De meeste video’s zijn puur informatief. Sommige video’s tonen echter directe aspecten van de stoornis. Openhartig. Zoals het (snel) wisselen van zogenaamde ‘alters’ of beter gezegd persoonsdelen. Soms wordt ook een persoonsdeel apart geïntroduceerd aan het grote publiek. We zien dan een volwassene die schijnbaar als kind handelt. Maar hoe waardevol is zulke informatie?
Wat is DIS ook alweer?
Heel beknopt: DIS kenmerkt zich door het bestaan van minimaal twee of meerdere persoonsdelen (voorheen ook wel alters genoemd), die afwisselend het denken en doen van iemand bepalen. Dit bestaan van aparte persoonsdelen in één persoon kan alleen gediagnosticeerd worden door een gespecialiseerde psycholoog.
Sommige mensen met DIS hebben inderdaad slechts twee te onderscheiden persoonsdelen, anderen ervaren er tientallen of zelfs honderden. Door het wisselen, (switchen) tussen persoonsdelen kan geheugenverlies (amnesie) ontstaan. De ene persoon heeft veel last van amnesie, de ander minder. Een DIS gaat altijd gepaard met een breed scala van andere symptomen, zoals onder andere als voorbeeld de verwarring over leeftijd, gender, levensdoelen, de tijd. Waar we overigens niet veel van horen is het ik – ideaal. Wie wil iemand met DIS eigenlijk zijn, uiteindelijk worden? De behandeling van DIS besteed daar nauwelijks aandacht aan.
Verkeerd beeld
Veel mensen die aan DIS lijden vinden dat er vanuit diverse films en video’s een verkeerd beeld wordt geschapen van een psychiatrische aandoening die zo moeilijk in beeld is te vatten. In verschillende vlogs zien we soms een welhaast theatraal aandoend schouwspel waarin een persoon met DIS wisselt van persoonsdeel. Een bijna luchtige act waarin de kijker zich geboeid kan voelen. Hoewel het lijkt alsof het publiek zo eens een goed beeld krijgt van DIS, is DIS juist een hele zware psychische aandoening, waarin niets spectaculairs te zien is. Integendeel, de werkelijkheid van het onzichtbare lijden is juist de reden dat mensen met DIS vaak niet serieus genomen worden. Door dit onzichtbare lijden komen mensen met DIS gemakkelijk in problemen. Juist omdat niet zichtbaar is wat gebeurt.
Voorlichting
Laat ik beginnen te zeggen dat het heel dapper is, dat mensen met DIS voor de camera iets tonen van een psychiatrisch ziektebeeld dat met zoveel stigma’s is omringd. Het vergt heel veel moed om met DIS uit de kast te komen. En wie dat doet heeft het volste recht dat op een eigen wijze te doen. Met de beste intenties. Het is alleen jammer dat zulk beeldmateriaal als voorlichting wordt gebruikt. Juist omdat het bij heel veel mensen met DIS zo anders is.
DIS wordt nog vaak gezien als een controversiële psychiatrische aandoening. Er is (nog) geen sprake van acceptatie of emancipatie als het om DIS gaat.
Het ministerie van VWS heeft diversiteit en ‘iedereen moet zichzelf kunnen zijn’ hoog in het vaandel staan. Heeft het voortdurend over inclusief. Iedereen is welkom hoor, iedereen moet zichzelf kunnen zijn, alles prima. Behalve als het niet past, niet uitkomt. Mensen met DIS zijn verre van inclusief, hebben vaak te maken met vooroordelen, onbegrip, agressie en erger. Evenals bij andere psychiatrische en psychische stoornissen kan het leven met DIS tot problemen met de omgeving leiden. Veel vaker is het een verborgen stoornis, die draait rondom een verloren of los beleefde identiteit.
Controversiële aspecten
Binnen de (specialistische) GGZ is nauwelijks of geen behandeling te krijgen. Nog ongeveer een jaar geleden schrapte het traumacentrum Altrecht in Utrecht de therapie voor mensen met DIS. Charlotte Bouwman voerde actie “Lijm de Zorg” en kreeg na drie jaar wachten eindelijk therapie (1).
Goede voorlichting is dus hard nodig. Over mensen met DIS bestaan namelijk veel vooroordelen.
Allereerst is er het ongeloof van de buitenwereld: het zou nep zijn. Fake. Gespeeld. Hoe kan iemand uit meer personen bestaan en zo nog een uiterlijk normaal leven lijden? Is het er niet gewoon om aandacht te trekken? Veel mensen met DIS zijn echter korter of langer opgenomen in een psychiatrische inrichting.
