kun je zelf een idee hebben hieraan te lijden.

Voor ik de diagnose kreeg in 1998 – op mijn 36e – had ik werkelijk geen idee wat met mij aan de hand was. De diagnose DIS werd gesteld aan de hand van vragenlijsten en langdurige gesprekken.

De diagnose betekende voor mij geenszins een opluchting. Het verklaarde iets, meer niet. Want dan, met de diagnose komt het pas. Hoe kun je ermee geholpen worden?

DIS heeft namelijk te maken met leeftijd, met de (ontbrekende) tijd, met herbelevingen, angst.  Met alles van identiteit, met seksualiteit, met doelen, met vrijwel alles wat je op deze planeet doet. Soms dacht ik, dat aan het eind van mijn leven op mijn graf mag staan “Hier ligt iemand met DIS, die nooit heeft geweten wie hij is”. Een levenslange zoektocht naar identiteit maakt dat het leven altijd zwaar is, elke dag.

DIS slaat geen dag over. Hoewel. Er zijn dagen, dat ik niet getriggerd word. Dat ik even vergeet dat die anderen in mij altijd bezig zijn met het verleden. Dat ik even geen herbeleving heb. Het leven lijkt dan zo anders. Zo fijn, zo licht, zo dat ik denk: nu ga ik leven! Maar dan komen die indrukken weer en komt het ongrijpbare verleden direct terug en de strijd om wie ik ben gaat door.

DIS heeft het meest te maken met verscheurde eenzaamheid en een volledig verstoorde ontwikkeling. Hoe repareer je daar iets van?

Verdoezelen

Goed, ik kreeg het label. En dan? De therapeut bij wie ik eind jaren ’90 kwam gaf vervolgens aan dat het beter was te doen alsof ik het niet had. We zouden in therapie nooit spreken over persoonsdelen, en ons niet bezighouden met de problematiek die vanuit die delen in mijn leven ontstond. Verwerken mocht niet. Nieuwe vaardigheden leren ook niet, want dat had met het verleden te maken.

En dus kwam het onvermijdelijke. Want het ging nergens meer om. Toen ik 38 was werd ik volledig afgeschreven in de GGZ. Er was nog wel een second opinion, die exact hetzelfde aangaf. Iets dat mij niet verwonderde, want de beide in DIS gespecialiseerde therapeuten waren collega’s, die zelfs samen boeken schreven. Met al mijn opgeplakte labels moest ik het verder allemaal zelf uitzoeken.

Uitbehandeld na nooit behandeld te zijn

Negentien jaar nadat ik was afgeschreven in de GGZ, in het voorjaar van 2019, bezocht ik het diagnostisch centrum De Viersprong van de GGZ in Halsteren.  Het was niet om opnieuw een bevestiging te krijgen van het label DIS dat op mij was geplakt, zodat ik eindelijk ergens terecht kon om hulp.

Nee, ik wilde juist dolgraag van de diagnose DIS af, het kleefde als een verkeerd etiket op mij. Want wat heb je aan een label, dat in de GGZ gezien wordt als synoniem voor “afval”, “uitsluiten” of “nooit aan beginnen”?

Vaak kreeg ik bij voorbaat te horen dat mijn diagnose niet te behandelen was. Overal kreeg ik afwijzingen. Soms vriendelijk, soms bijna agressief. “Nee, die kennis hebben we niet.” Een assistente van de huisarts: “We zijn jouw gezeur met jouw soorten problemen meer dan zat.”

Nog in 2019 zei een bekende psychiater in Nijmegen waar ik via het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) consult kreeg, dat ik me niet moest aanstellen en dat wat creatieve therapie voor mij voldoende was. Hij noemde DIS een laffe aandoening die niet bestond, negeerde al mijn hulpvragen.

