“Als kind heb ik jaren geprobeerd om geaccepteerd te horen. Ik wilde niets liever dan erbij worden. Tot ik het niet meer op kon brengen. Ik weet nog precies wanneer het was. Ik zat in de derde klas van het MO en een groepje klasgenoten maakten weer eens flauwe opmerkingen. Er knapte iets van binnen. Ik was het zó zat. Ik ben opgestaan en heb door de klas geroepen dat ik mijn hele leven al gepest werd en dat ik er niet meer tegen kon. Het luchtte enorm op, en het pesten werd ook echt minder. Maar vanaf die ben ik wel steeds eenzamer geworden. De opluchting van mijn uitbarsting duurde maar kort. Al snel voelde ik me alleen en verslagenheid. Een gevoel dat ik heel lang bij me heb gedragen, en waar ik nog steeds tegen moet vechten. Ik ben anders, en het lijkt wel of de buitenwereld daar niet mee om kan gaan.
Wijnvlekken zijn gedeeltelijk erfelijk. De overkoepelende term is Klippel Trenaunay en Sturge Weber. Het is een vaatziekte en kan verschillende vormen aannemen. Bij mij uit het zich in wijnvlekken, plaatselijke verdikkingen in mijn lichaam en een verkleinde linker hersenhelft. Op de MRI scan was geen aderverkalking in mijn hersenen te zien, dus in principe zou het geen invloed hoeven hebben. Toch heb ik al van jongs af aan een ontwikkelingsachterstand. Ik kan bijvoorbeeld mijn aandacht niet goed verdelen, en vind het lastig om hoofd- van bijzaken te onderscheiden. Kortom, ik ben trager dan gemiddeld. Als kind viel dat al op en daarom lag ik altijd buiten de groep. Hoe hard ik mijn best ook deed om erbij te horen, het lukte gewoonweg niet.
Samen met mijn moeder bedacht ik plannetjes om het beter te maken. We organiseerden bijvoorbeeld sleep overs met meiden uit de klas. Die kwamen dan wel, maar zodra mijn moeder de kamer uit was, lieten ze me links liggen. Meisjes kunnen erg gemeen, ze praatten en lachten achter mijn rug en lieten me links liggen. Jongens zijn veel directer, die schelden. Dat begon op de basisschool. Rode biet, aardbei, ik heb het allemaal naar mijn hoofd gekregen. Maar op de een of andere manier kon ik daar toch redelijk mee om gaan. Pas toen ik naar het VBO ging, liep het uit de hand. Ik voelde me er dood ongelukkig. ’s Ochtends ging ik met tegenzin de deur uit en ik herinner me heel wat avonden dat ik mezelf in slaap huilde. De teleurstelling was extra groot, omdat ik juist had gehoop dat ik op het VBO meer op mijn plek zou zijn. Het is speciaal onderwijs voor kinderen met allerlei problemen. In het begin leek het ook goed te gaan. Ik had aanspraak en maakte vriendinnen. Maar de meiden die met mij omgingen werden ook buitengesloten, en al snel haakten ze af. Begrijpelijk. Als ik terugkijk op mijn leven, ben ik eigenlijk altijd afgewezen door mijn omgeving. Ik weet niet beter. Het is mijn basisgevoel geworden. Deep down voel ik me niet goed genoeg. Ik hoor er niet bij.
Voor een groot deel zoek ik het bij mezelf. Ik voel andere mensen niet goed aan, kan gezichtsuitdrukkingen niet goed inschatten en mis subtiele hints. Het lijkt wel alsof ik ‘jullie’ niet goed begrijp. Ook heb ik erg weinig zelfvertrouwen, en daarom durf ik weinig contact te zoeken. De kloof wordt alleen maar groter. Natuurlijk helpen de wijnvlekken ook niet mee. Zodra ik ergens binnen kom, is dat het eerste waar mensen naar kijken. Ze zitten over mijn hele lichaam en gezicht, ze zijn niet te missen. Door al die blikken ben ik ontzettend achterdochtig geworden. Ik vraag me continu af of mensen naar me kijken en wat ze van me denken. Dat mechanisme zit zo ingebakken, dat krijg ik er niet meer uit. Al met al zijn mijn sociale vaardigheden slecht ontwikkeld, simpelweg omdat ik niet geoefend ben contact met anderen.
In mijn jeugd heb ik één echte vriend gehad. Ik was veertien en we zaten bij elkaar in de klas. Hij kwam altijd voor me op en luisterde naar me. Écht luisteren. Hij is overleden aan een hartkwaal en daar heb ik heel veel verdriet van gehad. Ik mis hem nog steeds. Op mijn achttiende heb ik ook even verkering gehad, maar dat stelde niet zo veel voor. Ik kende hem via via en hij woonde in een andere stad. Hij is een keer met ons mee op vakantie geweest, maar daarna was het abrupt over. Hij was verliefd geworden op een ander. Via een klasgenoot heb ik ook een aantal meiden ontmoet die in de categorie ‘vriendin’ zouden kunnen vallen. Toch verloopt het contact vaak stroef. Het voelt toch of contact erg van mijn kant moet komen, echte uitwisseling is er niet. Via de Nederlandse Sturge Weber Vereniging heb ik een aantal lotgenoten ontmoet met wie ik ook buiten de landelijke ontmoetingsdagen afspreek. Dat is gezellig. Maar mijn familie is toch echt mijn sociale basis. Tot voor kort woonde ik thuis, met mijn vader, moeder en kleine broertje. Vooral mijn moeder is altijd mijn steun en toeverlaat geweest. Zij is alles voor me. Ik kan goed met haar over mijn problemen praten en ze staat altijd voor me klaar.