Dan is er het probleem dat DIS in geval van strafzaken aangevoerd zou kunnen worden als middel voor strafvermindering. Lekker goedkoop. Je doet iets verschrikkelijks en zegt erna gewoon dat je DIS hebt. Zoals in het geval van Jasper S., de moordenaar van Marianna Vaatstra werd opgevoerd onderzocht.
Tenslotte, door op sensatie beluste films en het antieke verhaal van Mr. Jekyll and Hide wordt DIS vaak geheel onterecht in verband gebracht met criminaliteit. Iemand met DIS zou onvoorspelbaar zijn, ineens iemand anders kunnen worden. Hoe eng.
Patiëntenvereniging voor DIS
Voorlichting over DIS is essentieel, om begrip te krijgen, erkenning voor de soorten problemen die door het leven met DIS kunnen ontstaan. Er wordt helaas vanuit de GGZ of door individuele psychologen/ psychiaters heel weinig gedaan aan voorlichting. De patiëntenvereniging voor mensen met DIS, Caleidsocoop (2) geeft weliswaar goede voorlichting, maar is volledig afwezig op sociale media en bereikt nauwelijks het grote publiek. Grote kans dat de lezer van dit artikel nooit van ze heeft gehoord. Het is dus logisch dat individuele mensen met DIS initiatieven ontwikkelen om voorlichting te geven.
Dissociatie: leven in delen
Iemand met DIS ervaart vaak een heuse strijd tussen delen. De tegenstellingen kunnen zo groot zijn dat er niet mee te leven valt. Zelfmoordpogingen, zelfbeschadiging, depressies, problemen met relaties en de omgeving komen dan ook veel voor bij mensen met DIS. In DIS bestaan vaak persoonsdelen die zich als kind ervaren. Baby, peuter, schoolkind, puber. Zij verlangen naar die dingen die met kinderen te maken hebben. Leven ernaar, meest in het geheim, naast de volwassen delen.
Maar worden we niet allemaal vrolijk van een ijsje alsof je nog kind bent?
Bij DIS bestaan de persoonsdelen naast elkaar, los. In een normale situatie zijn al die delen in iemand gevormd tot één identiteit, geïntegreerd.
Een voorbeeld kan dit eenvoudig verduidelijken. Stel, je wilt afvallen. Maar daar zit je op een terras en vraagt iemand of je ook een gebakje lust. Dan is het alsof een stemmetje zegt: ach, dat ene gebakje. Neem het. Terwijl je het helemaal niet wilt, want er moeten nog zoveel kilo’s af. Een dilemma. Een strijd in jezelf. Wie ben jijzelf hiervan? Wel… of niet… of toch allebei? Het lijkt alsof je iemand anders in jezelf hebt, niet? Maar dit zijn niet twee delen, maar twee kanten van dezelfde persoon. Je neemt een beslissing. Denkt er niet meer over. In DIS niet. Wie de verkeerde beslissing maakt voert vervolgens welhaast een oorlog tussen de aparte persoonsdelen.
Bij DIS gaan meerdere delen een eigen weg, beleven het lichaam en de tijd anders of leven door elkaar en afwisselend hun eigen leven. Waardoor er enorme tegenstellingen bestaan, die onoverbrugbaar worden. Een persoon met DIS kan makkelijk zowel baby zijn als een ruwe militair. Een spreker voor een groot publiek en een peuter. Dat zulke tegenstellingen grote problemen geven om mee te leven zal duidelijk zijn. Zulk tegengesteld voelen leidt onherroepelijk tot stress. Emoties worden voortdurend opgeroepen door allerlei oorzaken. Gevoel vanuit diverse persoonsdelen moet onderdrukt worden. De ervaren stress is oorspronkelijk gebaseerd op traumatische jeugdervaringen. De stress is chronisch. DIS is een vorm van een complexe traumatische stress stoornis (CPTSS). Complex duidt op het dissociatieve deel ervan.