Zorgverzekeraar

Om toch behandeling te krijgen vroeg de zorgverzekeraar of de reguliere GGZ-instellingen (in mijn geval Mondriaan) op schrift wilden zetten dat zij geen kennis in huis hebben om DIS te behandelen. Zodat gerechtvaardigd was, dat ik elders hulp kon krijgen. Mondriaan weigerde dit op papier te zetten. Zo zocht ik de afgelopen 15 jaar naar hulp. En ik was daarin niet de enige. De Groene Amsterdammer wijdde er al in 2016 een artikel aan. De trauma – paradox, hoe volwassenen die de psychisch hulp het hardst nodig hebben, dit het minste krijgen.

Spagaat

De dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) zit in een spagaat. Officieel is het een geaccepteerde diagnose vanuit de DSM-V, er is inmiddels een zorgstandaard voor de patiënten met DIS en er zijn nog enkele plaatsen over waar behandeling mogelijk is. Belangrijke behandellocaties als Parnassia in Den Haag en Altrecht in Den Dolder sloten de deuren voor mensen met DIS.

En dat terwijl voor stabilisatie, herstel of genezing in het geval van DIS vaak juist een meer langdurige behandeling nodig is. Zorgverzekeraars zien liever een korte behandeling vanwege de kosten.

Maar zulke zorgen over kosten hoeft de zorgverzekeraar zich niet eens te maken. Want wie te ver van de (ambulante) behandelplaatsen woont, komt gewoon nooit meer in therapie. Zelfs als je al ooit passende hulp vindt, is er een hele lange wachtlijst.

Behandeling, maar waar?

Behandellocaties zouden bekend zijn bij de patiëntenvereniging. Voor DIS is dat Caleidoscoop, met een informatieve website op internet. We vinden op hun website het onderwerp Diagnose en Behandeling weliswaar terug, maar zonder enige verwijzing waar die behandeling dan kan plaatsvinden.

Caleidoscoop doet wel mee met wachttijd – acties voor de jarenlange wachtlijsten op de spaarzame locaties in ons land waar behandeling wordt gegeven. Het levert alleen niets op – tot nu toe.

Google, waar vind ik behandeling voor DIS?

Wie dan zelf wat googelt, komt bij een commerciële instelling als Heelzorg .

Die heeft echter geen contracten met zorgverzekeraars, wie een naturapolis heeft krijgt 60 – 90 procent vergoed. Voor de vaak langdurige behandelingen die nodig zijn voor mensen met DIS betekent dit een aanslag op de portemonnee van de cliënt. Een verdienmodel voor mensen die als kind zwaar getraumatiseerd zijn geraakt.

Dit is het tegenovergestelde van wat op de website van VWS staat: De overheid wil dat mensen met psychische problemen passende geestelijke gezondheidszorg (GGZ) krijgen op de juiste plaats. (Zie Referentie op de website van VWS)

Fivoor  in Den Haag is gekwalificeerd als een TRTC (Top Referent Trauma Centrum) waar behandeling van DIS kan plaatsvinden. Zij werken volgens het model van de TRTC. at betekent vooral groepsbehandeling. Er is nauwelijks enige mogelijkheid voor individuele therapie.

De TRTC Eindhoven, zo weet ik uit ervaring, bood slechts drie uur individuele therapie per maand. Zonder enige doorverwijzing werd ik gewoon weggestuurd, toen bleek dat ik niet paste in hun behandelmodel.

Groepstherapie is namelijk voor ingewikkelde identiteitsproblematiek als DIS voor veel patiënten niet geschikt door de vaak unieke ervaringen die zijn opgedaan. De enorme taboes, het schaamte- en schuldgevoel maakt juist dat het volledig ongeschikt is, om over zware traumatische gebeurtenissen in een groep met vreemden te praten.

Dan is er nog Transit van GGZCentraal in Ermelo, die op de website vermeldt dat er klinische opname aangeboden wordt voor mensen met DIS. Zij bieden die hulp echter uitsluitend voor mensen van het vrouwelijk geslacht.

Helaas. Mannelijke personen worden hier pertinent geweigerd.  In 2019 wilde de WMO mij hier aanmelden, omdat het aanbod geheel paste bij mijn problematiek. Ik werd bij voorbaat uitgesloten, uitsluitend op grond van geslacht. Omdat zij in het verleden ooit nare ervaringen hebben gehad met mannelijke patiënten met DIS werd besloten die voortaan voorgoed uit te sluiten van behandeling.