Dat de buitenwereld geschokt reageert op mijn uiterlijk, ben ik ondertussen gewend. Maar de impact ervan is niet meer terug te draaien. Mijn moeder heeft me van een vrolijke peuter zien veranderen in een teruggetrokken, onzeker meisje. Toen ik een baby was vroegen mensen haar al verschrikt wat er met mij aan de hand was, maar pas als kleuter werd ik bewust van die heftige reacties. Ik merkte dat mensen op straat aan elkaar vroegen wat er met mij aan de hand was en een keer hoorde ik zelfs iemand fluisteren hoe erg het wel niet moest zijn om zo lelijk te zijn. Ik was zes jaar en helemaal van slag. Thuis heb ik mijn moeder gevraagd of ik wel mooi genoeg was. Zij heeft me toen voor de spiegel gezet en gezegd dat ik mezelf eens goed moest bekijken. Ze vertelde me dat er genoeg mensen zijn met een scheve neus, gekke haren of een rare mond. Ik had vlekken. So what? Ze bedoelde het goed. Ze wilde niet dat ik me voor mezelf zou schamen. Toch heb ik mezelf nog steeds niet helemaal geaccepteerd. Ik begrijp ook best dat mensen kijken: ik val op. Maar moet het zo overduidelijk? Ik word soms letterlijk met open mond aangestaard. Dat doet pijn. Ik vind het zelfs zo erg, dat ik zo min mogelijk de deur uit ga. Alleen als het echt moet. Toen ik nog thuis woonde waren mijn dagen gevuld met televisie en Internet. Ik leefde als een kluizenaar.
Rond mijn tiende ben ik begonnen met laserbehandelingen voor mijn gezicht. In de vlekken op mijn huid zijn de haar- en bloedvaten verwoekert. De huid is daar zo gevoelig, dat ze in de winter snel paars, koud en gevoelloos wordt. In de zomer raak ik juist snel oververhit en staan de zweetparels bijna continu op mijn gezicht. De behandelingen kreeg ik vergoed van de verzekering en normaal gesproken zijn ze erg pijnlijk. Iedere pulse voelt als een speldenprik, en het erna lijkt het of je huid in brand staat. Omdat ik wel duizend pulses nodig had voor mijn gezicht, mocht ik onder narcose. Toen ik bijkwam was mijn huid diep paars, tegen zwart aan, en pas na een maand trok het een beetje weg. Na dertien behandelingen zijn mijn wijnvlekken eindelijk een stuk lichter en kan ik ook beter tegen temperatuurverschillen. Ik heb eruit gehaald wat erin zit. Lichter dan dit gaan mijn vlekken niet worden. Ik merk dat mensen wel iets minder kijken dan vroeger, maar het gevoel er niet bij te horen, is toch gebleven.
Drie jaar geleden ben ik afgestudeerd van het MBO. Ik ben administrateur niveau 4 en daar ben ik heel erg trots op. Na mijn examen had ik even het gevoel dat de wereld aan mijn voeten lag. Eindelijk zou het ‘gewone’ leven gaan beginnen. Eindelijk was ik bevrijd van school… Maar het werd alleen maar erger. Solliciteren is voor mij een ramp. Ik heb sollicitatietraining gehad en weet dat ik mezelf moet verkopen. Maar hoe doe je dat als je zo onzeker bent? De brief lukt nog wel, maar bij het gesprek gaat het mis. Ik kom binnen, en werkgevers zien mij als een probleemgeval. Ze zien in mij iemand die veel ziek gaat zijn, terwijl ik dat bijna nooit ben! Het is een visuele cirkel: door mijn gebrek aan zelfvertrouwen, stel ik me bij sollicitatiegesprekken onzeker op. Bedrijven schatten mij in als probleemgeval en durven het niet aan. Bij een volgend gesprek ben ik nog onzekerder enzovoort. Uiteindelijk heb ik via het uitzendbureau wel wat baantjes gehad, maar die waren altijd tijdelijk. Puntje bij paaltje durven werkgevers het toch niet aan met mij. Ik zit nu sinds drie jaar zonder werk en dat is vreselijk. Het ‘gewone’ leven valt zwaar tegen.
Maar er is eindelijk uitzicht! Sinds kort woon ik in een beschermende woonvorm. Het is best eng om weg te zijn van huis, maar ik ben ontzettend blij met deze kans. Eindelijk een beetje lucht in de situatie. Nieuwe kansen. Hoop. Mijn isolement moest op de een of andere manier doorbroken worden, en dit een prachtige kans. Via een maatschappelijk werkster ben ik in dit traject terecht gekomen en ik heb eindelijk weer zin in de toekomst. Ik leer hier in een beschermde omgeving hoe het is om zelfstandig te wonen met andere jongeren. Ook word ik begeleid bij het zoeken naar een baan. Ik voel me voor het eerst sinds jaren, misschien wel sinds ooit, echt positief over de toekomst. Wie weet vind ik binnenkort een leuke baan, een vriendenkring en misschien zelfs een leuke vriend. Ik begin eindelijk te geloven dat het leven toch nog meer voor me in petto heeft.”
Image by Isaín Calderón from Pixabay