Foute voorlichting
Alweer vijf jaar geleden bracht de regisseur M.Night Shyamalan de film Split uit(3). Een typische Hollywood film geclassificeerd in de categorie horror/ thriller. DIS als volksvermaak, een psychiatrische aandoening als een negentiende-eeuwse circusvoorstelling. Over een persoon met dissociatieve identiteitsstoornis (DIS). Een man nog wel, terwijl het gewoonlijk binnen de DIS- problematiek nooit gaat over mannen. In de literatuur wordt vrijwel altijd in vrouwelijke vorm gesproken, zijn alle voorbeelden vrouwen. Ook inhoudelijk gaat het over hoe vrouwelijke personen iets beleven en ervaren. Er is dringend goed informatief beeldmateriaal nodig over DIS. Bij gebrek hieraan zien we op Youtube steeds meer, vaak Engelstalige filmpjes verschijnen. Waarin veel wordt gepresenteerd, dat helaas niet de werkelijkheid is.
Flitsend interessante persoonsdelen
Het beeld dat regelmatig onterecht op internet wordt geschetst van het leven met DIS is dat van een persoon die voortdurend verandert, zich anders kleedt, anders gedraagt. We kijken soms bijna naar een act, zoals persoonsdelen wisselen, zich vertonen en zich druk maken over hoe ze met andere delen omgaan. Dat is natuurlijk ten dele ook zo, maar het is niet zo flitsend en apart als de kijkers zouden denken. Het beeld dat we krijgen door deze specifieke uiterlijke verschijningsvormen is dat van een stoornis waarin feitelijk weinig aan de hand is.
Iedereen beleeft DIS op een eigen manier, de symptomen zijn hetzelfde, maar de manifestatie van DIS is steeds heel verschillend. Waar het bij DIS niet om gaat is, om hoe die persoonsdelen wisselen. Dat lijkt leuk voor het publiek, maar de werkelijkheid is vaak anders. Binnenin de persoon is een beleving van bijvoorbeeld stemmen of binnenkomende gedachten. Dat is ook precies de reden, dat de film Split zoveel kritiek kreeg van zowel mensen met DIS als vanuit de hoek van behandelaars van DIS (4).
Dissociatieve identiteit: niet flitsend en flamboyant
Een dissociatieve identiteitsstoornis is helemaal niet flamboyant, theatraal, iets dat het publiek kan bezighouden. Misschien curieus, anders dan iemand gewend is, vreemd.
Het is zoveel minder kleurrijk, minder flitsend dan geschetst in een aantal video’s die we op Youtube tegenkomen. Het is een kwetsbaar samenleven met ‘anderen’ in jezelf die soms totaal iets anders willen en het leven intens verwarren. Je leven overhoop kunnen gooien, kunnen zorgen dat er vreemde beslissingen worden gemaakt, je huis en haard verliest. Die zorgen dat relaties verbreken, dat je in een ziekenhuis beland, of zelfs erger in een politiecel. Dat je jezelf beschadigd, na twintig jaar het gevoel kunt hebben dat die hele tijd niet bestaat, verward bent over lichaam, seksualiteit, gender en doelen.
Van sommige filmpjes kun je je afvragen in hoeverre het beeld klopt dat we te zien krijgen. De wisselingen tussen persoonsdelen treden namelijk in DIS normaliter nooit op commando op. Nooit zomaar, zonder reden. We zien dit uitsluitend gebeuren onder invloed van stress. Door veranderingen die stress oproepen, door zogenaamde triggers, emotioneel beladen situaties of tijdens het zoeken naar veiligheid. In die laatste situatie kunnen kind-delen verschijnen in een vertrouwde omgeving, met vertrouwde personen, in een voor die delen vertrouwde setting.
Wisselen of switchen
De wisselingen onder invloed van een dissociatieve identiteit zijn bovendien juist meestal expres nauwelijks waarneembaar voor anderen. Dat hangt samen met het doel van DIS. Het is ontstaan in een reeks van overweldigende traumatische gebeurtenissen. Waardoor iemand, om verder te kunnen, delen naast het getraumatiseerde ik ontwikkelde. De traumatische delen schoven ver naar de achtergrond. Andere delen namen het functioneren in het dagelijks leven over.
Die emotioneel beladen delen zullen in het publiek of met de camera juist niet zichtbaar zijn. Stress situaties activeren de emotionele delen. Door leegte, herbeleving van trauma, door situaties die veel onbestemd gevoel oproepen. Persoonsdelen die niet in het dagelijks leven functioneren worden dan ook vaak ‘emotional parts’ genoemd en zijn meest verborgen (5). Ze zijn er niet omdat iemand zegt: “Kom nu maar eens tevoorschijn.” In DIS valt er meestal niets te kiezen, verschuivingen vinden intern plaats en voelen vaak beangstigend, bijna vertrouwd vervreemdend. In het onderliggende deel ligt een traumatische lading van het persoonsdeel dat verschijnt. Dat wordt echter niet opgemerkt of kan pas pas achteraf worden vastgesteld.