Symptomen bij meerdere diagnoses

De GGZ werkt met diagnoses volgens de DSM-V. Een handboek vol psychiatrische stoornissen die vast te stellen zijn aan de hand van symptomen. Maar symptomen zoals depressie, suïcidaliteit, wisselingen in stemming en beleving, actief of juist rustig gedrag horen helemaal niet eenduidig bij een typische diagnose. Het zijn de onderscheidende symptomen die de diagnose vormen. Soms overlappen symptomen van psychische stoornissen elkaar, zoals in autisme en psychose (zie deze pdf van Ypsilon)

Ik ervoer jarenlang hoe door overlap in symptomen, psychisch lijden niet wordt erkend als je niet volledig past in de diagnose en je daardoor van hulpverlening bent uitgesloten

Van een POH (praktijkondersteuner huisarts) kreeg ik een goedbedoeld advies, dat toont hoe het is gesteld in de GGZ. Omdat ik met DIS overal ben geweigerd, maar vanuit mijn jeugd ook de symptomen opliep die transgenders hebben, werd de mogelijkheid bekeken of ik via een genderpoli hulp kon vinden. Immers, daar worden de psychische problemen wel serieus genomen.

De POH adviseerde mij om mij bij een genderpoli aan te melden als transgender, zodat ik tenminste ergens nog hulp kreeg en nog ergens een mogelijkheid had te praten over mijn problematiek. En dan, als ik zou zijn aangenomen, moest ik aangeven dat het toch niet helemaal klopte. Dat de symptomen klopten, maar de transitie nooit zou plaatsvinden.

Zover is het in Nederland, dat je listen moet verzinnen om überhaupt nog ergens gehoord te worden. Overigens ging het niet door. De huisarts schreef de doorverwijzing niet uit.

Zorgstandaard DIS

Er is nu een zorgstandaard dissociatieve stoornissen. Mooi. Maar wat heb je aan een standaard, als je nergens terecht kunt? Veel mensen met DIS moeten het maar zelf uitzoeken. Weggemoffeld uit de GGZ, door de GGZ zelf, door zorgverzekeraars voor wie geld zoveel belangrijker is dan het welzijn van kwetsbare patiënten. Zo gebeurde het dat ik als DIS- patient bijna vijftien jaar lang van het Rijksoverheid -kastje van het Ministerie van VWS en de psychische GGZ – muur steeds terug naar de huisarts wordt gestuurd.  Een huisarts die jaar in jaar uit aangaf het niet te weten. Uiteindelijk kreeg ik een blanco verwijzing naar ‘intensieve traumatherapie’, waar dan ook. Maar zelfs dat hielp niet.

“Doe niet zo idioot”

Een PGB- zorgverlener die mij aan huis bezocht kon het woord dissociatieve identiteitsstoornis niet uitspreken.

De zorgverlener vond het niet te geloven dat ik hieraan leed, want hij kon het zich niet voorstellen. Iemand die nog normaal ergens woonde. En zelfs nog naar buiten ging, het leuk vond iets te leren.

Hij had de indruk dat iemand met DIS altijd volledig in de war was en voortdurend iemand anders zou zijn. Vast ook een crimineel was, vroeg daar zelfs naar.

Hij sprak altijd over “dat wat je hebt”. Dat gaf zinnen als “Ik zal voor dat wat je hebt nog zoeken naar hulpverlening”. Hij vond de diagnose ook niet passen, omdat hij gelezen had dat juist vrouwen die diagnose meestal kregen. Op een keer zei hij: “Doe niet zo idioot joh, jíj hebt dat toch niet?”

Seksistisch

Een mevrouw van een zorginstelling, maakte het nog veel bonter. Veel mensen met DIS hebben allerlei manieren om met hun trauma’s om te gaan. De een leeft met tien honden, met een kamer vol vogels, tussen vreemde spullen of heeft een muur vol foto’s van kleine baby’s.  In mijn geval zat ergens tussen het speelgoed in huis een kleine pop.