Ongeloof over DIS
Het is niet nodig te zeggen hoe belangrijk de-stigmatisering is voor groepen vanwege de ernstige gevolgen (discriminatie, onbegrip, agressie, fysiek en psychisch geweld) zowel vanuit de samenleving als overheid.
In het geval van o.a. DIS is het allemaal namelijk nog veel erger. Want zelfs binnen de GGZ bestaat nog altijd veel ongeloof en bijbehorend onbegrip over de diagnose DIS. Komen zware vooroordelen voor. Veel mensen met DIS worden in de GGZ al aan de voordeur afgewezen en komen niet eens in aanmerking voor hulp. Wachtlijsten lopen op tot meer dan 40 weken (6). De recent opgestelde zorgstandaard voor DIS (7) kan misschien helpend zijn. Mensen met DIS kunnen slechts op een enkele plek in ons land terecht.
Tonen wat een stoornis doet is misschien wel de beste voorlichting. Maar juist bij DIS is het visuele aspect zo moeilijk. Want het grootste deel van DIS speelt zich onzichtbaar af in de verborgenheid (8). De buitenwereld ziet soms slechts een klein deel van de symptomen.
DIS en mannen
Wie de persoonlijke video’s, literatuur, voorlichting en medische informatie over DIS op internet bekijkt, zal het opvallen dat vrijwel alles uitsluitend over vrouwen gaat. Zo’n 17.000 mensen in ons land zouden aan DIS lijden, tien procent daarvan is mannelijk. Omgerekend zouden dus circa 1700 mannen in ons land lijden aan DIS. We horen er nooit over, omdat ze in de cijfers van hulpverlening niet voorkomen.
Opvallend detail is, dat als DIS al genoemd wordt in verband met mannen, het vaak (waarschijnlijk geheel onterecht) in relatie met criminaliteit wordt gezien. Schiet de voorlichting over DIS bij vrouwen al tekort, voor mannen zijn de vooroordelen en gevolgen nog veel groter.
Mannen met DIS belanden door het uitblijven van hulp nog makkelijker op straat, in gevangenissen en TBS- klinieken. Zij vragen en krijgen minder snel hulp, terwijl vrouwen vaker worden doorverwezen naar hulpverlening (9). Over DIS en mannen is weinig onderzoek gedaan. Voorlichting over specifieke problemen van mannelijke personen met DIS bestaat nog niet. Er bestaat wel een rapport op basis van vijf personen (10).
Wat is nog echt?
In mijn leven ben ik drie maal gediagnosticeerd met DIS, de laatste maal in 2019. En toch. Enkele jaren terug bezocht een jongedame van een zorginstelling mij elke week een uurtje. Als begeleiding voor het leven met DIS.
Op een dag riep ze bijna triomfantelijk tegen mij: “Jij hebt helemaal geen DIS! Ik heb me er namelijk in verdiept. Je bent helemaal niet zoals ik in die filmpjes op Youtube zie. Dan wordt iemand zomaar ineens een klein kind. Van het ene op het andere moment. Praat net zo. Wil graag spelen en snoep. Ik zie ze in echte babykleren. En dat heb jij allemaal niet.”
Ik vraag mij af hoeveel mensen met DIS straks moeten uitleggen hoe het toch kan dat ze ooit deze diagnose kregen.
- Charlotte Bouwman en de actie ‘Lijm de Zorg’ video DWDD
- Caleidoscoop, patiëntenvereniging voor mensen met DIS, website
- Split, 2016 Horror/ thriller over de psychiatrische aandoening DIS
- Kritiek op de film Split: o.a. From Split to Psycho:why cinema fails dissociative identity disorder
- Emotional parts. Alter structure in EMPTY MEMORIES
- Meer dan 6 maanden wachten op hulp (MIND)
- Zorgstandaard in de GGZ: dissociatieve identiteitsstoornis
- Lees ook het ervaringsverhaal Laura CPTSS en dissociatieve stoornis op MIND en op Decreased Innocence ’Over cptss’
- Spitzer et al. (2008) Gender differences in dissociative disorders
- Zeligman, M. et al. (2017) Lived experiences of Men with Dissociative identity disorder. Adultspan Journal