De mevrouw van de instelling kwam binnen, keek naar het speelgoed, wees naar de speelgoedpop en zei: “Die is zeker voor de seks?”

Ik kon mij absoluut niet voorstellen, dat ze dit ook wijzend naar een hond vroeg, als een vrouw met DIS met haar hulphond aan de deur kwam. Of als ze een zwaar getraumatiseerd kind met een pop of een kat op schoot op een bank zag zitten.  Natuurlijk zegt ze zoiets dan niet. Seksisme tegen mannen mag en neemt soms gevaarlijke vormen aan. De instelling weigerde later op mijn klacht excuus te maken, omdat ‘over DIS nou eenmaal weinig kennis bestaat’.

Voorlichting

De voorbeelden hierboven tonen hoe belangrijk goede, eerlijke voorlichting is. Een onwetende samenleving reageert in het algemeen vanuit vooroordelen, onbegrip, onwetendheid. Onbekend maakt onbemind.

Maar gelukkig, zodra mensen iemand met DIS echt leren kennen als persoon, verandert het vaak. Dan blijkt, dat de stoornis er wel is, maar dat anderen daarvan geen last hoeven te hebben – dat veel wat zich afspeelt in DIS vooral een probleem is van degene die eraan lijdt.

Iemand met DIS wil namelijk ook een zo normaal mogelijk leven opbouwen. Heeft daarbij de enorme bagage van een het werkelijke monster dat DIS heet, waarmee het maar moet zien om te gaan. En dat dan vaak zonder enige hulp.

En ja, zonder hulp lopen dingen soms heel anders dan je zelf zou willen. Hoe belangrijk is dan afgestemde hulp, die niet veroordeelt, niet afwijzend reageert en al helemaal niet vanuit ordinaire vooroordelen iemand met DIS benadert.

Onzichtbaar, onvoorspelbaar

Voor de overheid en de GGZ is alles schijnbaar opgelost als (veel) DIS patiënten gedesillusioneerd volledig uit beeld van de GGZ verdwijnen. Ze lijken zelfs een normaal leven te leiden. Maar DIS is geen verkoudheid, geen aandoening die vanzelf minder wordt.

Door onverwachte ingrijpende gebeurtenissen kan DIS enorm geactiveerd worden. Niemand kan voorspellen hoe dat zal verlopen, ook iemand met DIS kan dat niet. En dan kan het zomaar zijn, dat de rekening voor het niet willen behandelen van DIS – patiënten zoveel malen hoger is, dan wat de zorgverzekeraars nu uitsparen.

Officieel is er hulp in de GGZ, maar deze is tegelijk niet toegankelijk.  De schijnbare (goedkope) oplossing van geniepige uitsluiting in de GGZ betekent ook nog eens dat het psychisch lijden doorgaat, zonder dat mensen zich werkelijk bekommeren om deze onzichtbare groep patiënten.

DIS als geaccepteerde aandoening

Het wordt tijd, dat de groep patiënten met DIS uit de schaduw in het licht van de samenleving een normale plaats krijgen. Het is goed dat zij zich durven laten zien, hun verhalen met alle kwetsbaarheid en lijden eerlijk en open vertellen.

En het beste zou zijn dat dit leidt tot die hulp die zorgt voor een draaglijk leven waarin herstel kan plaatsvinden. Zodat iemand met DIS  net zo wordt geaccepteerd als iemand die moet leven met welke andere psychische aandoening dan ook. Want uiteindelijk vraagt niemand erom om met een chronische psychische aandoening te moeten leven.

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -
    Ik ben auteur van "Gepleegd, en "Hoe word ik Tim?" waarin het ontstaan en leven met een dissociatieve identiteitsstoornis wordt beschreven. Ik blog en schrijf met name vanuit eigen ervaringen over onderwerpen uit de jeugdzorg, pleegzorg, kinderbescherming, (dissociatieve) identiteit, kunst en trauma, gender, GGZ  en traumaverwerking.